Bosnie, les parents d'enfants handicapés à l'abandon

Des photos d'enfants handicapés attachés au radiateur ont récemment choqué la Bosnie mais surtout mis en lumière le désarroi de familles abandonnées par l'Etat, contraintes de se débrouiller seules ou de les placer dans des établissements indignes.

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Par Rusmir Smajilhodzic

Après la publication en novembre 2019 par Sabina Cudic, députée de l'opposition, de clichés d'enfants aux mains ligotées dans un centre spécialisé proche de Sarajevo, le parquet a ouvert une enquête et son directeur a été limogé (article en lien ci-dessous). En Bosnie, pays de 3,5 millions d'habitants, l'un des plus pauvres d'Europe, environ 3 000 mineurs vivent dans ce genre d'établissements, selon l'ONG Sumero, spécialisée dans l'inclusion. Ils sont "l'ultime solution" pour des parents à bout, livrés à eux-mêmes.

En marge de la société

Le frère de Muamer Kulelija souffre de problèmes mentaux et habite dans l'établissement incriminé depuis une vingtaine d'années. L'enquête du parquet, qui porte aussi sur les présumés détournements de fonds, n'est pas terminée mais pour Muamer, les problèmes du centre tiennent en particulier au manque de personnel compétent. "Quand je réagissais, mettant en cause la compétence du personnel, on menaçait de mettre mon frère à la porte", raconte Muamer, 41 ans, à l'AFP. D'après la presse locale, seule une trentaine d'employés, sur 150 au total, travaillaient directement auprès des 350 enfants du centre. En Bosnie, les enfants souffrant des troubles du développement "naissent, grandissent, vivent et meurent isolés, en marge" de la société, dénonce Aleksandra Ivankovic, experte judiciaire pour les droits des personnes handicapées.

Pas de chiffres

Il n'existe aucune estimation officielle du nombre d'enfants handicapés en Bosnie mais les autorités ont promis un registre. Les parents voudraient que l'Etat partage le fardeau afin de pouvoir garder leur enfant auprès d'eux. Mirsada Begovic, 52 ans, lutte depuis des années, avec d'autres mères, pour l'ouverture de centres de jour où les enfants pourraient être admis durant leurs heures de travail. Aucune structure de ce type n'existe à Sarajevo. Cette mère passe 24 heures sur 24 avec son fils Ilhan, 17 ans, atteint de graves troubles moteurs et cognitifs. Ilhan n'a jamais parlé. S'il parvient aujourd'hui à faire quelques pas, c'est grâce à la détermination de sa mère et à des heures d'exercices quotidiens. "Nous n'avons aucun soutien public. Personne ne vient en aide aux parents et ils finissent par sombrer", dit Mme Begovic. Son mari gère un petit magasin de batteries de voiture et ils ont pu financer des traitements pour Ilhan.

Les limites du service public

Mais beaucoup de parents n'ont pour survivre qu'une allocation mensuelle d'enfant handicapé allant de 150 à 400 marks bosniens (75 à 200 euros). "L'épuisement mental, physique et financier" des parents "délaissés par l'Etat" a pour conséquence la séparation de plus de 70% des couples concernés, constate Ines Kavalec, présidente de l'association "Donnez-nous une chance". Son association fournit un soutien psychologique et une aide concrète à 600 familles. "Les parents ont la possibilité de nous confier leur enfant le temps d'une consultation médicale, pour aller au cinéma, voir un ami, faire du sport", dit cette mère d'un adolescent atteint de paralysie cérébrale. Après le choc subi en apprenant l'autisme de son fils, Saudin Hrnjic a rapidement compris les limites du système public. Il "ne vous propose rien" sinon un diagnostic, résume cet homme 49 ans. Il a délaissé sa carrière de designer industriel pour s'occuper d'Anur, sept ans. "Le manque du personnel hospitalier compétent est effarant". Très vite les parents "commencent à devenir fous" en côtoyant le personnel administratif entraîné à dire 'non'", raconte-t-il.

2 neuropédiatres dans le pays

Muamer Kulelija explique qu'il se bat "sur deux fronts", pour son frère mais aussi sa fille de 10 ans, qui souffre d'une déficience auditive. Il a fallu plus deux ans après la naissance pour poser un diagnostic : "Les médecins nous disaient qu'elle entendait bien mais qu'elle était paresseuse". Aleena a droit tous les trois ans à 550 marks bosniens (280 euros) pour l'achat d'un appareil auditif alors qu'un appareil adapté coûte au moins 1 300 euros, raconte son père, employé de supermarché. Les associations tentent de combler les carences, comme "Colibri", fondée par Saudin Hrnjic et son épouse Aida. Ils organisent des ateliers pour une centaine d'enfants. C'est aussi un lieu d'échanges pour les parents.

En attendant son fils, une jeune maman, amère, explique avoir obtenu un rendez-vous pour une IRM (imagerie à résonance magnétique) mais dans six mois seulement. Pour toute la Bosnie, il n'y a que deux neuropédiatres, souligne Aida Hrnjic. "Pour le système, nos enfants méritent un peu de charité et c'est tout. Il ne compte pas sur eux", constate, amer, son mari.

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