Aidant polyhandicap : maman solo, un cancer et peu d'aide?

Quel recours pour les parents d'enfants polyhandicapés temporairement dans l'incapacité de les prendre en charge ? Une maman, fragilisée par un cancer du sein, exhorte à réformer la PCH et à créer un plan d'aide d'urgence pour ces aidants démunis.

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 Le département de Loire-Atlantique a fait un droit de réponse qui figure en fin d'article.

« Ce que je vis est parfaitement ignoble, inhumain. Mais j'ai la chance d'avoir un mental d'acier. Je vais me battre jusqu'à l'épuisement. » Epuisée, en réalité, Dominique Hervouët l'est déjà... Depuis bien longtemps. Trop longtemps. Maman de Marine, 20 ans, polyhandicapée, elle est aussi son unique aidante. Un rôle éprouvant qu'elle parvenait à endosser, jusqu'à ce qu'un cancer du sein ne limite considérablement ses capacités...

Trouver un établissement en vitesse

Le 17 novembre 2020, Dominique doit subir une ablation intégrale de son sein gauche, avec reconstruction immédiate. A son réveil, il lui sera « impossible et interdit » de porter ni même de retourner sa fille, qui représente « un poids mort de 80 kg », et ce durant « peut-être trois mois », imposent les médecins. Plusieurs défis se présentent donc à elle, en amont. Le premier ? Trouver un établissement pour accueillir Marine durant sa semaine d'hospitalisation. En quelques jours, le coup de pouce du Conseil départemental et de l'association APAJH  permet de débloquer la situation. Marine peut intègrer une Maison d'accueil spécialisée (MAS) mais « sans suite de soins (kiné, orthophonie) et sans stimulation socio-éducative », déplore sa mère, tout en se disant malgré tout « reconnaissante » pour cet accueil « inespéré » au vu des restrictions liées au Covid-19.

Plus d'heures d'aides humaines...

Le second défi s'annonce nettement plus laborieux... Dominique souhaite obtenir davantage d'heures d'aides humaines, « à titre temporaire et en urgence », au titre de la Prestation de compensation du handicap (PCH), pour qu'un professionnel puisse accompagner sa fille à domicile, sept jours sur sept, de sa sortie d'hôpital jusqu'à la fin de sa convalescence. Des heures que Dominique réalise elle-même habituellement « mais qui ne sont jamais comptabilisées dans le plan d'aide PCH au titre de l'aidant familial », regrette-t-elle. Elle exhorte à revoir le barème de cette allocation et réclame la prise en charge de 252 heures par mois de surveillance nocturne (pour changer Marine de posture en cas de douleurs ou la mettre sur les toilettes) ainsi que 40 heures mensuelles pour les levers, couchers et changes intermédiaires du week-end.

... ou pas

Après cinq semaines de bataille, le verdict de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) et du Conseil départemental de Loire-Atlantique tombe. « La MDPH m'a proposé un nouveau plan d'aide à dix ans alors que je demandais une solution temporaire », s'étonne Dominique. Si la MDPH finit par accepter « l'astreinte nocturne », à hauteur de neuf heures par nuit, pour le reste, c'est une fin de non-recevoir. Argument avancé ? « L'impossibilité de sortir du cadre réglementaire ». Pour Dominique, « le problème de fond est la sous-évaluation des besoins en aide humaine du plan d'aide initial et de la grille d'évaluation de la PCH qui n'a pas évolué depuis quinze ans ». « Celle-ci ne tient pas compte de la situation des personnes lourdement handicapées qui, en l'absence de structure d'accueil, vivent à domicile, estime-t-elle. La MDPH et le Conseil départemental ne veulent pas entendre que la sécurité d'une personne polyhandicapée dépend entièrement de la présence d'une tierce personne. Refuser de prendre en compte ces 40 heures d'intervention supplémentaires revient à : m'obliger à réaliser les changes, habillages et transferts, contre l'avis médical, au risque de faire sauter les sutures de la reconstruction mammaire, ou me contraindre à financer à 100 % les interventions des services d'aide à domicile au tarif non conventionné, soit un budget de plus de 4 000 euros par mois, et ce durant toute ma période de convalescence. » « Mais avec quel argent ? Je suis maman solo, sans pension alimentaire, j'ai dû réduire de 50 % mon activité professionnelle pour m'occuper de Marine », explique cette mère, « effondrée », assurant qu'elle a « failli renoncer à son opération ». Malgré plusieurs mails de contestation, les deux organismes campent sur leurs positions. Touché par son histoire, un internaute décide alors de lancer une cagnotte pour financer le reste-à-charge.

Aidants : pour la création d'un plan d'aide d'urgence

Profondément « choquée » et « amère », Dominique exhorte le Conseil départemental à créer un plan d'aide d'urgence pour les parents qui, en raison d'une maladie ou d'un accident, ne sont plus, temporairement, en mesure d'assurer la prise en charge de leurs enfants (mineurs ou majeurs) en situation de handicap. En vain. « Nous sommes totalement oubliés, bafoués par le gouvernement et les instances publiques et politiques », déplore-t-elle. Charlotte Decool, présidente du mouvement citoyen Ensemble face au handicap (EFAH), alerte alors Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap. Selon elle, Dominique n'est pas un cas à part, « de nombreux proches devant faire face à cet isolement au domicile ». En témoignent les milliers de réactions qu'a suscitées sa publication Facebook relatant le parcours de Mme Hervouët, de nombreux parents attestant de situations similaires, d'autres redoutant d'y être un jour confrontés. De son côté, le cabinet de Sophie Cluzel, affirme avoir, « dès réception et connaissance de ses difficultés, mobilisé les services de la MDPH et de l'Agence régionale de santé (ARS), afin qu'ils puissent apporter tout leur appui dans la recherche d'une solution ». Le 16 décembre 2020, il demande à Dominique « un point actualisé de la situation ». Début janvier 2021, il n'a pas encore apporté de réponse.

Réformer la PCH

« Une société inclusive doit être en mesure de permettre à chaque citoyen, quel que soit son état de fragilité, de rester chez soi et de mener la vie qui lui correspond, plaide Dominique Hervouët. Mais cela suppose, notamment dans le cas de personnes polyhandicapées ou en situation de lourde dépendance, de mettre à leur disposition des moyens humains et financiers afin de rendre ce maintien à domicile possible. » Elle exhorte également à « réformer la PCH » afin qu'elle « prenne véritablement en compte les vrais temps nécessaires aux actes essentiels de la vie », mais aussi de « surveillance, garantissant la sécurité et la prévention de tout danger de la personne fragile, de jour comme de nuit », ainsi que ceux de « socialisation, socio-éducatifs, pédagogiques, indispensables pour vivre comme et avec les autres ».

Droit de réponse du département de Loire-Atlantique

Réaction de Claire Tramier, vice-présidente aux personnes en situation de handicap du département. « La MDPH de Loire-Atlantique, en lien avec les services du Département, a pris en compte l'urgence de cette situation. En quelques semaines, la solution d'accueil temporaire d'urgence dans une Maison d'accueil spécialisée (MAS) a été proposée à Mme Hervouët durant la période d'hospitalisation et, à suivre, celle de convalescence. 

La volonté de Mme Hervouët étant d'accueillir à nouveau sa fille à son domicile dès que possible, la Commission des droits et de l'autonomie de la MDPH, qui comprend à la fois des représentants institutionnels et associatifs, lui a proposé un nouveau plan d'aide très fortement réévalué, soit 17 heures d'aide à domicile 7 jours sur 7. La réglementation ne nous permet pas d'accorder plus. Cette proposition a été faite dans le cadre du référentiel national qui garantit l'équité de traitement entre les personnes.  


Ce référentiel de la PCH mériterait effectivement d'être révisé et devrait, en particulier pour l'aide humaine, mieux prendre en compte certains handicaps comme le handicap psychique et le polyhandicap, et également mieux couvrir les besoins d'accompagnement à la vie sociale, pour la mobilité... 


Concernant la réponse du Secrétariat d'État aux personnes en situation de handicap, il est pour le moins surprenant de se défausser de cette question en renvoyant systématiquement à des décisions exceptionnelles et individuelles des MDPH au lieu de travailler sur des solutions bénéficiant à tous. »

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"

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