« Il y a encore quelques mois, j'étais une femme toute simple, heureuse, qui attendait le plus beau jour de sa vie... » Depuis la naissance de son fils, Sabrina Crabbe est une battante, une lionne prête à tout pour mettre son petit à l'abri. Noé naît le 30 mars 2018, pour le plus grand bonheur de ses parents. Mais, deux mois plus tard, le téléphone sonne et leur vie bascule : « Votre enfant souffre du syndrome de Zellweger, il ne dépassera pas l'âge d'un an ». Depuis ce terrible diagnostic, ils se battent « corps et âmes » pour sauver la vie de leur fils et déjouer les pronostics des médecins.
Incompréhension et sentiment d'impuissance
« Ma grossesse s'est très bien passée, les échographies étaient parfaites, se souvient Sabrina. D'apparence, Noé est un bébé normal, c'est à l'intérieur que ça clochait. » Le syndrome de Zellweger est une maladie rare et incurable qui atteint plusieurs organes. « Il n'arrive pas à rejeter certains acides et toxines qui s'accumulent dans son corps et finissent par toucher ses reins, son foie, son cerveau et son cœur », poursuit-elle. En conséquence, Noé a des atteintes neurologiques, est hypotonique, il n'arrive pas à tenir sa tête et peut faire jusqu'à quinze crises d'épilepsie par jour. « C'est horrible car, dans ces moments-là, on se sent impuissant, on ne peut rien faire d'autre qu'attendre et veiller à ce qu'il ne se blesse pas. »
Des médecins fatalistes
La jeune maman se pose alors des milliers de questions, sans savoir vers qui se tourner... Elle comprend rapidement qu'elle ne pourra pas compter sur le soutien des médecins français qui « connaissent très peu cette maladie » et semblent assez « fatalistes ». Il y a d'abord eu ce coup de téléphone « indélicat ». « Les docteurs ne sont pas brutaux mais ils ne se rendent pas compte de l'impact d'une telle annonce. En entendant sonner le téléphone, j'ai eu un regain d'espoir, je me suis dit que si c'était pour m'annoncer quelque chose de grave, ils m'auraient demandé de me déplacer... J'ai reposé le combiné et me suis écroulée, j'étais sous le choc. » S'ensuit une longue et douloureuse « descente aux enfers ». « A part nous dire de profiter des derniers instants avec notre fils, ils ne savaient pas nous aiguiller, déplore-telle. Et, là, tous les espoirs d'une vie simple et épanouie pour son enfant s'évanouissent. » L'accompagner à l'école, rencontrer sa première petite copine, assister à son mariage... Ces moments, Sabrina n'osent plus les imaginer.
Un vent d'espoir venu du Nord
Mais grâce au soutien de leurs proches et à leur esprit combatif, les parents de Noé se ressaisissent, et c'est sur Internet qu'ils trouvent un peu de réconfort. Ils prennent contact avec une Canadienne, dont l'enfant a la même maladie que Noé. La jeune maman leur recommande alors le médecin de sa fille. « Comme le Dr Braverman vit au Canada, on s'appelle sur Skype ; elle nous conseille des médicaments et nous redonne de l'espoir en disant que chaque enfant est différent et réagit, à sa manière, à la maladie ». Un optimisme qu'ils souhaitent insuffler aux professionnels de santé français. Ils décident donc de mettre le Dr Braverman en relation avec le pédiatre de Noé. « Depuis, sa vision de la maladie a beaucoup changé, il est plus positif », sourit Sabrina.
Le maître-mot : sensibiliser
Comme Noé, 175 autres enfants dans le monde souffrent du syndrome de Zellweger. Pour soutenir la recherche sur cette maladie rare, ses parents ont décidé de créer une association : la Marche de Noé. « Tous les fonds récoltés sont versés à la recherche », assurent-ils. En parallèle, ils contactent des célébrités en espérant la faire connaître davantage. Hugo Lloris, capitaine de l'équipe de France de football, répond présent et leur offre une paire de crampons dédicacés, mise en jeu dans une tombola en ligne jusqu'au 16 décembre. « C'est super, on se sent un peu aidés », se réjouissent-ils. Ils organisent également des actions de sensibilisation (distribution de flyers dans les supermarchés, emballages de cadeaux...) et participent à des concours comme celui du Crédit Mutuel qui offre 1 000 euros à l'association qui récolte le plus de voix (cliquer dans le lien ci-dessous).
Un p'tit lion battant
Aujourd'hui, Noé a 8 mois et est suivi au centre d'action médico-sociale précoce (CAMSP) du Mans (Sarthe). Une puéricultrice et un kinésithérapeute lui rendent régulièrement visite pour « l'éveiller ». « Mon p'tit lion est un battant, affirme sa mère. Il mange bien, fait plein de sourires, est grand, commence à attraper des objets et pousse bien sur ses jambes. En général, dans son cas, les enfants sont tout petits, fins et nourris par sonde de gastrostomie ». Quant à ses parents, c'est « l'espoir de trouver un traitement » qui les fait avancer. En attendant, Sabrina trouve refuge dans l'écriture : « C'est une échappatoire, écrire me permet d'exorciser la douleur ». « C'est compliqué de vivre dans le doute, en permanence », convient-elle, mais elle est bien décidée à ne rien lâcher pour celui qu'elle surnomme aussi son « p'tit raptor ». « Les bébés sont des éponges à émotions donc c'est crucial de ne pas baisser les bras. »
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