Evaluation de la déficience visuelle, montage de dossiers MDPH, parcours de soin, prise en charge de la malvoyance par l'Assurance maladie… Le nouveau guide d'information sur « la prise en charge de la basse vision pour les personnes en situation de handicap visuel de 0 à 25 ans » entend répondre à ces problématiques. Rendu public le 23 janvier 2023 par le Centre de référence des maladies rares en ophtalmologie « Ophtara » de l'hôpital Necker-Enfants malades (Paris), ce document de seize pages s'adresse aux proches et aux patients. L'objectif ? Mieux les informer, les accompagner dans leurs démarches médicales, paramédicales et administratives, « pour leur donner toutes les chances de mieux vivre avec leur handicap, tout en prévenant une aggravation », affirment ses rédacteurs, professeurs d'ophtalmologie et orthoptistes à l'Assistance publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP). Lauréat de l'appel à projets Sensgene 2021, lancé par l'association française des albinismes, Genespoir, ce guide en ligne s'articule en cinq chapitres.
Une aide administrative
Le premier pose la définition médicale de la déficience visuelle, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS). On y apprend par exemple que ce handicap comporte cinq stades qui vont de 3/10 à la cécité complète. La basse vision peut être dépistée de façon « anténatale », c'est-à-dire avant la naissance de l'enfant, ou dès les premières heures du nourrisson, lors des premiers tests pédiatriques effectués. Après études ophtalmologiques approfondies, la cause de la déficience visuelle est dévoilée : elle peut être consécutive d'une malformation ou d'une maladie d'origine génétique.
Le guide aborde ensuite de nombreux aspects pratiques, notamment au niveau administratif. Le patient est orienté pas à pas pour remplir un dossier pour la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH). Des renseignements sont également apportés sur l'affection longue durée (ALD) qui, faut-il le savoir, est considérée comme « hors liste » (ALD 31) en cas de « maladie donnant une déficience visuelle ». Elle ne bénéficie pas donc pas des mêmes règles de prise en charge par l'Assurance maladie. Sont ensuite répertoriés les différents interlocuteurs pour une prise en charge pluridisciplinaire de la basse vision, selon l'âge, en milieu paramédical, médico-social et scolaire.
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