« Défaut de soin » sur deux enfants handicapés ? Pour ce motif, une maman est convoquée devant la justice. Emmanuelle G. doit se présenter le 11 décembre 2017 devant le tribunal pour enfants d'Albi (Tarn). En présence de Louane, une fillette de 8 ans avec un trouble des apprentissages et un retard mental, et Emilien,11 ans, en cours de diagnostic, probablement dys.
Devant la justice
L'affaire dure depuis des mois. La justice évoque le fait que des « informations préoccupantes » ont été diligentées, notamment par l'école de Gaillac où la fillette est scolarisée à l'encontre de la famille au motif d'un suivi médical inadapté. Puis confirmée par le président du conseil départemental. On reproche en effet à cette maman d'avoir cessé la prise en charge de sa fille au sein du CMPEA (Centre médico-psychologique pour enfants et adolescents) de Gaillac pour la faire suivre en libéral. Et de « ne pas avoir tenu les services sociaux informés alors qu'elle s'y était engagée », selon le courrier du département.
CMPEA contre libéral
Face au manque de progrès de Louane, la famille avait en effet pris le parti de consulter une neuropédiatre qui a posé un diagnostic avec des préconisations thérapeutiques plus intenses et adaptées. Selon elle, le suivi au sein d'un CMPEA ne convenait plus puisque la fillette a des troubles cognitif et neurologique et non psychiatriques. D'autant que la prise en charge dans ce centre se résumait à une séance de psychomotricité par semaine alors que celle en libéral comprend une séance d'orthophoniste, une de psychomotricité et une avec psychologue, ainsi qu'un suivi annuel chez un neuropédiatre spécialisé en trouble des apprentissages. Les soins sont assumés par la famille sans aucune aide.
Pas de dialogue avec l'école
Dès mars 2017, la prise en charge en libéral est connue par l'école (elle est notée sur le compte-rendu de l'Equipe de suivi de scolarisation), qui n'apporte pourtant aucune réponse probante. « Comment la directrice de l'établissement qui est à l'origine du signalement peut-elle insister pour un suivi par le CMPEA alors qu'elle n'a aucune compétence en la matière ? », explique le Collectif Emilie, association qui soutient la jeune femme, selon elle « poussée à bout ». « Nous avons tenté de dialoguer avec elle mais la communication semble très difficile, poursuit Karine Héguy, sa présidente. Nous n'insistons pas. » La famille, considérant que Louane est en souffrance au sein de cette école, réclame un changement d'affectation, même si elle dit redouter les « suites éventuelles »... Une orientation en ULIS (classe adaptée) est préconisée par la CDAPH mais tarde à se mettre en place faute de disponibilité.
Une place en Ulis
Le 8 novembre 2017, une réunion ESS (équipe de suivi des élèves handicapés) se réunit au sein de l'école de Louane. L'orthophoniste et la psychomotricienne peuvent alors attester que le suivi médical et paramédical de la fillette est en place. L'intervention de l'IEN ASH (inspecteur Éducation nationale en charge des questions de handicap) du Tarn permet de dégager une solution d'urgence pour qu'elle puisse être admise en ULIS (classe adaptée) et retrouver ainsi une « ambiance bienveillante autour d'elle », selon Karine. À la faveur de cette mobilisation, y compris du département pour assurer le transport spécialisé, Louane fera donc sa rentrée le 13 novembre à Gaillac. Par ailleurs, concernant son frère aîné, Émilien, la MDPH du Tarn annonce que son dossier d'AVS, déposé en avril 2017, a obtenu l'accord de l'EPE (Équipe pluridisciplinaire d'évaluation) et sera validé fin novembre en CDAPH. Ce délai de traitement du dossier MDPH, dans le cadre d'un simple renouvellement, était également reproché à la famille…
Tous avertis
La procédure judiciaire, qualifiée « d'injuste » par le Collectif Emilie, poursuit néanmoins son cours... « Comment le « défaut de soins » peut-il être invoqué alors que la maman produit tous les documents qui attestent que ses enfants sont bien suivis en libéral ? » Le collectif assure avoir déployé tous les moyens à sa disposition. Des lettres ont été adressées, notamment, au secrétariat d'État en charge du handicap. Les services de Sophie Cluzel ont alors rédigé un courrier à l'attention du Défenseur des droits et de l'ARS Occitanie. « Toutefois une intervention urgente de l'État nous semble indispensable au sein du département tarnais, insiste Karine Héguy. L'État de droit doit être le même pour tous et sur tout le territoire national. »
Trop de parents sous pression
« L'erreur est possible et pardonnable, encore faut-il la reconnaître et éviter de la reproduire », poursuit-elle. Son collectif milite et s'engage auprès de très nombreux parents pour éviter les drames qui surviennent à la faveur de situations administratives complexes imposées aux familles d'enfants handicapés en France. Elle déplore le fait que le cas d'Emmanuelle n'est pas unique… « D'autres familles sont victimes de ce genre de pressions. Cela pose la question du respect du libre choix du praticien, et de l'influence des structures médico-sociales (association type loi 1901) sur les services de l'État (collectivités territoriales particulièrement) », conclut-elle. Le collectif dégaine sa dernière « arme » face à ce qu'elle qualifie d'« acharnement » : la médiatisation de cette affaire…
3
2