En France, entre 650 000 à 1,6 million de personnes seraient atteintes de troubles bipolaires. Le lien avec les maladies cardiovasculaires ? C'est la première cause de mortalité des personnes concernées par ce handicap psychique. A l'occasion de la 5e Journée mondiale dédiée, le 30 mars 2019, la fondation FondaMental dévoile les résultats d'une enquête éloquente, sur ce thème, et sur d'autres ; 1 000 Français et 154 médecins généralistes y ont participé pour identifier les actions prioritaires à mener pour améliorer la prise en charge des personnes vivant avec ce trouble.
Comorbidités méconnues
« Malgré un bon niveau général de connaissances, une zone d'ombre préoccupante perdure sur l'association entre troubles bipolaires et maladies cardiovasculaires », affirme la fondation. En effet, 79 % des Français et 68 % des médecins généralistes l'ignorent. Ce taux reste important chez les patients (63 %) et les aidants (62 %). « Nous avons montré que la prévalence du syndrome métabolique est deux fois plus importante que chez la population générale. Ces anomalies métaboliques (diabète, glycémie, hypertension...) prédisposent aux maladies cardiovasculaires. Il faut réagir, la sensibilisation des acteurs est un chantier urgent à mener », insiste Marion Leboyer, directrice de la fondation. Par ailleurs, seuls 14 % des médecins prêtent une attention particulière au suivi des constantes métaboliques et prennent davantage en compte les comorbidités somatiques chez les patients avec un trouble bipolaire. « Ces résultats corroborent une étude précédente étude de la fondation selon laquelle deux-tiers d'entre eux ne bénéficient pas d'une prise en charge spécifique pour leur prise de poids, leur hypertension (...) alors qu'ils sont des facteurs de risque des pathologies cardio-métaboliques, déplore Ophélia Godin, épidémiologiste. Cela doit nous alerter ! »
Médecin généraliste, acteur incontournable
Une sensibilisation est également nécessaire pour libérer la parole des personnes bipolaires. En effet, 64 % des jeunes de 25 à 34 ans déclarent avoir des difficultés à parler de leur « état psychologique » avec leur médecin, ce qui constitue un frein au repérage précoce. Cette situation est d'autant plus dommageable que les généralistes ont une bonne connaissance des signaux d'alerte. La suspicion d'un trouble bipolaire est envisagée par les praticiens à 91 % devant des éléments évocateurs d'une « crise maniaque », à 84 % face à un « épisode dépressif récidivant » et à 81 % dans le cas d'antécédents familiaux. « La stigmatisation constitue une 'double peine'. Ces résultats suggèrent que nos patients ne s'autorisent pas à parler librement, au point parfois de taire leur souffrance même à leur médecin de première ligne », constate le Pr Fédéric Urbain, du Collège de médecine générale.
Risque accru de suicide
Devant ces signes évocateurs, près de trois-quarts des professionnels de santé mettent en place un suivi avec un psychiatre. Mais les patients bipolaires seraient-ils difficiles à soigner ? C'est ce qu'affirment 90 % des généralistes. 86 % leur consacrent d'ailleurs plus de temps, des dépassements qui n'entraîneront aucune compensation financière dans 77 % des cas. Pour Annie Labbé, présidente de l'association Argos 2001, qui vient en aide aux personnes bipolaires, « ce n'est pas une surprise. (...) Cette difficulté fait écho à celle des familles. Celles-ci évoquent notamment les stratégies de compensation ou de camouflage que certains patients adoptent quand ils sont dans le déni de la maladie. » Or l'enjeu est de taille : une personne sur 4 est susceptible de faire une tentative de suicide, qui s'avère fatale dans 15 % des cas.
Un trouble mieux identifié
Les répondants ont également été interrogés sur d'autres sujets, et notamment la « notoriété » du trouble bipolaire. La quasi-totalité (94 %) le connaît, au moins de nom, mais seuls 35 % d'entre eux sont capables de le décrire. En dix ans, on a observé une forte progression des connaissances sur cette question. Il faut dire que, ces dernières années, les séries et films mettant en avant des protagonistes avec des troubles bipolaires pullulent : Homeland, Six feet under, Hapiness therapy... Mais, dans la « vraie vie », tous n'ont pas un poste haut placé au sein de la CIA (agence centrale de renseignement américaine), comme Carrie Mathison, l'héroïne de Homeland. Les répondants estiment d'ailleurs que le retour ou maintien dans l'emploi constitue le premier défi à relever. Autres préoccupations majeures : la tolérance aux effets secondaires et la vie de couple. Les aidants ont une vision différente des priorités et la peur de la rechute hisse les préoccupations d'ordre médical en tête. Ainsi, 60 % d'entre eux identifient le fait de prendre son traitement et d'avoir une bonne hygiène de vie comme les deux principaux enjeux, après l'emploi.
« Les approches thérapeutiques non médicamenteuses dans le trouble bipolaire » ou « L'hospitalisation, pour en finir avec les préjugés »… Du 29 mars au 4 avril 2019, plusieurs conférences et débats auront lieu dans toute la France, à l'occasion de la Journée mondiale. Plus d'infos sur le site dédié (en lien ci-dessous).