« Chronique d'un corps différent », « Madie, à l'amour, à la vie »... Comme « Charlotte et son lymphome de Burkitt », des centaines de personnes malades ou en situation de handicap ont couché leur vie sur papier afin de laisser une trace « indélébile et réconfortante » à leurs proches. Cette initiative proposée par l'association Traces de vies a pour ambition « d'exorciser les moments difficiles liés à l'évolution de la maladie en donnant la possibilité aux malades d'exprimer leurs maux, leurs joies, leurs angoisses ». Des biographes hospitaliers passent ainsi du temps auprès des patients, à l'hôpital, en unité de soins palliatifs, en Ehpad ou à domicile afin de les écouter, de recueillir leur témoignage et de les inscrire dans un projet qui va au-delà du soin.
Reconstruire une image positive
L'enjeu ? Reconstruire une image positive et active de soi en développant ses capacités créatives. « Pour l'enfant, c'est une façon, par exemple, de devenir auteur d'un conte qu'il illustre et dans lequel il incarne un héros doté d'un super pouvoir. C'est aussi libérer sa parole en toute confiance auprès d'une personne bienveillante, attentive », explique Traces de vies. L'association intervient à la demande des équipes soignantes des hôpitaux. Chaque apprenti auteur est identifié par les équipes médicales qui détectent un repli, une souffrance, l'ennui ou simplement l'envie de transmettre un récit.
Biographe hospitalier, un rôle central
« Le biographe hospitalier occupe une place bien particulière, entre le soignant, le patient et sa famille car il est le dépositaire d'une parole », poursuit Traces de vies. Il permet également de rompre l'isolement des personnes malades ou en fin de vie mais aussi d'améliorer leur qualité de vie et celle de leurs aidants. Il enregistre chaque séance afin de rester fidèle à la parole énoncée. Place ensuite à la validation du récit, la transcription puis l'impression de l'ouvrage qui peut prendre la forme d'un roman, d'une biographie, d'un recueil de souvenirs, etc. Le livre (en dix exemplaires) est ensuite remis dans l'intimité et, si l'auteur le souhaite, une lecture publique peut être organisée dans une école, une librairie ou une médiathèque. Depuis la création de l'association en 2011, près de 150 personnes ont pu ainsi s'évader de leur quotidien rythmé par les soins.
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