Leur grève de la faim n'aura donc servi à rien pour Romain ? En juin 2017, des familles occupaient la place de la République pour réclamer, en urgence, une solution pour cinq enfants en situation de handicap (article en lien ci-dessous). L'intervention du secrétariat d'État en charge du Handicap avait permis de débloquer rapidement la situation pour quatre d'entre eux. Mais Romain Ficher, 15 ans, autiste, reste toujours sans réponse adaptée à sa situation. À l'époque, une place en structure lui avait été promise. Quatre mois plus tard, rien !
Pas de psychiatrie !
Romain, qui habite Thiais (94), vit au domicile familial depuis 20 mois. Son parcours est depuis longtemps chaotique avec des erreurs d'orientation qui l'ont mené à plusieurs reprises en hôpital psychiatrique. Inadapté à son profil ! Un suivi médical est désormais assuré par les services du Professeur Munnich, chef de service de génétique à l'hôpital Necker, qui maintient que cet enfant doit aller en IME. Or, pour le moment, les seules propositions formulées sont l'hôpital psychiatrique ou un centre médico-psycho-pédagogique (CMPP). « Il reste délicat de faire entendre aux services de la MDPH que cet enfant ne relève pas de la psychiatrie », s'indigne Karine Héguy, présidente du Collectif Emilie qui a soutenu les familles dans leur action.
Une famille à bout
Après la grève de la faim de juin, la MDPH 94 a accordé à Romain, à titre provisoire, une PCH (prestation de compensation du handicap) à hauteur de 7 heures par jour pour soulager la famille et plus particulièrement les grands-parents âgés de plus de 70 ans qui assurent le relais lorsque la maman travaille. Malgré cette présence humaine, le jeune homme n'est pas stimulé, ne bénéficie d'aucune prise en charge adaptée et ne côtoie aucun enfant de son âge. Selon le Collectif, « il s'agit d'une solution de gardiennage qui a atteint ses limites ». D'autant que sa mère vit seule avec ses deux enfants autistes sévères -Romain a une sœur âgée de 17 ans-, « un profil fragile » qui « inquiète ». « Elle semble résignée à l'idée que [ces] services se sont moqués d'elle et envisage de reprendre seule une grève de la faim... », prévient Karine.
Blocage de l'ARS d'Ile de France
Aucune réponse viable n'est donc apportée par l'Agence régionale de santé d'Ile de France ni par la délégation départementale du 94. « Pourquoi un tel blocage, alors que, pour les autres enfants, leur ARS a trouvé très rapidement une solution ? », s'interroge Karine. Rien ne semble y faire, pas même les relances du cabinet de Sophie Cluzel qui s'est impliqué aux côtés de la famille. Dans l'attente de la mise en application de la notification MDPH, le Collectif suggère trois solutions : un accompagnement social de la famille, l'intervention de professionnels de soins au domicile pour faire progresser Romain dans son autonomie et rendre sa vie plus épanouissante et une intégration à temps partiel au sein de l'IME qui serait susceptible de l'accueillir.
Appel à Emmanuel Macron
Face à l'absence de dialogue, le Collectif Emilie, qui assure résoudre 90% des dossiers qui lui sont confiés, a donc adressé une lettre au président de la République. Il y déplore le « manque de contacts directs auprès de vos ministères », qui « freine grandement nos actions, contacts que nous avions lors du précédent mandat ». Et lance un appel au chef de l'État : « Quand d'autres incitent les familles à monter sur des grues, (…) aidez-nous à démontrer que la médiation est un outil utile pour désamorcer les situations compliquées ». Nouvel espoir du côté du Défenseur des droits ? Les parents de Romain et le collectif seront reçus le 16 octobre 2017 par Patrick Gohet, son adjoint en charge des discriminations.
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