Par Hugues Honoré
La Haute autorité de santé (HAS) a émis le 19 février 2018 de nouvelles recommandations sur le dépistage de l'autisme, un trouble qui touche un Français sur 100, afin de permettre un diagnostic plus précoce chez les enfants, crucial pour leur avenir. Elles actualisent celles de 2005 puis 2012.
Un parcours fléché
Cette autorité indépendante, qui établit les "recommandations de bonnes pratiques", a fléché le "parcours de l'enfant et de sa famille", "de l'identification des signes d'alerte jusqu'à la consultation dédiée" (en lien ci-dessous). Dans ce parcours, détaillé dans un rapport diffusé par la HAS, l'"inquiétude des parents", ou des professionnels qui s'occupent d'un enfant en crèche ou en maternelle, doit déboucher sur une consultation médicale "dans les trois semaines". Si le médecin a une "suspicion" de troubles du spectre de l'autisme (TSA), il doit prescrire une "évaluation par une équipe spécialisée", coordonnée par un médecin, et comprenant des spécialistes notamment en pédopsychiatrie, en action médico-sociale et en pédagogie.
1% de la population
Ces TSA touchent 1% de la population, soit 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes, selon des estimations des pouvoirs publics. L'origine n'en est pas connue. Aucun médicament spécifique n'existe. Mais une prise en charge adaptée permet de vivre mieux avec ces troubles de développement du système nerveux. Le risque, si on ignore qu'un enfant est autiste, est l'aggravation des troubles, et d'autres problèmes qui peuvent les accompagner (troubles du sommeil et de l'alimentation, fatigabilité, déficit intellectuel, handicap dans le langage, troubles de la motricité, anxiété/dépression, maladies, isolement social). "Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l'enfant dans son développement", a expliqué la HAS dans un communiqué. "Malheureusement le diagnostic est encore trop tardif en France et les parents inquiets ne savent pas vers qui se tourner", a-t-elle déploré. Les parents doivent donc être écoutés des "professionnels de première ligne", en contact avec la petite enfance : puéricultrices, éducateurs, enseignants, psychologues, etc.
Des signaux d'alerte
La HAS donne les "outils disponibles" (questionnaires, protocoles médicaux...) pour que le médecin traitant, de la Protection maternelle et infantile (PMI), de crèche ou de l'Éducation nationale, repère le plus tôt possible le problème. Alors que "l'autisme est un trouble qui peut se manifester entre un et deux ans", le diagnostic tombe souvent à un âge bien plus avancé, "en moyenne entre trois et cinq ans". Or les connaissances ont progressé depuis les précédentes recommandations de la HAS, qui dataient de 2005. Dès l'âge d'un an et demi, voire avant, certaines difficultés doivent éveiller l'attention. Par exemple un enfant qui ne réagit pas à son prénom, ne montre pas du doigt, ne partage pas de sourire, reste normalement silencieux, etc. "Absence de babillage, de pointage à distance ou d'autres gestes sociaux pour communiquer à 12 mois et au-delà (faire coucou, au revoir, etc.), absence de mots à 18 mois et au-delà, absence d'association de mots à 24 mois et au-delà" doivent amener à voir rapidement un pédiatre ou un généraliste.
Puis un examen clinique approfondi
"Aucun de ces signes pris de façon isolée n'a de valeur prédictive, mais l'association d'au moins deux signes nécessite un examen clinique approfondi du développement de l'enfant", souligne la Haute autorité. Jouent un rôle crucial dans ce dépistage "les personnels des crèches et des écoles" qui doivent "porter une attention particulière et continue au développement de la communication sociale de chaque enfant", et "le médecin traitant, l'acteur clé pour établir un premier bilan". Surtout, a affirmé la HAS, "l'inquiétude que peuvent manifester les parents concernant le développement de leur enfant ne doit jamais être minimisée". "Votre enfant est juste colérique", "On va attendre et ne pas lui coller d'étiquette tout de suite", "Soyez moins fusionnels et ça ira" : beaucoup de ces parents témoignent avoir entendu toutes sortes de justifications à ne rien faire.
Vers un 4ème plan autisme
La Haute autorité de santé a par ailleurs publié le même jour des recommandations sur l'accompagnement des autistes adultes (article en lien ci-dessous). "Tout mettre en oeuvre pour l'autonomie, l'inclusion sociale et la qualité de vie", conseille-t-elle. La diffusion de ces deux documents "avec l'appui de la HAS doit constituer un axe fort du 4e plan autisme voulu par le Président de la République, a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap dans un communiqué. Ce plan doit favoriser à la fois une transformation des pratiques d'intervention et d'accompagnement permettant à la France de rejoindre les meilleurs standards internationaux et construire une société plus inclusive avec l'ensemble des personnes avec autisme et leurs familles." Il doit être rendu public à la mi-mars 2018.
0
1
