La Haute autorité de Santé (HAS) publie le 19 février 2018 des recommandations qui étaient très attendues sur l'accompagnement des adultes autistes (en lien ci-dessous), beaucoup moins développé et structuré que celui des enfants.
Besoin d'interventions personnalisées
La HAS a établi avec l'Anesm (Agence nationale d'évaluation des établissements et services sociaux et médico-sociaux) ces nombreuses recommandations, destinées à améliorer la qualité des interventions des travailleurs sociaux, psychologues et autres professionnels de santé. En écho à ce que la HAS conseille pour les enfants depuis plusieurs années, le rapport désigne "les approches comportementales, neurodéveloppementales ou neurocognitives comme indispensables dans l'accompagnement de l'adulte autiste". Les interventions doivent être "personnalisées" en fonction de son profil et de ses choix. L'idée est de permettre aux adultes avec troubles du spectre de l'autisme (TSA) de mener une vie la plus autonome et indépendante possible. "Le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé pour estimer la prévalence en France", bien qu'"aucune donnée épidémiologique n'existe à ce jour", soulignent les deux organismes.
Des lacunes dans la prise en charge
Plusieurs rapports - dont un récemment de la Cour des comptes – ont souligné les lacunes dans la prise en charge des adultes autistes. En 2011, la HAS avait publié des recommandations concernant le diagnostic chez l'adulte, souvent obtenu avec difficulté et tardivement. La HAS et l'Anesm rappellent la nécessité d'un diagnostic "fiable ou réactualisé" pour toute personne qui le sollicite. Selon l'association Unapei, l'autisme concerne un grand nombre d'adultes qui n'ont jamais reçu de diagnostic, ou en ont reçu un autre ("psychose infantile" par exemple).
Inclusion en milieu ordinaire
L'autisme, trouble neurodéveloppemental se caractérisant par des difficultés d'interaction sociale, des comportements répétitifs et des centres d'intérêt restreints ou spécifiques, peut s'accompagner ou non d'une déficience intellectuelle. Les deux organismes recommandent de privilégier l'inclusion en milieu ordinaire, et pour cela de développer l'offre d'accompagnement (services d'aide à la personne). L'offre d'accueil en établissements est également insuffisante, plus de 1 000 adultes vivant encore dans des centres pour adolescents faute de places. Il existe un réel manque de coordination et d'anticipation entre les structures, souligne le rapport, faisant des recommandations pour fluidifier la transition de l'adolescence à l'âge adulte.
Vers un 4ème plan autisme
Les personnes autistes doivent autant que possible pouvoir exercer leurs droits, et être associées aux décisions qui les concernent. Plusieurs recommandations portent sur le soutien de leurs familles et entourage, qui doivent avoir accès à des solutions de répit. Le même jour, la HAS publie également ses recommandations visant à favoriser le dépistage précoce de l'autisme (article en lien ci-dessous). La diffusion de ces deux documents "avec l'appui de la HAS doit constituer un axe fort du 4e plan autisme voulu par le Président de la République, a déclaré Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap dans un communiqué. Ce plan doit favoriser à la fois une transformation des pratiques d'intervention et d'accompagnement permettant à la France de rejoindre les meilleurs standards internationaux et construire une société plus inclusive avec l'ensemble des personnes avec autisme et leurs familles." Ce plan doit être annoncé mi-mars.
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