Devant un lycée de Helouane, près du Caire, Ghada Tosson attend avec anxiété que sa fille Lojine, trisomique, finisse les épreuves du bac, aboutissement d'un combat de haute lutte dans un pays où l'aide aux personnes avec un handicap mental n'est pas une priorité. "En Egypte, la plupart des gens qui souffrent de handicap mental restent à la maison", dit Eglal Chenouda, directrice du centre d'aide aux handicapés SETI affilié à la fondation Caritas, en expliquant que les lieux d'accueil et d'aide manquent cruellement dans le pays.
50 écoles contactées
Malgré l'absence de statistiques officielles, Caritas estime qu'il y aurait 14 millions de personnes handicapées en Egypte, dont les trois-quarts ayant un handicap mental, et que seulement 2 à 3% d'entre eux reçoivent les soins nécessaires. Ce pays compte une population de près de 93 millions de personnes. Pourtant, leur prise en charge dès la petite enfance est cruciale pour leur bien-être. C'est ce que propose le SETI parmi d'autres structures encore trop rares : suivi psychomoteur des enfants, formation aux soins pour les familles, formation professionnelle, groupes de paroles. Les familles se heurtent aussi à la stigmatisation autour du handicap mental. Pour scolariser sa fille en maternelle, Ghada avait dû contacter pas moins de 50 écoles.
Votre fils est "mongolien"
"Je suis tellement fière ! On a lutté pendant 18 ans pour ce moment. Elle a passé l'examen comme n'importe quelle lycéenne. Quel que soit le résultat, c'est la preuve que ça peut arriver", dit Ghada visiblement émue en regardant la jeune fille sortir du lycée, souriante et l'air serein. Au SETI, dans la section des tout petits, Yacine, quatre ans, suit le parcours d'éveil sous le regard bienveillant de la formatrice de Caritas et de sa mère Hoda Abdelkhalek. Concentré, le jeune trisomique empile des anneaux de couleurs sur un petit plot. "On a appris son handicap le jour de sa naissance. (...) C'était très dur, car (le docteur) nous a dit 'votre fils est mongolien'", raconte Hoda. Et comme d'autres, Hoda et son mari ont eu du mal à trouver l'accompagnement et les soins qui conviennent à Yacine.
Des conseils étonnants
"L'hôpital public vers lequel on nous a orienté proposait des sessions spéciales pour les enfants handicapés mentaux mais les résultats n'étaient pas concluants", raconte Hoda. Elle ajoute avoir reçu des conseils étonnants du personnel hospitalier : isoler le bébé dans une pièce plusieurs fois par jour, limiter ses contacts avec ses frères aînés. Au SETI, on lui a appris l'inverse : intégrer Yacine au quotidien de la famille et du voisinage. Les idées reçues sur le handicap mental ont la vie dure et les associations s'emploient à les déconstruire. Mais elles ne peuvent pas à elle seules prendre en charge toute la demande de soins.
Une loi en préparation
Selon Khaled Aly, responsable du département de réhabilitation au ministère de la Solidarité Sociale, il n'existe en Egypte que 68 institutions qui peuvent fournir une prise en charge aux personnes avec un handicap mental. "Ce n'est pas suffisant", reconnaît M. Aly, "mais nous sommes sur la bonne voie". Une loi en préparation au parlement et prévue pour 2018 devrait notamment permettre "une meilleure coordination entre les ministères de la Santé, de l'Éducation et de la Solidarité sociale", espère-t-il. Pour lui, un des enjeux est aussi de faire évoluer les mentalités dans la société égyptienne : "Nous organisons des ateliers dans des villages de Haute-Egypte pour informer et sensibiliser les habitants à la questions du handicap mental".
Des initiatives qui fonctionnent
Lorsque des initiatives sont prises, elles peuvent changer la donne, comme au Sporting Club d'Alexandrie où Olfat Salem propose depuis 20 ans des activités culturelles et sportives dédiées à ce public. "Les familles n'osaient pas emmener leurs enfants au Club, elles avaient honte. Mais depuis qu'ils font du sport, participent à des compétitions, ils sont mieux intégrés à la vie de la communauté", explique-t-elle. Des résultats positifs mais qui restent exceptionnels. "Les deux priorités aujourd'hui", affirme Mme Chenouda, "sont de modifier l'attitude des gens et de la société pour les convaincre qu'il s'agit d'un problème de droits et d'inclure la question du handicap dans tous les services".
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