Des chiffres sur l'autisme « qui explosent » et « plusieurs décennies » de retard dans la prise en charge de ce handicap en France… L'association de parents SOS Autisme fait dix propositions dans un manifeste devant être remis à François Hollande avant la journée de l'autisme du 2 avril 2016.
Vers un diagnostic précoce
Un nouveau-né sur 100 serait atteint de troubles du spectre de l'autisme (TSA) et « 650 000 personnes, dont 250 000 enfants », seraient concernés en France, selon SOS Autisme. « On ne guérit pas de l'autisme, mais la précocité du diagnostic, associée à une prise en charge adaptée, suivant les préconisations de la Haute autorité de santé (HAS), permettent de faire progresser l'enfant au point d'avoir une vie normale », souligne l'association dans son manifeste. La HAS a estimé en 2012 que l'approche psychanalytique, « non consensuelle », n'avait pas fait la preuve de sa pertinence, et a recommandé, dès le plus jeune âge, des méthodes éducatives et comportementales, telles la méthode ABA (Applied Behavior Analysis), qui travaillent sur les apprentissages à l'aide de jeux ou pictogrammes.
Des dépenses à la charge des familles
Parmi les dix propositions qui doivent être remises au chef de l'Etat, ainsi qu'à plusieurs ministres (Santé, Famille, Handicap) et élus, l'association demande une prise en charge par la Sécurité sociale de soins prescrits par les médecins mais non remboursés (psychologues spécialisés en méthode ABA, psychomotriciens, ergothérapeutes). Seules les séances d'orthophonie sont remboursées. « La prise en charge correcte d'un enfant autiste se situe entre 2 000 et 3 000 euros par mois, dépenses impossibles pour la grande majorité des familles », souligne le manifeste.
Un accueil généralisé dans les écoles publiques
« Mon fils Ruben, 10 ans, est aujourd'hui scolarisé en CM1, avec une AVS (ndlr : auxiliaire de vie scolaire) privée », témoigne auprès de l'AFP la présidente de SOS Autisme, Olivia Cattan, ancienne journaliste. « Il parle avec un vocabulaire élaboré, a 16 de moyenne, mais fait toujours des crises de violence. Il n'a plus de prise en charge psychologique car je n'ai plus les moyens ». Le manifeste demande aussi que l'accueil des enfants autistes dans les écoles publiques soit généralisé, réclame des recrutements et une formation spécialisée des AVS publiques, des filières universitaires plus nombreuses pour former les psychologues aux méthodes éducatives, ou encore une campagne d'information pour favoriser l'accès à l'emploi des personnes autistes.
20 personnalités mobilisées
L'association lance par ailleurs une campagne, « Je suis autiste, et alors ?» (dans le même temps, une campagne intitulée « En situation de handicap psychique, et alors ? » s'affiche elle aussi dans toute la France, article en lien ci-dessous), diffusée à partir du 21 mars 2016 sur les principales chaînes de télévision et dès le lendemain dans les cinémas. Une vingtaine de personnalités (Juliette Binoche, Anna Mouglalis, Samuel Le Bihan, Frédéric Michalak ...) apparaissent dans ces clips destinés à lutter contre les préjugés, aux côtés de personnes atteintes d'autisme. Selon un sondage Ifop réalisé pour SOS Autisme (1 502 personnes interrogées en ligne du 1er au 3 mars), 79% des Français pensent que les personnes autistes sont victimes de discriminations. 69% se disent prêts à travailler avec elles, et 72% se disent choqués que le terme « autiste » soit utilisé dans le langage courant et par des personnalités publiques comme quelque chose de négatif et insultant.
1
2