Soldat de la fin de vie digne, il livre son dernier combat

"Je suis en phase finale depuis 34 ans" : perclus de douleurs du fait d'une maladie incurable, Alain Cocq demande à Emmanuel Macron de "l'aider à partir en paix". Faute de quoi, il cessera son traitement et s'en ira comme il a vécu : "en souffrant".

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Par Loïc Vennin

A l'entrée du modeste appartement du quartier défavorisé des Grésilles, à Dijon, un dossier rouge est accroché en évidence. "Cocq Alain. Réanimation interdite", ordonne la couverture. En première page, l'"attestation de refus de soins" est formelle : à compter du 4 septembre 2020, "je refuse toute alimentation et hydratation, tous traitements (...) et interdit l'appel des secours". "J'ai décidé de dire stop", explique à l'AFP Alain Cocq, 57 ans, depuis le lit médicalisé qu'il ne quitte plus.

Les organes vitaux touchés

Son corps amaigri, couvert d'un simple short pour mieux supporter la touffeur, semble perdu dans le creux du matelas, laissant apparaître sur son ventre gonflé une longue cicatrice. "J'ai déjà eu neuf opérations en quatre ans. Petit à petit, tous les organes vitaux vont être touchés". "Toutes les deux-trois secondes, des décharges électriques me lancent. Je suis au maximum de ma morphine. Ils ont essayé des plus fortes doses mais j'ai failli mourir". "Mes intestins se vident dans une poche. Ma vessie se vide dans une poche. Je ne peux pas m'alimenter alors je suis gavé comme une oie, avec un tuyau dans l'estomac. Je n'ai plus de vie digne". "Si c'est pour regarder le plafond comme un con à attendre que ça se passe, non".

Une maladie sans nom

A 23 ans, Alain Cocq glisse dans un escalier et se déboîte le genou. Les chirurgiens qui l'opèrent découvrent qu'aucune goutte de sang ne coule. Alain apprend alors la définition du mot "ischémie" : "arrêt ou insuffisance de la circulation du sang dans un tissu ou un organe". Pourquoi ? On ne sait pas. Car Alain souffre d'une maladie tellement orpheline qu'elle n'a même pas de nom. "Les parois de mes artères se collent : trois personnes au monde sont connues pour avoir cette maladie. Les deux autres sont décédées". A Alain, un professeur de médecine avait dit il y a 34 ans : "dans 15 jours, vous êtes mort". Mais quand il apprend son état, Alain décide de "se battre", pour lui, pour toutes les personnes handicapées et pour une fin de vie "digne". En 1993, il part en fauteuil roulant de Dijon et rejoint la Cour européenne des droits de l'Homme, à Strasbourg.

Devant l'Onu

En 1994, c'est un tour de France qu'il fait, toujours en fauteuil roulant, puis trois tours d'Europe qui l'emmèneront notamment à Bruxelles en 1998 et à l'ONU, à Genève, en 2008. Mais ce voyage, qui lui a coûté cinq accidents cardiaques et sept cérébraux, sera son dernier. "Le fauteuil, je ne peux plus. Le simple fait de me sortir du lit est à hurler". Infatigable soldat, il tente encore de poursuivre son combat, allant jusqu'à participer - en lit ambulatoire - à plusieurs manifestations de "gilets jaunes" à Dijon. Mais tout cela est aujourd'hui au-dessus de ses forces.

Mort en direct

Alain décide donc d'en finir. Non sans un dernier fait d'armes : en appeler au président Emmanuel Macron. "Je demande, à titre compassionnel, l'autorisation pour le corps médical de me prescrire du pentobarbital", un barbiturique. "Seul le président peut le permettre". "Pour que je puisse partir en paix et en douceur. Sinon, j'arrête tout traitement : ce sera des souffrances. La manière dont je vais partir dépend du président". Alain a obtenu un rendez-vous téléphonique le 25 août avec la conseillère à la santé de la présidence, Anne-Marie Armanteras. "Je ne demande pas le suicide assisté ni l'euthanasie", se défend-il. "Mais un soin ultime. Car je cherche juste à éviter des souffrances inhumaines", ce que ne permet pas actuellement la loi Leonetti sur la fin de vie, selon lui. "La loi n'autorise la sédation profonde qu'à quelques heures de la mort. Mais moi, je suis en phase finale depuis 34 ans !"

Afin que "les Français se rendent compte de ce qu'est l'agonie obligée par la loi Leonetti", Alain veut mettre en scène sa mort et la diffuser "en direct sur (sa) page Facebook". Il espère ainsi que, plus tard, une nouvelle loi sera adoptée pour permettre "le soin ultime". Une manière pour Alain de mourir pour sa cause : "Je partirai alors le fusil à l'épaule, c'est-à-dire au combat".

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