Elisa souffre d'une maladie génétique orpheline qui peut provoquer la cécité. Ses parents sont inquiets, les médecins se veulent rassurants. A 13 mois, après de multiples demandes de la famille, la fillette passe un IRM. La tumeur a envahi tout le nerf optique. S'en suivent une batterie d'examens, de traitements et de chimiothérapies. « Mais il est déjà trop tard… », constate sa maman, amère. A 14 mois, au réveil de la sieste, Elisa ne voit plus. Elle est prise en charge presque aussitôt dans un établissement spécialisé pour enfants déficients visuels. Cette histoire fait partie des vidéos diffusées par l'Anecamsp (Association nationale des équipes contribuant à l'action médico-sociale précoce) dans le cadre de sa campagne « Handicap agir tôt ». L'objectif : sensibiliser les parents et les professionnels au repérage et à la prise en charge précoces des difficultés de développement et du handicap des très jeunes enfants.
Bénéfices d'un accompagnement précoce
Comme Elisa, Rose, Mahe, Anaïs, Antonin et bien d'autres, les enfants qui apparaissent dans ces films connaissent des retards de langage, des difficultés à se déplacer, à voir, à entendre ou même à comprendre… Leur handicap n'est pas identique mais un point commun les unit : ils sont pris en charge dans des établissements spécialisés ou des CAMSP (Centres d'action médico-sociale précoce), destinés au dépistage, au diagnostic, au traitement, à la rééducation et au suivi des enfants en situation de handicap de 0 à 6 ans. Pour les parents d'Elisa, son accompagnement par l'Institut des jeunes aveugles (IJA) de Toulouse, dès l'âge de 17 mois, a été une « véritable bouffée d'oxygène ». « J'avais besoin que des professionnels interviennent non seulement pour la prendre en charge mais aussi pour m'expliquer ce que je devais faire », se souvient-elle. Aujourd'hui âgée de 4 ans, Elisa se rend deux fois par semaine à l'IJA pour apprendre le braille et se rend, le reste du temps, à la maternelle. Un soulagement pour sa famille…
Point de départ de la campagne
Cette campagne a été lancée le 24 septembre 2018. Elle s'adresse tout d'abord aux parents d'enfants de cette tranche d'âge mais aussi à tous ceux qui projettent d'en avoir, puisqu'ils sont souvent les premiers à constater les difficultés. Pour l'Anecamsp, il est alors « essentiel de prendre en compte leurs inquiétudes, leurs questionnements ». « Plus un enfant sera accompagné tôt, de façon coordonnée, en ayant accès aux dispositifs de droit commun, plus il aura de chances de développer ses compétences et ses moyens de compensation », affirme l'association. Mais les professionnels de santé et de l'enfance (assistante-maternelle, médecins, PMI, crèche…) sont également concernés puisqu'ils sont au contact des plus petits au quotidien.
Ses objectifs
15 films de 4 minutes sont ainsi disponibles, en audiodescription ou sous-titrés, pour sensibiliser tous les acteurs qui gravitent autour de l'enfant sur la nécessité de solliciter rapidement un avis spécialisé, dès les premiers doutes, et intervenir avant même que le diagnostic ne soit posé… Mais aussi pour découvrir les ressources disponibles pour accéder à des soins précoces et mieux connaître le développement de l'enfant, les périodes « sensibles » au cours desquelles la plasticité cérébrale est maximale. Pour l'Anecamsp, l'objectif est essentiellement de redonner aux parents le pouvoir d'agir. « Quand le handicap s'immisce dans la famille, il la prend au dépourvu et la laisse sidérée ou désemparée. Le manque d'informations entrave la compréhension et fige les parents lorsqu'ils n'ont pas les moyens d'agir », conclut l'association.
Une consultation à 60 euros
Dans ce contexte, partant du principe que diagnostic et interventions précoces sont essentiels à l'accompagnement des enfants autistes afin de limiter le développement de sur-handicaps, une nouvelle mesure entre en vigueur le 11 février 2019 : la mise en place d'un forfait de consultation très complexe remboursée 60 euros par l'Assurance maladie et les mutuelles. Les généralistes, en première ligne pour détecter certains signes, pourront ainsi prendre le temps, en s'appuyant sur des outils validés (article en lien ci-dessous).
0
0
