"Votre enfant est autiste". Lorsque le diagnostic tombe, les parents se trouvent confrontés à la délicate question de la prise en charge de cette maladie sur fond de polémiques et d'espoirs de nouveaux traitements. « A la violence du diagnostic succède la violence d'avoir à trouver comment soigner son enfant", souligne Catherine Vanier, auteur du livre "Autisme : comment rendre les parents fous" (Albin Michel). Maladie d'origine multifactorielle et largement génétique, l'autisme est un trouble envahissant du développement qui se manifeste notamment par des difficultés à établir des interactions sociales et à communiquer. Il apparaît dans la petite enfance et persiste à l'âge adulte.
En pleine expansion
Le nombre des enfants atteints n'a cessé d'augmenter, passant d'un enfant sur 10 000 dans les années 50 à un sur 100 en France, voire un sur 68 aux Etats-Unis, selon les dernières estimations. Un phénomène que Catherine Vanier, docteur en psychologie, attribue à un élargissement de la définition de l'autisme. On ne parle plus aujourd'hui d'autisme mais de troubles du spectre autistique (TSA), d'une gravité très variable allant de l'autiste sans langage, totalement replié sur lui-même, à l'enfant timide qui a du mal à établir le contact avec les autres, explique-t-elle. Grâce au film américain Rain Man et à de nombreux livres témoignages, le grand public connaît surtout le syndrome d'Asperger, une forme de TSA associée à un très bon développement intellectuel. Mais comme on ignore la cause exacte de l'autisme et qu'il n'existe toujours pas à ce jour de traitement permettant de le guérir, les parents se trouvent pris en tenaille entre des prises en charge très éclectiques, des plus sérieuses aux plus farfelues, et des structures très insuffisantes pour accueillir leurs enfants.
Les méthodes comportementales
En France, la Haute Autorité de santé (HAS) s'est prononcée en 2012 sur les deux grandes approches. Les approches psychanalytiques, dominantes dans le passé et qui avaient tendance à culpabiliser la mère: elles ont été jugées "non consensuelles" alors que les approches éducatives et comportementales, qui ont fait la preuve de leur efficacité "à moyen terme" sur le quotient intellectuel, les compétences de communication et le langage, sont désormais recommandées, mais pas de manière exclusive. Les méthodes comportementales très en vogue dans le monde anglo-saxon incluent la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) popularisée en France par l'acteur Françis Perrin qui l'a utilisée avec succès sur son fils. Elle vise à des apprentissages "conditionnés" de compétences élémentaires (s'asseoir, regarder) et à diminuer les comportements d'autostimulation et de d'automutilation. Mais la méthode n'est pas efficace sur tous les enfants et des voix commencent à s'élever, y compris aux Etats-Unis, contre ces conditionnements.
Combinaison de divers traitements
"Nous sommes pour la pluridisciplinarité avec des prises en charge combinant divers traitements, orthophoniques, psychomoteurs et comportementaux", affirme Laurent Danon Boileau, un psychanalyste qui travaille avec des enfants autistes. Il est également l'un des coordinateurs d'"Autismes, la clinique au-delà des polémiques" (Edition in press), un ouvrage collectif de réflexion sur l'autisme qui vient de sortir. "L'important, c'est que les parents se sentent à l'aise et que l'enfant accepte" ajoute-t-il. Mais pour les autistes et leurs familles, l'espoir réside aussi dans les recherches qui ont déjà permis quelques avancées dans la compréhension des mécanismes.
De nouvelles pistes
Selon une étude américaine, l'autisme résulterait d'anomalies dans le développement de certaines structures cérébrales du foetus, une découverte qui pourrait contribuer à détecter le syndrome de manière plus précoce et non plus à 3 ou 4 ans. La biologie moléculaire a quant à elle conduit à l'identification de nombreux gènes dont l'altération semble conduire à une plus grande susceptibilité à l'autisme. Parmi ces gènes, certains interviennent dans la synthèse de substances chimiques indispensables au bon fonctionnement du cerveau. C'est ainsi que les chercheurs ont abouti à la piste du chlore et à l'utilisation d'un traitement diurétique visant à réduire la concentration du chlore dans les neurones afin de diminuer la sévérité des troubles autistiques. La stratégie, déjà testée avec succès sur une cinquantaine d'enfants, a été validée par une étude sur l'animal publiée en février. Autre piste: celle de l'ocytocine, hormone connue pour son rôle dans l'attachement maternel et le lien social et qui semble améliorer la capacité des autistes à interagir avec d'autres personnes.
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