Stratégie autisme: 12 000 familles donnent leur point de vue

Emploi, accès aux droits, errance diagnostique... 12 000 familles concernées par l'autisme et les troubles du neurodéveloppement ont exprimé leurs difficultés quotidiennes et attentes dans une étude d'impact faisant écho à la stratégie autisme.

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26,7 ans, c'est l'âge moyen du diagnostic pour les adultes vivant avec un trouble du neurodéveloppement (TND). Pour les enfants, le verdict tombe vers 7 ans, selon une étude conduite par la délégation interministérielle dédiée et réalisée par Ipsos. Les premiers à avoir repéré les signes d'alerte ? Les parents, dans la majorité des cas, suivis des enseignants. Les professionnels de santé, en revanche, semblent avoir un rôle assez faible à ce sujet. Après les premiers doutes, la majorité des personnes obtiennent une consultation avec un spécialiste au bout de plusieurs mois. Un délai qui s'explique notamment par des difficultés pour obtenir un rendez-vous et une méconnaissance des professionnels de santé vers lesquels se tourner.

11 894 personnes et familles concernées par l'autisme, les troubles dys ou déficitaires de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et les déficiences intellectuelles ont fait état de leur parcours de vie via un questionnaire en ligne. Cette étude, qui sera renouvelée chaque année jusqu'en 2022, vise à « mesurer l'efficacité concrète de la stratégie nationale autisme et TND dans leur quotidien ». Une mobilisation « massive » pour faire entendre leur voix !

Des résultats qui font écho à la stratégie nationale

Selon la délégation interministérielle, les résultats de cette consultation confortent les grandes orientations de la stratégie nationale pour l'autisme au sein des TND et notamment la mise en œuvre des plateformes d'intervention précoce pour les enfants de 0 à 7 ans. Leitmotiv : « Certains troubles peuvent être repérés et doivent être accompagnés dès les premiers mois ». D'autre part, le financement de certains professionnels (ci-dessous), jusqu'alors non pris en charge, est maintenant possible et permet ainsi de répondre aux difficultés rencontrées par les familles. L'objectif : initier une intervention adaptée pour favoriser leur développement et limiter les sur-handicaps (article en lien ci-dessous). Selon l'étude, ces frais sont liés dans 70 % des cas à l'intervention d'un psychologue, 60 % à celle d'un psychomotricien et 43 % d'un ergothérapeute. « Dès 2021, l'extension de ce parcours jusqu'à 12 ans annoncé par le Président de la République lors de la Conférence nationale du handicap (CNH) le 11 février 2020 (article en lien ci-dessous) apportera des réponses supplémentaires », assure la délégation.

Volonté d'une école plus inclusive

Les répondants plaident également pour un renforcement des dispositifs de scolarisation des élèves autistes à l'école ordinaire. Alors que 93 % des enfants dys et présentant un TDAH y sont scolarisés, ce chiffre tombe à 61 % pour les jeunes autistes. La délégation admet qu'un « effort est à poursuivre, ce sera d'ailleurs l'un des engagements de la prochaine rentrée scolaire avec l'augmentation du nombre d'unités élémentaires et maternelles, au-delà du déploiement initialement prévu ». Par ailleurs, selon elle, contrairement aux « idées reçues », les activités de loisirs, culturelles ou sportives sont « plutôt répandues » chez les personnes vivant avec des TND : 67 % chez les enfants et 53 % pour les adultes.

Accès aux droits, emploi... Des difficultés persistantes 

Ces évolutions favorables ne masquent pas pour autant des difficultés persistantes dans la vie quotidienne :
- Des solutions d'accompagnement pas toujours au rendez-vous.
- Un accès à l'emploi encore difficile, seuls 53 % des plus de 18 ans ayant une activité professionnelle.
- L'absence de prise en compte des particularités des enfants pendant les temps périscolaires pour plus de la moitié d'entre eux.
- Une accessibilité aux droits encore difficile. En effet, 35 % des parents déclarent n'avoir pas fait de démarches auprès de la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) parce qu'ils n'ont pas eu « le courage de s'engager », n'ont pas réussi à compléter le dossier ou ne connaissent pas cet organisme. Un chiffre qui s'élève à 56 % pour les adultes directement concernés par ces troubles.

Ajustements possibles ?

Pour mesurer régulièrement l'impact des mesures mises en œuvre, quinze indicateurs seront suivis chaque année. « Ils permettront de vérifier que les actions de la stratégie nationale contribuent à une amélioration constante de la vie de tous, et de procéder le cas échéant aux ajustements nécessaires », conclut la délégation interministérielle.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"

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