Maladie de Charcot : une campagne pour briser l'enfermement

La SLA ou maladie de Charcot est rare et incurable. Pour sa nouvelle campagne, l'ARSLA, association dédiée, véhicule un message incisif, percutant et plein d'espoir. L'objectif : soutenir la recherche et trouver un traitement.

28 décembre 2018 • Par

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« Un jour, votre vie se rétrécie, votre corps devient votre prison. Ce cauchemar a un nom : la maladie de Charcot, appelée aussi SLA ». Pour sa nouvelle campagne, diffusée sur certaines chaînes, l'ARSLA (Association pour la recherche contre la sclérose latérale amyotrophique) frappe fort. Des phrases courtes et percutantes, des images saisissantes, un visage crispé… Le message est clair, l'urgence des dons aussi. Cette maladie neurodégénérative, pour l'heure incurable, empêche petit à petit de marcher, de parler et de respirer… Mais, grâce à la recherche, cette issue fatale pourra peut-être, à terme, être évitée.

Un clip cash

« Il y a encore huit ans, je pouvais bouger les bras, les jambes et la tête comme je le voulais », se souvient Jean d'Artigues, vice-président de l'ARSLA. Aujourd'hui, il se bat pour rester en vie, comme les 7 000 autres personnes qui souffrent de la SLA. Pour sa seconde campagne, l'ARSLA voulait donner un visage à la maladie. La première était allégorique : une tortue coincée sur le dos se recroquevillait et arrivait, seulement à la fin du spot, à retomber sur ses pattes. Difficile alors pour les spectateurs et éventuels donateurs de se projeter. Cette année, l'ARSLA se veut plus « cash ». Chaque personne peut s'identifier à cet homme coincé entre quatre murs qui panique à l'idée de se retrouver enfermé. On assiste, médusé, à ce combat déséquilibré qui gagne du terrain et finit par le paralyser.

Des recherches nécessaires

« Cette vidéo révèle l'enfermement progressif vécu par chaque malade dans son propre corps. C'est un drame en accéléré qui se joue en 40 secondes… Le but n'est pas de déclencher la pitié mais de favoriser un engagement concret », explique l'ARSLA. Mais tout comme la première vidéo, elle se termine sur une note positive. Les murs se figent, le spectateur tout comme l'acteur peuvent respirer de nouveau, un vent d'espoir souffle enfin... D'où vient-il ? De la recherche et des dons car c'est bel et bien d'un appel au secours dont il est question. Aujourd'hui, il y a seulement un donateur pour un malade… « Comparée à ce que nous vivons, cette pub ne montre pas grand-chose finalement, elle suggère beaucoup. D'autres pays montrent des images beaucoup plus violentes, jusqu'à la mort parfois. En France, ça reste quand même 'soft'. Si on présente une vision insoutenable, il n'est pas certain que les gens regardent la maladie en face », poursuit-il.

Une maladie imprévisible

La SLA est la plus fréquente des maladies rares, 1 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année en France. Cette pathologie atteint les neurones moteurs chargés d'envoyer les ordres de mouvement aux muscles. Plus stimulés, ces derniers finissent par s'atrophier. Elle peut survenir à tout âge et être progressive ou rapide. Si l'espérance de vie médiane est de 3 à 5 ans, certains peuvent vivre plus de 10 ans. « Cette imprévisibilité rend chaque cas unique et tout pronostic difficile. Il n'y a plus une mais plusieurs SLA », déplore Christine Tabuenca, la directrice générale de l'ARSLA. Pour anticiper l'évolution de la maladie et l'apparition des différents handicaps, le suivi régulier par un médecin et une équipe pluridisciplinaire « bien formée et informée » est indispensable.

Popularisée par le « Ice bucket challenge »

Le grand public découvre cette maladie en 2016 avec le « Ice bucket challenge », phénomène mondial diffusé sur les réseaux sociaux qui consiste à se verser un seau d'eau glacée sur la tête pour symboliser l'effroi ressenti au moment de l'annonce du diagnostic. Aux Etats-Unis, ce défi avait permis de récolter 100 millions de dollars ; en France, l'impact fut moins important. L'objectif :  élargir la communauté de donateurs pour, in fine, permettre de trouver un traitement. « C'est une main tendue virtuelle car peu de malades peuvent encore tendre vraiment la main », préfère sourire Jean d'Artigues. « Tout le monde est concerné. Cette maladie peut toucher notre frère, notre mère, notre oncle, notre mari… Si on met les bouchées doubles, on peut peut-être gagner le pari du temps », espèrent les créatrices de l'agence Demoiselles, à l'origine de cette nouvelle campagne. Un message d'espoir malgré les « 160 ans de recherche infructueuse ».

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"

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