Parents, ils créent un centre pour leurs filles handicapées!

Comment venir en aide à Christophe et Hélène, parents de deux fillettes atteintes d'une maladie orpheline sévère ? Leur projet de centre pour enfants handicapés vient d'être refusé. Ils en appellent à tous pour mener à bien ce difficile combat

11 janvier 2011 • Par Handicap.fr / Emmanuelle Dal'Secco

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Christophe est de ceux qui luttent. Contre le feu : il est pompier. Contre l'indifférence : il est papa. Papa de deux fillettes handicapées, Christie et Charlie. Pour elles, il n'a jamais cessé de se battre. Il y a six ans déjà, après une errance diagnostique longue et douloureuse, il décide, avec sa femme, de créer une association, « La vie pour Christie » qui a pour objectif de médiatiser la maladie de leur fille.

Deux cas au monde !

Christie est née prématurée. On annonce à ses parents qu'elle ne marchera pas, n'aura pas le réflexe de succion, ne mangera pas des morceaux et sera alitée toute sa vie, présumée courte. Au fil des ans, la maladie évolue. Christie est « dévorée » par la lumière naturelle, celle des néons, couverte de lésions purulentes, menacée de cancers, ce qui contraint la famille à vivre les volets fermés. Ce cataclysme n'a même pas de nom, juste une vague définition : maladie photosensible aggravée. Une maladie associée à des anomalies cérébrales avec déficience intellectuelle sévère, comme Christie ou sans déficience comme Charlie, sa petite sœur. Elles sont, a priori, les deux seuls cas recensés dans le monde !

Une élève embarrassante

Les combats se succèdent, les injustices prennent de l'ampleur, rendus plus pressants encore par la naissance de cette seconde fille, Charlie, touchée elle aussi par la maladie alors que rien ne le laissait présager. L'école ne veut plus Christie, une élève atypique, embarrassante, dérangeante... Elle a aujourd'hui dix ans mais reste scolarisée en maternelle. Pour parvenir à ses fins, cette famille endure toutes les vexations et humiliations.

Comment trouver un accompagnement spécifique pour leurs enfants, pour les enfants des autres qui n'auront jamais l'espoir d'intégrer le milieu scolaire ordinaire et à qui l'on refuse l'entrée en établissement spécialisé, faute de place ? Le bilan est accablant : en France, 13 000 enfants de moins de 20 ans ne sont pas pris en charge, en majorité des déficients intellectuels et polyhandicapés, qui sont donc contraints de rester au domicile de leurs parents. Dans la région PACA, particulièrement déficitaire en termes d'accueil, 2430 enfants sont en attente de places !

Un centre pour ses enfants

Comment sortir de cette impasse ? Une seule réponse : créer son propre établissement. La démarche est ambitieuse. Ambitieuse ou utopique ? C'est donc sur la commune de Lagnes, dans le Vaucluse, que la famille Robert cristallise son projet : la création d'un Centre d'accompagnement et d'activités de jour à titre expérimental pour enfants et jeunes déficients intellectuels qui devrait logiquement prendre le nom de « Maison de Christie ». Elle permettrait d'accueillir, en 10 temps pleins par jour, une vingtaine d'enfants de 6 à 18 ans. Son projet est conçu comme le premier centre passerelle en France entre la prise en charge qui est faite dans le cursus scolaire et les instituts médico-sociaux. Christophe planche sur le concept, réalise les plans, dessine les bâtiments, conçoit un espace adapté, gai et coloré. Sur le papier, il en jette !

Des appuis solides

A titre personnel, il est confronté à une réelle urgence. Mais ce projet doit aussi voir le jour pour d'autres. Empathie, rébellion et insoumission sont ces moteurs. Hélène et Christophe n'ont plus d'autre choix que de convaincre. « Nous avons été reçus tour à tour par la Directrice de DDASS qui trouve notre projet passionnant. La CAF et la MSA nous proposent un partenariat pour nous aider à faire un recensement puisque la MDPH n'est pas en mesure de nous aider, soi-disant. Nous rencontrons différents directeurs d'instituts spécialisés, des éducateurs qui nous apportent leur aide et leur savoir afin d'établir un dossier parfait. » Puis c'est au tour des politiques : Président de la République et Ministères concernés dont ils obtiennent les soutiens, Conseil général, Conseil régional, DDASS, DRASS... Les Robert sont confiants : le dossier doit être présenté à la commission du CROSM (Comité régional de l'organisation sanitaire et médico-sociale) en septembre 2010.

C'est Niet !

Mais le 8, le couperet tombe : l'ARS (Agence régionale de santé) notifie son refus de valider un tel projet au motif, notamment, qu'il ne « répond pas à la réglementation médico-sociale » et que le « promoteur », en l'occurrence Christophe, « ne dispose pas d'une expérience suffisante dans le domaine concerné par le projet ». 10 ans d'enfer n'ont pas réussi à convaincre l'administration de la volonté de bien faire et d'une expérience pourtant légitime. L'ARS lui suggère alors de financer le projet sur ses fonds propres... 400 000 euros d'investissement, plus 400 000 par an en frais de fonctionnement !

La lutte continue

Mais c'est bien mal connaître Christophe Robert que de penser qu'un refus va le mettre au tapis : « Ce projet n'est que repoussé, car nous n'avons pas l'intention de laisser tomber. Nos ambitions sont légitimes. » Il a reçu, depuis, l'appui de Claude Haut, président du Conseil général du Vaucluse et de quatre députés qui se sont tous empressés de s'unir pour porter sa requête à la connaissance de Roselyne Bachelot, Ministre des solidarités et de la cohésion sociale. Réponse de cette dernière le 3 janvier 2011 : « J'ai demandé que votre intervention soit examinée avec attention par les services de la direction générale de la cohésion sociale. » Le dossier reste donc ouvert ! Une pétition était en ligne jusqu'au 31 décembre sur le site de l'association. Aucun appui n'est désormais vain pour tenter de rendre à Christie et Charlie un peu de « lumière »...

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