Vous allez nous parler de l'homme invisible !
Oui ou plutôt de cet homme et de cette femme qui portent un handicap invisible. Et, contrairement aux apparences, dans leur cas, passer inaperçu est loin d'être un avantage.
Mais qu'est-ce qu'on entend par handicap invisible ?
Tout simplement un trouble qui ne se voit pas au premier abord mais qui impacte pourtant la qualité de vie d'une personne. Ce sont des situations de handicap très différentes qui correspondent à des altérations cognitives, psychiques ou sensorielles.
Mais cela ne concerne pas beaucoup de personnes…
Et c'est là que les clichés ont la vie dure. On s'imagine souvent qu'une personne handicapée, c'est une personne paraplégique ou trisomique. Des handicaps, comme le mien d'ailleurs, qui sautent aux yeux ! En réalité, nous ne sommes que la partie émergée de l'iceberg. Il n'y a, par exemple, que 2% de personnes en fauteuil roulant, et on estime, à l'inverse, que 80% des handicaps déclarés sont invisibles. La liste est très longue.
Vous avez quelques exemples ?
Pas quelques exemples, des centaines ! Mais je vais essayer de faire court. Avez-vous déjà discuté avec des gens qui parlent bizarrement ? Peut-être sont-ils tout simplement malentendants et ont dû oraliser dans leur enfance sans jamais entendre un son, d'où cette diction un peu atypique. Avez-vous déjà vu une personne porter en permanence des lunettes de soleil en vous disant : « Elle fait sa star ! ». Eh bien non, elle est peut-être tout simplement atteinte d'une dégénérescence de la rétine.
Et il y a d'autres troubles, notamment psychiques.
Oui, c'est le cas des personnes schizophrènes ou bipolaires. On les trouve parfois « spaces » mais sans savoir vraiment de quoi il retourne. Et puis il y a les victimes d'AVC, de trauma crâniens, de rhumatismes chroniques, de troubles musculo-squelettiques... Et pourquoi pas les daltoniens, les diabétiques, les hémophiles… Quand je vous disais que la liste est infinie.
Et ça commence très tôt, au risque de créer des situations dramatiques chez certains enfants…
Oui car ils ne sont pas épargnés par le problème. Imaginez un élève qui a une écriture illisible, ne sait pas plier une feuille, se perd dans son école. On va en conclure qu'il est stupide, fainéant, maladroit. Les profs s'en prennent à lui et ses parents en remettent une couche. Or il est souvent tout simplement dyspraxique, c'est-à-dire affecté par un trouble qui contrarie le geste et souvent, aussi, la capacité à se repérer dans l'espace. On en compte en moyenne 3 à 6 % en France, ce qui signifie qu'un prof a toutes les chances d'en avoir au moins un dans sa classe tous les ans. Or, contrairement à la dyslexie, ce trouble est totalement méconnu. Et je peux vous assurer que ce genre d'attitude méprisante a brisé bien des enfants…
En quoi cela peut-il être problématique d'un point de vue social, par exemple.
Je vais vous donner deux exemples très concrets. Une dame s'est fait rabrouer dans une longue queue aux toilettes parce qu'elle se précipitait dans celles destinées aux personnes handicapées. Or elle a ce qu'on appelle la maladie de Crohn, une maladie inflammatoire chronique du système digestif qui engendre des douleurs abdominales et des diarrhées. Pas besoin de vous faire un dessin ! Et le plus drôle c'est que la personne qui lui a fait ce reproche était en fauteuil roulant. Comme quoi, même chez les personnes handicapées, la méconnaissance du problème est manifeste.
Et la seconde anecdote qui vous a fait bondir ?
Une personne sort de sa voiture garée sur une place pour personne handicapée et se fait copieusement insulter parce qu'elle semble marcher tout à fait normalement. C'est le cas, pour le moment, car cette jeune femme d'une trentaine d'années a une sclérose en plaques et ses jambes s'en trouvent affectées. Elle se fatigue très vite et a beaucoup de mal à marcher plus d'une centaine de mètres. Mais, évidemment, ça ne se voit pas ! Elle a pourtant apposé son macaron mais comme il y a pas mal de vols et d'utilisations frauduleuses, ce n'est pas toujours une garantie.
Ce genre de situations et le fait de devoir sans cesse occulter ou au contraire se justifier a parfois de très fortes répercussions sur le moral !
Oui, pour ces personnes, c'est vraiment la double peine. Jamais aucune indulgence, y compris de la part de certains proches qui ne mesurent pas la portée de leurs troubles et répètent « Bon ça va, faut arrêter ton cinéma » ou encore « Tu pourrais faire des efforts ! ». Et je ne vous parle pas des problèmes que cela peut engendrer dans l'emploi. Entre ceux qui ne disent rien à leur employeur de peur de se faire virer et les autres, reconnus travailleurs handicapés, qui suscitent la jalousie de leurs collègues qui ne comprennent pas les petits privilèges qu'on leur accorde, la situation est vraiment compliquée, parfois même terriblement douloureuse avec un impact réel sur l'estime de soi.
Certaines entreprises se mobilisent sur ce sujet, en produisant par exemple des films en interne pour sensibiliser leurs collaborateurs.
Oui, c'est le cas de la SNCF qui a réalisé un petit film mettant en scène 4 employés dont l'attitude est a priori assez « critiquable » selon leurs collègues. Mais ils ont tous un point commun : un handicap invisible. Ce film a reçu en 2014 le prix du Festival dans la boîte ! Emploi & Handicap, initié par handicap.fr qui récompense des films d'entreprise qui tentent de briser les clichés sur le handicap.
Comment faire alors pour aider les personnes affectées par cette « face cachée de la normalité » ?
En parler, de plus en plus. En entreprise, entre amis, dans les medias. Une association « Handicap invisible » a d'ailleurs vu le jour pour venir en aide aux personnes concernées et surtout informer les professionnels qui les prennent en charge mais aussi leur famille. Il faut communiquer davantage sur ce sujet pour faire en sorte que la bulle de silence autour de ces handicaps si répandus se fissure… Il s'agit surtout de comprendre qu'il ne faut jamais se fier aux apparences.
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