Ils développent très jeunes un sens des responsabilités et s'effacent parfois pour éviter de peser sur leurs parents : la situation des frères et soeurs de personnes handicapées reste un « impensé collectif » pointe une association, qui a mené une enquête sur le sujet. « Encore aujourd'hui, je rêve parfois que j'oublie les médicaments de mon frère Charles », qui est polyhandicapé, raconte à l'AFP Théophile, 35 ans.
Repas, changes, soins : de sa préadolescence à ses vingt ans, il a participé aux gestes du quotidien pour aider son aîné, sans toutefois le ressentir comme un poids. « C'était naturel pour ma soeur et moi de le faire, ma mère ne nous l'a jamais imposé », témoigne ce charpentier de Saône-et-Loire, qui, à l'époque, ne se rendait « pas compte » de la « responsabilité », profitant en parallèle de son enfance.
Le handicap bouleverse les cellules familiales et marque durablement le parcours de vie des fratries, pointe le 24 septembre 2026 une étude de l'Unapei, un réseau de plus de 300 associations du secteur du handicap intellectuel. Menée par le cabinet Asdo, celle-ci s'appuie principalement sur les réponses de 2 294 personnes âgées de 18 à 81 ans, qui ont un frère ou une soeur atteint d'un trouble du neuro-développement (déficience intellectuelle, trouble du spectre autistique, trouble moteur etc.).
Parmi les principaux enseignements : 83 % d'entre eux déclarent avoir ressenti très tôt des responsabilités envers leur frère ou leur soeur en situation de handicap. Plus de la moitié évoquent une enfance (56 %) et/ou une adolescence (64 %) difficiles.
« Un impensé »
Dès le plus jeune âge, ces frères et soeurs de personnes handicapées ont appris à s'adapter et à protéger leur famille, allant parfois jusqu'à s'oublier. « J'ai appris à m'effacer pour que tout se passe au mieux dans notre dynamique familiale », résume auprès de l'AFP, Clara, 27 ans, dont le frère aîné est atteint d'un handicap intellectuel. Elle se souvient que sa famille vivait en « marchant sur des oeufs », craignant les « crises » de son frère, qu'elle aidait à calmer. « J'aurais aimé avoir un espace pour parler de mes propres problèmes, sans avoir l'impression d'être un poids en plus pour mes parents », ajoute cette Parisienne qui travaille dans les affaires publiques.
La situation de ces fratries « reste un impensé collectif » alors qu'ils soutiennent leur proche « souvent durant toute leur vie », souligne auprès de l'AFP Nadine Maudet, vice-présidente de l'Unapei. L'association appelle les pouvoirs publics à développer des services pour accompagner ces familles comme des dispositifs d'information, d'écoute et de soutien. « Il existe des initiatives locales mais rien de généralisé », précise-t-elle.
Quelques associations, comme le réseau Pause Brindille, proposent des groupes de paroles pour permettre partages et questionnements. D'autres organisent des loisirs ou des séjours, soit pour la fratrie au complet, soit uniquement pour les frères et soeurs concernés pour leur offrir un temps de répit.
Futur incertain
Le sujet reste encore peu visible. Mais il y a près d'un an, le film (Film Qui brille au combat: le handicap au cœur de la fratrie) de la réalisatrice Joséphine Japy avait fait la lumière sur la déflagration du handicap sur la fratrie. Largement autobiographique, il revient sur son adolescence, aux côtés de sa soeur Bertille, atteinte d'une maladie génétique rare. « J'ai l'impression d'avoir grandi trop vite », avait-elle alors déclaré à l'AFP. « On n'est pas fait pour absorber ces chocs-là ».
Malgré cela, la majorité des fratries témoignent d'un lien fort : 58 % des personnes interrogées déclarent être en contact au moins une fois par semaine avec leur frère ou soeur handicapé. A l'âge adulte, une question devient plus pressante : que se passera-t-il quand leurs parents ne seront plus là pour aider leur frère ou soeur ? 68 % disent qu'il s'agit d'un sujet de stress et d'inquiétude.
Lieu de vie, métier... Pour certains, cette question influence déjà leurs choix de vie. Clara, elle, s'autorise à présent à « vivre » sa « vie » : « j'ai besoin d'un temps pour respirer, comme ça, le jour où mon frère en aura besoin, je serai là ».
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