Emmanuel Macron, sensible à la question de l'autisme ? Sous-diagnostic, problèmes de scolarisation, manque de solutions d'accueil, discriminations, difficultés d'insertion : sa prise en charge demeure encore insuffisante, alertent régulièrement les associations. L'enjeu est majeur pour 600 000 familles concernées en France. Le 2 avril 2021, à l'occasion de la Journée internationale dédiée, le Président de la République se rendra au Pôle trouble spectre de l'Autisme de Saint-Egrève, en Isère, en présence de Sophie Cluzel, secrétaire d'Etat au Handicap et Claire Compagnon, déléguée interministérielle chargée de la mise en œuvre de la « stratégie nationale autisme au sein des troubles du neuro-développement ».
Une stratégie 2018-2022
Lancée il y a trois ans, pour la période 2018-2022, cette stratégie est dotée de 400 millions d'euros pour l'ensemble de ces troubles (comprenant également TDAH, dyslexie, trouble développemental de la coordination, déficience intellectuelle...) et non pas seulement pour l'autisme fait remarquer l'association Vaincre l'autisme. Elle a pour objectif de « changer la donne », en conciliant la prise en charge appuyée par la science, la construction de structures de prise en charge coordonnées avec les professionnels de santé et l'accompagnement des familles notamment sur le plan financier. « Cette stratégie répond également à la volonté d'une société plus inclusive de l'école au travail voulue par le Président de la République », assure l'Elysée. Nouvellement élu, Emmanuel Macron avait déclaré que « les actions et progrès n'étaient pas à la hauteur de enjeux complexes de ce trouble », déplorant une « prise en compte tardive dans les politiques publiques ». Ainsi, depuis 2018 plus de 7 000 enfants ont été repérés de manière précoce et 63 plateformes repérage, diagnostic et intervention précoce ont déjà été ouvertes, dont celle que visitera le chef de l'Etat. 3 800 familles ont bénéficié d'un forfait d'intervention précoce, leur permettant de démarrer un suivi entièrement financé avec un psychologue, un ergothérapeute ou un psychomotricien.
Un établissement phare
Créé en 2018, le Pôle Trouble du Spectre de l'Autisme de Saint-Egrève est un établissement coporté par un réseau de professionnels et un centre hospitalier qui « témoigne d'un effort de coordination entre différentes modalités d'accueil et de prise en charge des enfants atteints de troubles autistiques et d'une structuration territoriale efficace ». « Cette nouvelle organisation fait primer les besoins de l'enfant, transforme les structures et permet une exigence de qualité », poursuit l'Elysée.
Emmanuel Macron visitera l'unité de jour et celle de soins précoces et rencontrera les familles. Il s'entretiendra également avec les professionnels sur leur expérience depuis la mise en place de la plateforme et sur les enjeux à court et moyen terme. « Au bout de trois ans, malgré la crise qui aggrave les difficultés, on verra dans cette plateforme les progrès réalisés », concluent les services de l'Elysée à l'occasion d'une conférence de presse. Une étude sur la satisfaction des familles face à la stratégie doit également être dévoilée le 31 mars au soir, comme cela avait déjà été le cas en juin 2020 (article en lien ci-dessous).
Réactions mitigées des associations
Du côté des associations, les réactions sont pour le moins... mitigées. Vaincre l'autisme dénonce une "stratégie encore trompeuse où seuls des dispositifs médico-sociaux sont mis en place", au détriment du droit commun, notamment en matière de scolarité. Selon elle, "une majorité de familles sont encore dans l'isolement, largement victimes des carences de prise en charge et des facteurs de blocage de notre système". Quant à l'Unapei, malgré plusieurs points jugés "positifs" (repérage précoce et projet d'unités résidentielles pour adultes), elle déplore le manque de solutions pour les jeunes adultes et les exils forcés vers la Belgique. Enfin, SOS autisme France regrette le "manque d'actions de la part du gouvernement en matière d'inclusion scolaire et professionnelle, d'amélioration de la prise en charge et de la représentativité des personnes autistes"… Elle ajoute que "les enseignants, les AVS et les parents sont à bout de force face à cette inclusion low cost".
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