Avis aux personnes autistes, ayant des troubles « dys », du développement intellectuel (TDI) ou encore du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH) et à leurs proches ! Du 13 janvier au 15 février 2021, elles sont invitées à répondre à la deuxième édition de l'étude sur l'impact de la Stratégie nationale autisme et troubles du neuro-développement (TND), via un questionnaire en ligne (lien ci-dessous). Objectif ? Mesurer, d'une année sur l'autre, la progression de leur qualité de vie et contribuer à faire évoluer cette stratégie élaborée en concertation avec des représentants des familles et des personnes concernées.
12 000 réponses en 2020
« En 2020, les 12 000 personnes ayant répondu à la première édition de l'enquête avaient validé les grandes orientations en déclarant percevoir des impacts positifs », assure la délégation interministérielle dédiée, promettant que cette mobilisation « va s'amplifier en 2021 ». L'an passé, 10 000 parents et 2 000 personnes handicapées avaient fait entendre leur voix (article en lien ci-dessous), contribuant notamment à l'extension du repérage précoce aux enfants de plus de 6 ans et à l'accélération de la sensibilisation des Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) à l'autisme et aux TND (article en lien ci-dessous). Afin d'augmenter la représentation des personnes concernées, plus particulièrement par un TDI, une version du questionnaire est désormais proposée dans un format plus court et en facile à lire et à comprendre (FALC).
5 thèmes
L'étude porte sur cinq thématiques qui répondent aux enjeux essentiels décrits par les familles :
1. La petite enfance, en interrogeant le diagnostic et l'accompagnement qui en découle ;
2. La scolarisation avec des questions relatives à la poursuite d'une scolarité, à la prise en compte des besoins particuliers des enfants ;
3. La vie adulte avec un focus sur l'emploi, la participation à des activités culturelles, sportives et l'adaptation des structures ;
4. La formation des acteurs avec les enjeux relatifs à la formation des parents, la prise en compte des spécificités des enfants et des personnes par les professionnels dans le respect des recommandations de bonnes pratiques de la Haute autorité de santé ;
5. La satisfaction des familles et des personnes avec des questions relatives à la préservation de l'emploi des parents à la suite du diagnostic, l'impact du handicap de l'enfant sur la vie quotidienne.
Enfin, l'année 2020 ayant été fortement perturbée par la crise sanitaire, les sondés devront également répondre à des questions pour mesurer l'impact de la pandémie de Covid-19 sur leur quotidien.
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