Thérèse passe désormais beaucoup plus de temps chez elle, avec Titus, son vieux chat roux. L'animal lové sur les genoux, elle regarde la pluie glisser sur les vitres. Autrefois, cette ancienne institutrice de 63 ans aimait marcher des heures en ville, flâner dans les librairies, improviser un déjeuner ou prendre un train sur un coup de tête. Aujourd'hui, elle hésite avant chaque sortie. Depuis sa stomie - une poche externe reliée à l'abdomen après son cancer colorectal - la ville s'est lentement transformée en territoire d'incertitude.
Une ville sous surveillance
« Ma vie s'est mise à tourner autour des sanitaires, raconte-t-elle. Avant, je pouvais prolonger une promenade sans réfléchir. Maintenant, chaque déplacement demande une stratégie. » Dans son sac, la jeune retraitée garde toujours des poches de rechange et quelques vêtements supplémentaires. Elle connaît les cafés où l'on accepte encore d'ouvrir les toilettes sans poser de questions, les centres commerciaux aux sanitaires suffisamment propres, les stations-service ouvertes tard le soir. À l'inverse, certains quartiers sont devenus des zones blanches de sa géographie intime. « Le pire, ce n'est pas la stomie elle-même, mais cette peur permanente de ne pas pouvoir faire face dans un endroit inadapté », souffle-t-elle.
Des déplacements sous haute tension
Cette anxiété silencieuse, cette anticipation de tous les instants et l'impossible improvisation, des milliers de Français la connaissent. Personnes atteintes de maladie de Crohn, de rectocolite hémorragique, troubles urinaires liés à la prostate, endométriose, incontinence, séquelles de chirurgie digestive… Pour toutes, chaque déplacement peut devenir source de tension. Chaque année, à l'occasion de la journée mondiale des maladies inflammatoires chroniques de l'intestin (MICI) du 19 mai, les associations rappellent qu'environ 300 000 personnes vivent aujourd'hui avec une MICI en France. Et près de 8 000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, souvent chez des adultes jeunes entre 20 et 30 ans. Selon l'Observatoire national des MICI, près de 90 % des patients disent ressentir du stress lors de leurs déplacements à cause de l'incertitude liée à l'accès aux toilettes. L'AFA Crohn RCH France évoque « l'angoisse de sortir dans un lieu qu'on ne connaît pas » ou encore le « stress des trajets » provoqué par la peur de ne pas trouver de sanitaires à temps. Derrière les urgences digestives se joue aussi une lutte beaucoup plus discrète contre la honte, la peur du regard des autres et la nécessité permanente de dissimuler un corps devenu imprévisible.
« Le métro est devenu une angoisse »
C'est le cas de Léa, 27 ans, atteinte de la maladie de Crohn depuis ses études. Cette graphiste parisienne dit avoir progressivement réduit ses déplacements. « Je repère les toilettes dès que j'arrive quelque part. Au cinéma, au restaurant, dans les gares… C'est devenu automatique. Mes amis pensent parfois que je suis anxieuse de nature, mais ils ne comprennent pas qu'une crise peut arriver en quelques minutes. » Elle évite désormais certains trajets trop longs ou les lieux où les sanitaires sont difficiles d'accès. « Le métro parisien est devenu une angoisse. Quand la rame reste bloquée entre deux stations, je panique immédiatement. »
Une « cartographie mentale » des toilettes
Sortir suppose une préparation mentale permanente. Où trouver des toilettes accessibles ? Seront-elles ouvertes ? Faudra-t-il consommer ? Y aura-t-il du papier ? Une file d'attente ? Catherine Tourette-Turgis, fondatrice de l'Université des patients et spécialiste de l'accompagnement des maladies chroniques, décrit souvent la manière dont les patients réorganisent leur quotidien autour de la gestion du risque et de l'anticipation. Certaines personnes développent ainsi une véritable « cartographie mentale » des sanitaires publics. Elles ne choisissent plus leurs déplacements en fonction de leurs envies, mais de la possibilité de se mettre rapidement à l'abri. Cette vigilance invisible finit parfois par redessiner entièrement le périmètre de vie. Le sociologue David Le Breton, poète des déambulations, rappelle pourtant que marcher ne consiste pas seulement à se déplacer, mais à habiter le monde, à se rendre disponible à l'imprévu, aux rencontres, aux détours. Or lorsque chaque trajet se transforme en calcul permanent, cette liberté discrète finit peu à peu par se rétrécir.
L'épuisement de l'anticipation
« J'ai pris l'habitude de ne plus manger avant de sortir, raconte Arthur, 31 ans, atteint d'une rectocolite hémorragique depuis l'adolescence. Les crises arrivent souvent quand on ne peut pas aller aux toilettes. À force, on anticipe tout en permanence et c'est épuisant mentalement. » Cette hypervigilance permanente peut entraîner une forte fatigue psychique et un sentiment d'insécurité constant dans l'espace public. « Le plus épuisant, ce n'est pas toujours la maladie. C'est l'anticipation », résume Isabelle, atteinte de la même maladie depuis quinze ans. Dans les MICI, les poussées inflammatoires peuvent provoquer des besoins extrêmement urgents et imprévisibles. Mais cette hypervigilance dépasse largement les maladies intestinales. Personnes stomisées, hommes souffrant de troubles urinaires ou femmes confrontées à l'endométriose décrivent la même peur permanente de ne pas pouvoir faire face dans l'espace public.
Quand l'environnement devient invalidant
Longtemps, le handicap a surtout été pensé à travers la mobilité visible : fauteuils roulants, rampes d'accès, ascenseurs. Mais les associations défendent aujourd'hui une approche plus large, incluant les handicaps invisibles. L'historien et philosophe Henri-Jacques Stiker, auteur de Corps infirmes et sociétés, rappelle que le handicap naît aussi de l'écart entre les besoins d'une personne et un environnement inadapté. Lorsqu'une personne limite ses déplacements par peur de ne pas trouver de toilettes accessibles, c'est bien l'espace public qui devient invalidant. Cette restriction progressive peut conduire à renoncer à certaines sorties, déplacements professionnels ou relations sociales et même amoureuses. Encore souvent perçue comme un sujet intime ou embarrassant, la question de l'accès aux toilettes commence pourtant à émerger comme un enjeu de santé publique et d'inclusion. Fin 2024, le député Paul Molac alertait ainsi le gouvernement sur « l'isolement et le repli sur soi » provoqués par le manque de toilettes accessibles dans l'espace public pour les personnes atteintes de MICI.
Des espaces pensés pour des corps « sans urgence »
En France, aucune obligation légale n'impose aujourd'hui aux collectivités de disposer de toilettes publiques gratuites en nombre suffisant. Dans de nombreuses communes, les sanitaires ferment tôt, restent mal entretenus ou disparaissent progressivement pour des raisons budgétaires ou de sécurité. Pour les associations, cette raréfaction participe pourtant à une forme d'exclusion silencieuse. Au Royaume-Uni, certaines cartes permettent déjà aux patients atteints de maladies digestives d'accéder plus facilement aux toilettes de commerces partenaires sans avoir à se justifier longuement ni à consommer. Présentées discrètement dans un café, un restaurant ou un magasin, elles signalent simplement qu'un accès rapide aux sanitaires peut être médicalement nécessaire. Des applications mobiles, en France comme dans d'autres pays, permettent de géolocaliser les sanitaires accessibles dans les grandes villes, à l'image de Toilet Finder ou Flush Toilet Finder. Une directive européenne adoptée fin 2024 demande désormais aux États membres de garantir un accès suffisant aux sanitaires publics d'ici 2029, notamment pour les personnes vulnérables ou atteintes de maladies chroniques. De fait, le handicap ne se situe pas seulement dans l'intestin, la vessie ou la stomie. Il apparaît dans l'écart entre les besoins du corps et des espaces pensés pour des corps « sans urgence ».
Le droit d'oublier son corps
L'urgence permanente finit par transformer chaque déplacement en calcul. Peu à peu, certains trajets disparaissent. Certains lieux deviennent inaccessibles non parce qu'ils sont trop loin, mais parce qu'ils ne permettent plus d'habiter sereinement son propre corps. Une société inclusive se lit aussi dans la manière dont les villes permettent - ou non - de circuler lorsque le corps devient plus fragile ou imprévisible. Certaines personnes en situation de mobilité réduite évoquent ainsi la différence très concrète entre Le Havre, reconstruite après-guerre avec de larges avenues, et Caen, dont le centre plus resserré peut rendre les déplacements plus éprouvants. Pour les personnes confrontées à l'urgence permanente, la question dépasse alors largement les seules toilettes publiques. Elle touche à la possibilité de se déplacer librement, d'improviser un détour ou simplement de retrouver le droit d'oublier son corps quelques instants.
©Jean-Baptiste Gurliat – Ville de Paris
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