À 7 ans, Lewis (en photo ci-contre) est plus à l'aise sur une motocross que debout. Chaque matin, il troque son déambulateur ou sa canne pour son « bolide » afin de se rendre à l'école. « Ça va plus vite, ça m'évite d'être en retard ! », sourit le garçon atteint de paralysie cérébrale. Après sa naissance, sa mère a très vite senti que « quelque chose clochait ». « Il ne tenait pas assis, sa main était constamment fermée, il rampait », se souvient Priscilla qui a aussitôt alerté les médecins. « Ils m'ont dit que j'exagérais, que j'étais folle et que c'était moi qui étais en train de rendre mon fils malade », confie-t-elle, amère. Le verdict tombera finalement à ses 18 mois. « Cette errance a privé mon fils de rééducation pendant les premiers mois de sa vie, une période cruciale. »
STEPtember, un challenge connecté qui incite à bouger !
Pour sensibiliser grand public, corps médical, décideurs, et contribuer à faire avancer la recherche sur la première cause de handicap moteur de l'enfant, Lewis et sa maman participent au mouvement STEPtember, un challenge connecté qui incite les Français à « bouger pour la paralysie cérébrale ». « Du 12 au 30 septembre 2025, marchez, courez, nagez, roulez et collectez des fonds... », incite la Fondation paralysie cérébrale, aux manettes de cet évènement annuel. Une vingtaine d'activités sont convertibles en pas, dont des sports adaptés comme la boccia ou encore le rugby fauteuil. « Pour célébrer notre 20e anniversaire, nos partenaires fidèles s'engagent à verser un euro à chaque palier de 2 025 pas réalisés par l'ensemble des participants (dans la limite de 200 millions de pas) », poursuit-elle.
Des fonds pour détecter précocement la paralysie cérébrale
Cette année, les fonds récoltés serviront à financer le programme de recherche Ensemble, basé sur l'utilisation de l'intelligence artificielle et des données d'imagerie médicale récoltées auprès de 1 000 nouveau-nés à risque. Son ambition : détecter la paralysie cérébrale le plus tôt possible, pour permettre une prise en charge avant les six mois de l'enfant, alors que le diagnostic est aujourd'hui posé vers deux ans. « En intervenant tôt, on peut changer durablement le développement moteur de l'enfant », affirme la Fondation paralysie cérébrale. Tous les jours en France, quatre nouveau-nés naissent avec ces troubles moteurs qui affectent durablement la mobilité. « Financer la recherche médicale, c'est faire progresser les connaissances et améliorer concrètement la vie de 125 000 personnes », martèle la Fondation.
« Sans sport, Lewis ne vit pas ! »
« C'est super important, on compte sur vous ! », encourage Lewis. Il est l'un des quatre ambassadeurs de cette septième édition. « J'adore le challenge, je suis déterminé à récolter des fonds, j'espère que vous aussi. » Plein de vie et doté d'un mental d'acier, ce jeune passionné se nourrit de compétition. « Le sport est son moteur, sans ça il ne vit pas, ou difficilement, confie sa mère. Il enfourche son vélo ou sa moto tous les jours, fait du foot fauteuil avec son éducateur spécialisé et participe à un cours de handisport tous les mercredis, qui lui permet de s'essayer à l'escrime, l'escalade, le judo, le ping pong, la voile, le tennis... »
Une famille en mouvement !
Il ne lâche rien, jamais, malgré la fatigue et les efforts quotidiens que lui imposent son handicap. Sa définition de la paralysie cérébrale ? « Un combat de tous les jours pour réussir à marcher tout seul un jour. » À seulement 7 ans, il livre une vraie leçon de courage et de persévérance. « Lewis est une force tranquille, il a toujours le sourire même lorsqu'il traverse des moments difficiles, décrit sa mère. Il considère son handicap comme un énième challenge qui lui donne envie de se surpasser. » Son credo ? « Pas de fracture au mental ! » Prenant son rôle de « coach » à cœur, il embarque toute sa famille et sa communauté – ayant acquis une certaine notoriété sur les réseaux sociaux – dans ce défi. Ses parents seront sur la ligne de départ de la « run nature », une course organisée, chez lui, à Cherveux, près de Niort, dans les Deux-Sèvres, le 21 septembre. 21 kilomètres pour son père et 10 pour sa mère !
4 coaches déterminés et passionnés de sport
L'optimisme contagieux du benjamin de l'édition 2025 a immédiatement séduit ses amis coaches, avec qui il partage l'amour du sport. Maryline, 8 ans, est une petite fille solaire, qui aime « faire la fête et danser ». Betsy, 31 ans, raffole des défis aquatiques car, dans l'eau, elle se sent « libre ». Malgré l'hypertonie musculaire, la spasticité, les douleurs et la fatigue neurologique, la jeune femme n'a jamais renoncé à ses rêves. Quant à Maxime, 29 ans, il a un seul objectif en tête : l'autonomie. Passionné de sport depuis son plus jeune âge, il a testé un grand nombre d'activités adaptées à son handicap : escalade, ski, danse, équitation, attelage, pilotage d'avion de tourisme…. Aujourd'hui, il danse aux côtés d'une ballerine du ballet de Nancy et pratique le parachutisme à haute dose, avec à son actif cinq titres de champion de France et deux de champion international en handifly.
Une journée de lancement le 13 septembre à Paris
Pour motiver les troupes, les ambassadeurs STEPtember seront présents lors de la journée de lancement organisée le 13 septembre de 14 à 18h au Centre Sportif Alain Mimoun (15 rue de la nouvelle Calédonie), dans le 12e arrondissement de Paris. Au programme de cet après-midi inédit : courses de relais 4X400m ouvertes à tous (sur inscription), démonstrations et matches de football adapté PC (paralysie cérébrale), mais aussi jeux, animations, surprises et surtout rencontres enrichissantes.
Comment participer à STEPtember ?
Pour rejoindre le mouvement, il suffit de s'inscrire sur le site steptember.fr. Les frais d'inscriptions s'élèvent à 25 euros pour les adultes et à 15 euros pour les étudiants et les moins de 18 ans. Dès le 10 septembre, il est possible de télécharger l'application Alvarum Go sur l'Apple Store et le Play Store pour accéder au challenge STEPtember et être prêts pour le Jour J ! Grâce au podomètre du smartphone, les pas sont automatiquement comptabilisés. Des quiz et des défis lancés par les coachs viennent enrichir l'expérience en permettant d'en apprendre davantage sur la paralysie cérébrale et les avancées de la recherche.
Envie d'aller plus loin et de lever des fonds auprès de son entourage ? STEPtember permet de créer sa propre cagnotte individuelle. « Car prendre part à cette initiative, c'est se lancer des défis solidaires en organisant une collecte de dons, un événement ou une animation aux couleurs de la campagne », souligne la Fondation.
Qu'est-ce que la paralysie cérébrale ?
La « PC » désigne un ensemble de troubles moteurs causés par des lésions cérébrales survenues autour de la naissance. Les causes sont multiples : AVC périnatal, naissance prématurée ou cordon enroulé autour du cou du bébé pendant la naissance. Les conséquences peuvent être plus ou moins lourdes allant d'une légère difficulté à marcher d'un côté du corps à une atteinte grave des quatre membres nécessitant l'utilisation d'un fauteuil roulant. Elles peuvent souvent être associées à des douleurs et des déficiences moins visibles comme des troubles visuels, de la parole, une épilepsie, des troubles des apprentissages, voire une déficience intellectuelle. « Aucun nouveau-né n'est à l'abri », rappelle la Fondation paralysie cérébrale.
© Pauline Tomaszewski
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