Autisme: "La crise a eu un impact terrible" sur les enfants

Par Jessica Lopez

Question : Comment la crise sanitaire a-t-elle impacté les enfants que vous suivez en pédopsychiatrie ?
Richard Delorme, chef du service de pédopsychiatrie de Robert-Debré (AP-HP) : L'impact a été immédiat, terrible, avec des enfants qui allaient moins bien, des retards dans les prises en charge et les diagnostics, et des parents submergés. Ce sont des enfants qui ont un fort besoin de repères et, pendant le confinement, ils les ont perdus. Cela n'est pas terminé car les urgences psychiatriques sont saturées ici. Le Covid est aussi une fragilité pour demain car il peut être un frein dans le champ de la recherche scientifique. Est-ce qu'à l'avenir on pourra financer des programmes de recherche sur ces questions qui paraissent secondaires à certains ?

Q : Il faut donc absolument poursuivre la dynamique…
R : Oui, on voit déjà les effets des efforts qui ont été faits ces dernières années, mais tout doit encore être amélioré: la recherche, le soin aux patients, la prise en charge du handicap, l'intégration scolaire... Les enfants, c'est 24% de la population. Un sur cinq vit sous le seuil de pauvreté, un sur cinq a des difficultés d'apprentissage scolaire, un sur six présente un trouble du neuro-développement, et un sur cent des troubles du spectre autistique. On a là un vrai défi sociétal. La pauvreté est un facteur indirect de gravité car elle peut entraîner des troubles de l'apprentissage, un moindre accès aux soins, et exacerber des pathologies.

Q : L'école, c'est essentiel ?
R : L'école est un puissant facteur d'intégration et d'évolution. Mais pas n'importe comment, pas sans aménagement. Aujourd'hui, beaucoup d'enfants savent ce qu'est une AVS (auxiliaire de vie scolaire, qui accompagne les enfants handicapés) et intègrent mieux le handicap. On sait que quand on l'a côtoyé petit, c'est un profond déterminant de ce qui se passera quand on sera adulte, en terme de capacité d'accueil au travail notamment.
Avoir un enfant handicapé, c'est la double peine pour les familles. Non seulement elles ont un, voire plusieurs enfants malades (sic) et en plus le regard sociétal les culpabilise. Certaines ne peuvent même pas compter sur l'école pour être intégrées. C'est pour cela qu'on a développé depuis 2010 des outils pour mieux les accompagner : voir aussi les frères et soeurs, accompagner la grossesse d'une mère qui a déjà un enfant avec des troubles, surveiller son bébé. En fait, on essaye de créer un projet personnalisé avec les parents pour qu'ils suivent au mieux leur enfant.

Q : Dans le cadre du 4^e plan autisme (2018-2022), cet hôpital est l'un des cinq à avoir été labellisé "centre d'excellence" pour l'autisme et les troubles du neuro-développement. Qu'est-ce que cela signifie?
R : Cela veut dire qu'on a la capacité de réunir des bons cliniciens, des bons chercheurs et de mettre les familles et les associations au coeur de nos projets pour faire avancer la recherche et la prise en charge. La réalité, c'est qu'on n'est pas encore très bon dans ces pathologies-là. On commence à avoir une vraie compréhension des maladies neuro-développementales mais il y a encore peu de succès en terme de stratégies thérapeutiques.

On est dans un niveau de connaissances assez basique du cerveau en développement et en fonction. En soi, c'est un message d'espoir, pas qu'un message de défaite, car cela veut dire que des choses très positives vont arriver à l'avenir. Comme des stratégies non-médicamenteuses plus efficientes - c'est ce que demandent les familles - et aussi des nouvelles stratégies autour des traitements, et c'est pour ça qu'on mène des essais cliniques.