« Si la connaissance des troubles de l'autisme a progressé dans les années récentes (...), elle demeure encore trop lacunaire », a déclaré M. Migaud, auditionné par le comité d'évaluation et de contrôle des politiques publiques (CEC) de l'Assemblée nationale.
Les TSA en chiffres
Les « troubles du spectre de l'autisme » (TSA) atteignent désormais « environ 1% de la population », souligne l'enquête de la Cour (en lien ci-dessous). Sur la base de ce taux de prévalence, elle estime à 700 000 le nombre de personnes concernées en France : 100 000 jeunes de moins de 20 ans et près de 600 000 adultes, bien que les adultes aujourd'hui identifiés ne soient « qu'environ 75 000 ». « Les progrès réalisés dans la prise en charge des enfants, mais surtout des adultes, sont insuffisants », selon la Cour des comptes. Elle souligne que « par le nombre et les coûts potentiels, les adultes constituent un enjeu prédominant ». Ce trouble neuro-développemental, qui peut altérer le comportement social, la communication et le langage, a fait l'objet de trois plans pluriannuels depuis 2005, et un quatrième est en préparation. Les dépenses publiques de prise en charge de soins, mal connues, sont estimées à environ 4 milliards d'euros par an, auxquels il faut ajouter quelque 2,7 milliards au titre d'autres coûts liés aux prestations, aides humaines pour la scolarisation ou aux dépenses fiscales, a ajouté M. Migaud. Les crédits affectés aux deux derniers plans - 200 millions d'euros chacun, soit environ 40 millions par an - ne reflètent ainsi qu'une faible part de l'effort public.
Onze recommandations
« Le diagnostic des adultes demeure très insuffisant » et « les composantes de l'offre de soins et d'accompagnement sont très mal connues », estime l'enquête, préconisant le déploiement de programmes de diagnostic et un inventaire de l'offre, ainsi qu'une « utilisation plus homogène d'échelles de mesure de la sévérité des troubles ». Elle recommande aussi la création d'un institut du neuro-développement pour « structurer et diversifier » la recherche.
Pour les enfants, « un consensus s'est progressivement dégagé en faveur d'interventions individualisées, aussi précoces que possible » et en lien étroit avec les parents. Mais une partie de l'offre de prise en charge « continue de s'écarter des bonnes pratiques recommandées » par la Haute Autorité de Santé (HAS). Des interventions précoces n'ont été déployées de manière documentée que pour 15% environ des enfants qui en ont besoin, faisant diminuer les chances d'inclusion scolaire. Dès le milieu de l'école primaire, les enfants autistes sont plus souvent orientés vers des unités spécialisées que les autres enfants handicapés. Parmi les onze recommandations de la Cour, figure la préconisation de partenariats entre les différents acteurs, dont l'école et les établissements spécialisés.
Hébergement : pas d'effets positifs notables
La création de places d'hébergement ou de services restent en deçà des besoins, comme en témoigne le nombre de départs en Belgique. Le plan ministériel de prévention des départs, amorcé en 2016, « n'a pas encore enregistré d'effets positifs évidents et mesurables pour les enfants », souligne la Cour. « L'effet cumulé des plans aura permis, à la fin 2016, la création de plus de 7 500 places nouvelles par rapport à 2008, soit un rythme annuel de 937 places nouvelles », estime la Cour. « Un peu moins de la moitié de l'effort attendu aura ainsi été réalisé ».
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