Agathe de Miniac, "J'ai 1 truc à te dire"

Vous qui venez d'apprendre le diagnostic de votre enfant... Agathe de Miniac, mère de 5 enfants dont 3 porteurs d'une maladie génétique rare, a un truc à vous dire : "Après la pluie, vient le beau temps !" Un vent d'espoir pour chasser les nuages.

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Un message essentiel à faire passer sur le handicap ? Agathe de Miniac vous livre le sien en 1 minute chrono ! Rien ne prédestinait cette professeure d'histoire-géographie à une aventure si déroutante... Après un accouchement long et fastidieux, Malo vient enfin au monde. A 2 ans, d'étranges somnolences le saisissent, le langage et le pas se font hésitants et une incroyable -et dangereuse- résistance à la douleur se révèle. La fratrie s'agrandit et d'autres enfants présentent rapidement des symptômes similaires. Agathe et son mari, Nicolas, prennent peur, s'interrogent, se révoltent face à ces comportements inédits et devant lesquels la médecine s'avoue d'abord bien impuissante. Pourquoi ? Quelle est cette étrange maladie qui affecte leurs enfants ? Après plusieurs années d'errance diagnostique, le verdict tombe : Tango 2, une maladie génétique extrêmement rare qui touche 100 enfants, dont trois des leurs. Il faudra toute la patience, l'humour, l'ingéniosité de ce couple et de ceux qui les entourent pour que chacun se laisse apprivoiser par ces enfants différents. Découvrez son message d'espoir...

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"

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