« Même si je faisais un marathon sous 40° C, ma transpiration est en panne. » Comme d'autres personnes en situation de handicap avec des problèmes de thermorégulation, Roro le costaud, influenceur tétraplégique, doit faire appel à des astuces maison pour redescendre en température. En résumé, il ne peut maintenir naturellement son corps à une température moyenne de 37°C. « La lésion affecte le volume sanguin circulant, la production de sueur et la régulation de la température, ce qui peut nuire aux capacités thermorégulatrices de l'organisme », expliquent deux chercheurs de l'université de Nimègue (Pays-Bas) dans l'étude « Lésion médullaire et exercice par temps chaud ».
La dysrégulation thermique, un calvaire en été comme en hiver
Par conséquent, « le flux sanguin cutané diminue et la température corporelle augmente de façon non souhaitable ». « La chaleur, je vais la ressentir mais un peu plus tard que les autres », précise Martin Petit, qui « ne transpire plus » depuis l'accident de plongée qui l'a paralysé en 2017. A l'inverse, en hiver, ces personnes vivant avec une dysrégulation thermique redoutent aussi l'arrivée des températures autour ou sous la barre du zéro (Dysrégulation thermique : ennemi n°1 par temps de canicule). « Quand j'ai froid, c'est trop tard : bonnet, capuche et pull même à l'intérieur », raconte Roro le costaud.
Tous types de handicaps concernés
Face au dérèglement climatique, les vagues de chaleur posent un défi bien plus redoutable que le froid : si l'on peut toujours rajouter des couches pour se réchauffer, contrer une température extérieure qui s'emballe relève d'une mécanique presque impossible à inverser. La chaleur aggrave alors tout : fatigue chronique, douleurs neuropathiques, troubles cognitifs, hypersensibilité sensorielle, spasticité, malaise, syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS), anxiété… Selon Santé publique France, les personnes handicapées et malades chroniques figurent parmi les publics les plus vulnérables lors des épisodes caniculaires.
Des conseils simples…
L'agence nationale rappelle sur son site les fondamentaux : boire régulièrement de l'eau ; éviter l'alcool qui accentue la déshydratation ; manger en quantité suffisante ; fermer les volets le jour, aérer la nuit ; mouiller le corps ; éviter l'activité physique aux heures les plus chaudes de la journée ; protéger sa peau du soleil ; « si vous prenez un traitement, vérifiez-le avec votre médecin car certains médicaments peuvent aggraver l'effet de la chaleur » (c'est le cas avec certains psychotropes par exemple)... Pourtant, beaucoup disent devoir inventer seuls leurs solutions. Face à des logements transformés en bouilloires et à l'impossibilité d'ouvrir une fenêtre en autonomie en cas de handicap moteur par exemple, le système D devient une question de survie.
… aux stratégies nationales pour contrer la chaleur
Nombre d'entre eux font appel à l'intelligence collective, à travers notamment les réseaux sociaux qui remplacent parfois les recommandations officielles. Sur TikTok ou Instagram, des personnes handicapées partagent leurs « cooling hacks » (techniques pour se refroidir) : pyjama laissé toute la journée au réfrigérateur, lingettes rafraîchissantes stockées au frais, gants de toilette glacés sur la nuque, glaçons de bouillon pour éviter les chutes de tension, surmatelas rafraichissant, fidgets congelés pour les personnes autistes ou TDAH... « Le corps devient une machine thermique qu'il faut surveiller en permanence », résume une créatrice de contenus handicap.
Certains utilisent des montres connectées qui alertent avant le malaise, des applications météo ultra-locales ou des thermomètres corporels connectés. D'autres bricolent directement leur fauteuil roulant : ventilateurs USB fixés au cadre, pare-soleil artisanaux, coussins anti-transpiration, batteries externes pour les respirateurs ou poches d'hydratation de running accrochées au lit médicalisé. « Soulever une bouteille me fatigue trop, alors le tube me permet de boire sans effort », témoigne une femme atteinte d'encéphalomyélite myalgique aussi appelée « syndrome de fatigue chronique ».
Le « climate hacking » des appartements
Dans les logements aussi, l'inventivité devient une nécessité. Sous les toits, dans des studios mal isolés ou des appartements impossibles à ventiler seul, certaines personnes développent de vraies routines de survie. « Je mets mon réveil à 5 h 30 pour tout ouvrir pendant une heure, puis je ferme tout jusqu'au soir », explique une personne en fauteuil. Beaucoup organisent désormais leur vie autour d'une unique « pièce froide », au sous-sol quand c'est possible, déplacent leurs équipements médicaux pour limiter la chaleur ou improvisent des systèmes de circulation d'air avec draps humides et ventilateurs.
Certaines techniques rappellent celles des sportifs de haut niveau : douche froide avant de sortir, gilet réfrigérant vingt minutes avant un rendez-vous médical, « planning thermique » des déplacements avant 9 heures ou après 21 heures seulement. « Chaque sortie coûte physiquement plus cher pendant les canicules », résume une aidante.
Une innovation invisible née de la nécessité
Derrière ces astuces parfois insolites se cache une question politique : pourquoi ces adaptations reposent-elles presque exclusivement sur les personnes handicapées elles-mêmes ? Car ces « innovations invisibles » compensent souvent des logements inadaptés, passoirs thermiques, des transports peu accessibles, l'absence d'espaces frais publics (non végétalisés) ou le manque d'informations ciblées sur le handicap visible ou non. Les collectivités commencent toutefois à réagir. Plusieurs villes renforcent leurs recensements de personnes fragiles ou isolées pendant l'été. Mais sur le terrain, beaucoup continuent surtout de compter sur l'intelligence collective des réseaux sociaux et le partage d'expérience entre pairs.
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