Le 8 mars 2019, c'était la Journée internationale des droits de la Femme. En France, Brigitte Macron a choisi de la célébrer avec des femmes d'exception. Parmi la quinzaine d'invitées, la moitié est en situation de handicap et l'autre se mobilise pour leurs droits. L'objectif de cette rencontre : des échanges « sans filtre » pour améliorer la prise en charge et le quotidien des personnes handicapées.
Mettre carte sur table
Elles sont actrices, entrepreneures, ministres, sportives, étudiantes, journalistes… et se réunissent pour mettre carte sur table. Parmi elles, Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au handicap, Marie-Amélie Le Fur, présidente du Comité paralympique et sportif français, l'actrice Sandrine Bonnaire et sa sœur autiste Sabine, Virgine Delalande, avocate sourde de naissance et finaliste du Grand oral, un concours d'éloquence diffusé sur France 2, Charlotte De Vilmorin, fondatrice de Wheeliz, Laetitia Bernard, journaliste non-voyante, la comédienne Laure Marsac, maman d'une jeune femme polyhandicapée, ou encore, Sarah Da Silva Gomes, créatrice de la marque de vêtements adaptés Constant & Zoé. Certaines ont déjà rencontré la Première dame, comme Sarah, dans son entreprise à Lyon (article en lien ci-dessous), d'autres se demandent pourquoi elles sont là. Brigitte Macron met tout de suite fin au suspense. « Le handicap est un combat qui me tient à cœur, explique-t-elle. Et, pour avancer, il faut travailler avec les personnes concernées au quotidien ». Elle les invite alors à pointer du doigt « tout ce qui ne va pas ». Le ton est donné ; si elles ont un message à faire passer, c'est le moment ! « Vous pouvez aussi dire ce qui va ! », ajoute Sophie Cluzel.
Etablissements spécialisés à revoir
Chacune est invitée à se présenter et à raconter son histoire, avant d'exposer ses revendications. Plusieurs sujets ressortent ; en tête de liste : la prise en charge des personnes handicapées dans les structures médico-sociales. Sarah est la première à prendre la parole. Elle parle au nom de son frère, Constant, IMC. Pour elle, il est inenvisageable de fermer tous les établissements, comme le préconise la rapporteure de l'ONU (article en lien ci-dessous). « Au contraire, il en faut plus, notamment pour éviter l'exode belge ! Par contre, ils doivent devenir des lieux de vie agréables », précise-t-elle. Avec ses mots, Sabine Bonnaire, autiste, témoigne des conséquences dramatiques d'une mauvaise prise en charge. Enfermement, sur-médication, maltraitance, isolement... Selon Sandrine Bonnaire, sa sœur a « perdu toutes ses capacités de parole, de compréhension, de mobilité » après son passage dans un centre spécialisé dans les maladies psychiques.
Après un retrait « volontaire », pour obtenir une place dans un autre centre, c'est le parcours du combattant. Pour y parvenir, elle avoue n'avoir eu d'autre choix que d'utiliser sa notoriété. « C'est honteux car cela signifie que les autres personnes n'ont aucune chance », déclare la comédienne. Une galère que connait bien Sarah puisque, en 2014, sa famille a dû retirer son frère d'un centre parce qu'il y était maltraité. Autre sujet évoqué : le maintien à domicile. « Le gouvernement met des moyens sur l'aide à domicile alors que, pour de nombreuses personnes, ce système n'est pas adapté, poursuit Sarah. Certaines familles se retrouvent dans des situations de désespérance totale car une prise en charge 24h/24, chez elles, est impossible. » Egalement au menu de ce déjeuner : l'école inclusive, la valorisation du statut d'aidant, à la fois financière et morale, et l'urgence d'un diagnostic précoce, notamment en cas d'autisme.
Le Président s'invite au café
Emmanuel Macron s'invite alors à l'heure du café. Le Président de la République réaffirme que le handicap est un « vrai challenge de son quinquennat », reconnaît les retards, mentionne les 8 000 enfants sans solution, les archaïsmes dans le domaine de la psychiatrie et admet que l'errance diagnostique est « très grave pour n'importe quel type de handicap ». Il se veut optimiste pour l'avenir et préconise de mener des actions dès l'école pour favoriser « l'ouverture », « l'intégration » et « la prise en charge ». Selon lui, un travail d'éducation et de compréhension du handicap est nécessaire dès le plus jeune âge mais également en entreprise. Le trio gouvernemental compte sur les Jeux de Paris 2024 « pour faire bouger les lignes ». A l'issue de cette rencontre, l'heure du bilan : « Nous avons toutes admises qu'il y avait une nouvelle énergie, une dynamique plus positive, en France, concernant le handicap… Mais nous sommes quand même très en retard et il reste encore beaucoup à faire », résume Sarah Da Silva Gomes.
Vêtements adaptés : une TVA à 5,5 % ?
Sarah n'a pas eu le temps de l'évoquer avec Brigitte Macron mais elle mène un autre combat. Constant & Zoé fabrique des vêtements « faciles et rapides à enfiler », adaptés aux personnes handicapées. « On dit souvent que l'accessibilité doit se faire en priorité pour les transports et les musées mais, avant de sortir, il faut s'habiller ! », explique l'entrepreneure. Selon elle, au-delà du bien-être, il y a une « vraie problématique autour du vêtement ». « Certaines personnes ne sortent plus car les aidants mettent plus d'une heure à enfiler un manteau, déplore-t-elle. Idem dans les instituts où le personnel doit s'occuper de plusieurs personnes à la fois et peut vite perdre patience, voire devenir violent. » Un enjeu considérable mais insoupçonnable… Alors, depuis plusieurs années, cette jeune chef d'entreprise se bat pour obtenir la TVA à 5,5 % pour ses produits (contre actuellement 20 % aujourd'hui). Elle demande, plus précisément, que « les vêtements ergonomiques soient reconnus comme 'aides techniques' ». Cette baisse de la TVA permettrait, selon elle, de réduire le prix de vente final et augmenterait ainsi le pouvoir d'achat des personnes concernées. En juillet 2018, elle adressait une lettre à ce sujet au gouvernement et compte bien profiter de cette opportunité pour le relancer…
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