Il en a été le directeur pendant 15 ans. Pierre Birambeau, également cofondateur du Téléthon, est décédé le 28 octobre 2026 à l'âge de 84 ans, a annoncé ce jeudi le conseil d'administration de l'AFM-Téléthon (Association française contre les myopathies). De 1987 à 2002, il a donc dirigé l'événement caritatif diffusé par France Télévisions chaque année, sous forme d'un marathon télévisuel d'une trentaine d'heures.
Un père concerné par la maladie
S'il s'est engagé, c'est parce qu'il était lui-même concerné par le sujet de la myopathie au travers de son fils, Damien. Comme le raconte l'AFM-Téléthon dans son communiqué, Pierre Birambeau est confronté à la maladie en 1978, alors qu'un médecin lui annonce le diagnostic de son fils. Damien a cinq ans à ce moment-là, et il vit avec la myopathie de Duchenne (Myopathie de Duchenne : début des tests d'un médicament). Face à cette nouvelle, l'homme qui dirige une fonderie d'aluminium à l'époque, se tourne vers l'Association française contre les myopathies (AFM). C'est à ce moment qu'il fait la connaissance de Bernard Barataud, lui aussi père d'un enfant malade, et leur rencontre marquera l'histoire de la lutte contre les maladies rares.
Il a importé le Téléthon des États-Unis
Pierre Birambeau est connu comme le cofondateur de Téléthon, mais le concept est en réalité né aux États-Unis. Avec l'aide de son binôme Bernard Barataud, il a traversé l'Atlantique pour étudier l'événement caritatif américain dans le but de le ramener en France, afin de lever des fonds et financer la recherche médicale. C'est alors que tout s'accélère. Le voyage a lieu en 1986 et, à leur retour, les deux hommes se rapprochent de la télévision publique française. Leur idée est de convaincre le service public de s'engager avec l'AFM. Pari réussi car la première édition de l'événement a lieu en 1987 et le succès est immédiat : l'objectif fixé à 50 millions de francs est largement dépassé, avec près de 185 millions de francs récoltés (Téléthon 2025 : plus de 100 millions d'euros collectés).
Plus que quelques semaines avant la 40e édition
Dès le premier Téléthon, Pierre Birambeau en prend alors la direction, poste qu'il occupera pendant plus de dix ans. Édition après édition, les dons recueillis sont de plus en plus nombreux et ont permis de faire évoluer le traitement des maladies rares, comme avec la thérapie génique et le laboratoire Généthon (Téléthon : un ado met son sang au service de la recherche). « Pierre nous quitte alors que les victoires contre la maladie se multiplient et que, pour la myopathie de Duchenne qui a emporté son fils Damien, l'espoir est plus que jamais concret », déclare Laurence Tiennot-Herment. La présidente de l'AFM-Téléthon ajoute que « Pierre était une personnalité hors du commun dont la créativité et l'audace ont fait du Téléthon français, l'événement unique au monde qu'il est aujourd'hui. » Pierre Birambeau s'est éteint cinq semaines avant le 40e anniversaire du Téléthon, qui aura lieu les 4 et 5 décembre prochains.
Crédit : AFM-Téléthon
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