Avec seulement deux ans d'écart, Claudie, 62 ans, a vu sa vie impactée par les difficultés vécues par sa petite sœur Lydie. « On me disait que ce n'était pas le rôle d'une enfant, mais je me sentais obligée d'être vigilante, la surveiller, dès le plus jeune âge, mais aussi plus tard lorsqu'on allait ensemble en boîte de nuit », se souvient Claudie.
Elle n'est pas la seule dans cette situation : 83% des répondants déclarent avoir ressenti très tôt des responsabilités envers leur frère ou leur sœur en situation de handicap, atteste une étude de l'Unapei (Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis), publiée fin septembre 2026, à laquelle Claudie a participé. (Fratries et handicap : un "impensé collectif")
Lydie est née avec un handicap intellectuel léger, qui peut se manifester par de l'anxiété, de la nervosité et des difficultés d'apprentissage. « Il n'y a jamais eu de diagnostic précis », déplore Claudie, qui aurait voulu savoir les risques d'hérédité. Elle garde quelques souvenirs des difficultés précoces de sa sœur : « Elle a marché à 2 ans, mais plus elle grandissait plus ses acquis devenaient difficiles. »
Les deux sœurs ont grandi avec leur frère et leurs parents à Saint-Jacques-des-Guérets, près de Vendôme, dans le Loir-et-Cher. « Il y avait une grande ferme près de chez nous, on allait souvent s'amuser ensemble dans ces grands espaces », se rappelle Claudie. « Notre mère était cantinière et notre père cantonnier. On jouait au ping pong, à la pétanque, à la balle au prisonnier… On faisait aussi des promenades à pied, avec notre grand-père notamment », complète Lydie.
Une séparation difficile
N'arrivant plus à suivre à l'école, Lydie est orientée vers un IME (Institut médico-éducatif) à l'âge de 8 ans. « C'était très difficile, avec des règles très strictes à l'époque, on ne pouvait pas aller la chercher le soir, seulement un week-end toutes les trois semaines et le mois d'août durant l'été », précise Claudie. « Je pleurais, je ne voulais pas y retourner, j'étais triste de les quitter. Papa et Maman pleuraient aussi », se remémore Lydie. Une année difficile pour toute la famille : Claudie redouble ainsi son année de 6e au collège. Plus tard, elle fera une année d'études en psychologie, envisageant d'être éducatrice pour mieux aider et comprendre les enfants handicapés et fera un stage dans l'IME de sa sœur.
A 20 ans, Lydie doit quitter son IME. « J'étais contente de rentrer à la maison, mais c'était l'angoisse », confie-t-elle. Sa sœur, qui avait à l'époque déjà quitté le domicile parental, complète : « personne ne savait quel avenir elle pouvait avoir. Elle criait tout le temps, mes parents ne savaient pas quoi faire, cela créait des tensions entre eux. Elle a fait une grosse dépression qui a été bien prise en charge par le médecin traitant, même s'il a fallu ajuster le dosage des médicaments qui étaient très forts. »
Une solution arrive : l'association Arc-en-ciel ouvre justement à 40 kilomètres de chez eux, un établissement pour s'occuper des jeunes sortis d'IME. « C'était une nouvelle vie ! », affirme Lydie. Ce foyer l'accueille en journée, mais elle doit passer ses soirées dans une famille d'accueil qui ne lui convient pas. Leur mère fait le choix de louer un appartement près d'elle pour pouvoir l'héberger. Un nouvel événement vient alors bouleverser la vie de la famille : leur père fait un AVC, il devient hémiplégique, une partie de son corps est paralysée. Leur mère, ne pouvait s'occuper à la fois de sa fille et de son mari, dans deux endroits différents, retourne s'occuper de lui. Lydie rejoint le foyer d'accueil nouvellement créé par Arc-en-ciel permettant d'accueillir le soir et le week-end les personnes n'ayant pas leurs parents à proximité. Lydie restera dans cette structure à Mondoubleau : ESAT en journée et ESAVS encadrée par des éducateurs le reste du temps. « Je continue de suivre des cours pour lire et écrire, mais aussi compter et je tricote », décrit Lydie.
Le passage de relais des parents
Leur père étant désormais décédé et leur mère atteinte de la maladie d'Alzheimer, placée en maison de retraite fin 2019, ce sont désormais Claudie et son frère Bruno qui ont pris la place d'aidants. « Claudie m'aide pour les papiers et Bruno pour le bricolage, il répare mon vélo, ma télé… », illustre Lydie.
A 60 ans, Lydie habite désormais depuis trois ans dans un village inclusif, à Cormenon, où elle dispose d'un grand studio qu'elle pourra continuer de garder après sa retraite. Elle y bénéficie d'un accompagnement éducatif, médical et socioprofessionnel. Des sorties sont organisées régulièrement, les résidents du village prennent aussi le goûter ensemble dans une salle commune. « Dans la semaine je vais chercher mes repas préparés tous les jours et je cuisine le samedi soir, on m'a appris à cuire ma viande et je fais mes courses à quelques minutes à pied de chez moi », raconte Lydie.
Claudie vient environ tous les deux mois rendre visite à sa sœur. Avec son frère, ils l'accueillent chez eux pour les fêtes de fin d'année et pendant les vacances d'été. « Il y a deux-trois heures de route depuis mon domicile à Houilles, dans les Yvelines. Ces trajets sont fatigants, car on en profite aussi pour emmener ma sœur voir notre mère à la maison de retraite située à 40 kilomètres de chez elle », détaille Claudie, aujourd'hui mère de trois enfants qui a fait carrière dans une banque.
« S'il n'y avait pas eu ces solutions mises en place par l'Arc-en-ciel, étant la fille ainée, ma vie personnelle aurait été beaucoup plus complexe et j'aurais pu difficilement travailler à temps complet », reconnaît Claudie. L'encadrement des éducateurs la soulage et la rassure. « J'échange régulièrement avec eux. En tant que proche aidante, on voit aussi des choses qu'ils ne perçoivent pas, elle peut me faire des confidences », ajoute-elle. Claudie avait en effet repéré la fatigue de sa sœur à l'ESAT. « C'était trop dur, trop long, Lydie n'arrivait plus à suivre le rythme demandé et cela a créé des tensions avec ses collègues. Je sentais que le travail l'angoissait. En septembre 2026, il a été décidé de réduire son emploi du temps, elle n'y va plus que quatre matinées par semaine. Je pouvais comprendre ses réactions, car ma fin de carrière a aussi été difficile, le fait d'avoir peu d'écart d'âge nous rapproche », constate-t-elle, à la retraite depuis cet automne.
« Je sens que ma sœur a plus d'attentes et espère que je viendrai la voir plus souvent. Mais ce n'est pas prévu pour l'instant. Peut-être qu'on déménagera avec mon mari pour se rapprocher mais pas juste à côté », envisage-t-elle. Claudie ne s'inquiète pas pour l'avenir : « elle peut rester à la retraite dans ce logement et notre mère a mis de l'argent de côté pour elle, ce qui permet aussi de payer une femme de ménage. »
Bruno et Claudie se tiennent au courant de l'état de Lydie. « On est attentifs à son stress et on essaie de garder toujours une cohérence entre nous, cela la rassure aussi », observe Claudie. Elle admet que ce rôle d'aidante est « prenant. On donne beaucoup de soi, on doit se rendre disponible s'il y a un problème… Quand mon frère ou moi venons la voir, tout doit lui être clairement expliqué et organisé (heure d'arrivée et de départ, ce que nous allons faire ensemble) afin que Lydie ne soit pas trop angoissée. »
Les deux sœurs se téléphonent très souvent. Lydie lui demande des explications sur le dernier épisode de la série télévisée qu'elles suivent toutes les deux. « On s'est aperçues qu'on regardait le même programme sans le savoir ! », sourit Claudie. Elles profitent aussi des visites de Claudie pour faire des sorties culturelles ou du shopping ensemble. « Je la laisse choisir, mais je lui rappelle qu'elle doit se sentir confortable dans ses vêtements », rapporte Claudie, qui s'occupe aussi parfois de l'aider à trier son armoire. « On aime bien chanter avec Claudie, elle chante mieux que notre frère qui chante comme une casserole », rit Lydie. « Ma sœur va toujours vers les autres, c'est quelqu'un de très gai», apprécie Claudie. Leur relation n'en est que renforcée.
Crédit : Claudie
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