Avec seulement 16 mois d'écart, Emmanuelle et Cécilia ont grandi ensemble « comme des jumelles », soulignent-elles malicieusement, aujourd'hui âgées respectivement de 45 et 44 ans. Ce n'est qu'à l'adolescence que le handicap d'Emmanuelle a commencé à avoir un impact sur sa vie. Elle vit avec le spina bifida, une maladie chronique qui touche la moelle épinière et qui se traduit de manière différente selon les personnes. (Le Spina bifida) La première grosse intervention chirurgicale d'Emmanuelle a eu lieu à l'âge de 10 ans. « L'opération a causé des lésions, j'avais perdu l'usage de ma vessie et je ne pouvais plus marcher. Cela a aussi eu un impact sur mon sphincter… C'était anxiogène pour toute la famille », se souvient-elle.
Si Emmanuelle a réussi à remarcher grâce à sa rééducation, elle a gardé des séquelles à la vessie, du sphincter, ainsi qu'au niveau gynécologique. Pendant que sa soeur faisait face à ses problèmes de santé, Cécilia vivait elle aussi des épreuves durant son adolescence : « J'avais des difficultés scolaires et j'étais maltraitée au collège. »
Des inséparables
« Il y a une protection mutuelle dans notre relation, je la défendais si on se moquait de son handicap », relate Cécilia. « Et moi, j'engueulais ceux qui lui faisaient du mal… », ajoute Emmanuelle. En plus de ce soutien réciproque depuis leur enfance, les sœurs partagent « une connexion spéciale. On finit nos phrases, on sent quand l'autre ne va pas bien, on partage aussi une même vision du monde », décrit Cécilia. « On se comporte comme des meilleures amies, on part d'ailleurs régulièrement en vacances ensemble. Un lien très fort nous unit depuis toujours et nous permet d'être complémentaires », affirme Emmanuelle. Pendant leur petite enfance, si Cécilia a réussi à marcher avant sa sœur, qui avait des difficultés de motricité, c'est Emmanuelle qui traduisait ce qu'elle disait à leurs parents.
Les deux sœurs partageaient tout ensemble. « On a grandi dans la campagne du Morbihan. On partait à l'aventure, faire du vélo… », raconte Emmanuelle. Si leurs parents travaillaient tous les deux dans le milieu ouvrier, avec une situation financière peu aisée, la famille se rendait toutefois régulièrement à la mer le dimanche et pendant les vacances d'été. Les deux sœurs gardent de bons souvenirs de leur enfance et habitent d'ailleurs aujourd'hui toutes les deux près de la mer : à Lorient pour Emmanuelle et à Saint-Nazaire pour Cécilia.
Des carrières dans l'humain
A 15 ans, Emmanuelle quitte le domicile familial pour rejoindre un lycée éloigné, la contraignant à vivre dans un studio à proximité. Cécilia part quelques années plus tard dans une maison familiale rurale (MFR) en internat. Les deux sœurs, rapprochées géographiquement à Rennes, resserrent alors leurs liens et vivent une partie de leur vie étudiante ensemble.
Emmanuelle devient ensuite enseignante de français au collège. Ce qui l'anime : « la pédagogie, apporter une aide psychologique aux jeunes, les aider à traverser cette période difficile qui l'a aussi été pour moi. »
Cécilia suit elle un parcours dans le social : « Ce que ma famille a vécu a contribué à renforcer mon empathie, mes valeurs d'humanité et mon attention aux autres. » Elle est aujourd'hui chargée de mission partenariats internationaux pour les MFR, après avoir vécu une expérience de terrain d'une dizaine d'années en Afrique de l'ouest. « Tu manquais de confiance en toi pour accepter les responsabilités qu'on te proposait », se remémore Emmanuelle, qui la poussait alors à accepter les nouveaux défis qui s'offraient à elle.
« Ma maison lui sera toujours ouverte »
De son côté Cécilia encourageait fortement sa sœur à reprendre un suivi médical, qu'elle avait laissé de côté pendant plusieurs années. « C'était trop dur pour moi de revenir sur mes difficultés urinaires et gynécologiques », confie Emmanuelle. Attentives l'une à l'autre, c'est aussi naturellement qu'Emmanuelle a aidé Cécilia dans sa gestion de la douleur liée à des problèmes de dos récurrents.
A 41 ans, Emmanuelle a participé à une traversée de la Manche en voilier, avec d'autres personnes vivant avec le spina bifida, une aventure qui lui a permis de rencontrer son compagnon. Cécilia est mariée et mère d'une petite fille âgée de trois ans et demi.
« Même si elle peut compter sur mon beau-frère je continue d'aider ma sœur. Si elle a un problème de santé, je prends quelques jours pour l'aider, que cela soit pour faire des courses, prendre soin de son corps si elle peut difficilement se mouvoir, ou encore rester avec elle à l'hôpital », illustre Cécilia, qui se considère plus comme « sœur » qu'« aidante ». Pour l'avenir, Emmanuelle aimerait « ne pas être une charge pour [s]a sœur, ne pas vivre chez elle ». Mais Cécilia est en désaccord : « C'est bien sûr elle qui décidera, mais ma maison lui sera toujours ouverte. »
Crédit : Cécilia
0
0
