« Est-ce que je devrai la prendre sous mon aile ? Même si j'essaie de ne pas y penser, cette question trotte dans la tête de tout le monde. » À 19 ans, Valentine, sœur de Juliette, de quatre ans sa cadette, porteuse d'une maladie génétique rare, met des mots sur une angoisse que partagent des milliers de frères et sœurs en France : que se passera-t-il quand les parents ne seront plus là ? Une inquiétude diffuse, persistante, qui s'invite dans les choix de vie, les trajectoires professionnelles et l'intime.
Frères et sœurs : les aidants de l'ombre
Être frère ou sœur d'une personne en situation de handicap intellectuel, cognitif, psychique ou autre, c'est souvent grandir plus vite que les autres. C'est apprendre à composer avec la différence, mais aussi endosser progressivement un rôle d'aidant, parfois sans même le nommer. « On parle de plus en plus des proches aidants, en particulier les parents, mais on oublie trop souvent les frères et sœurs », déplore Luc Gateau, président de l'Union nationale des associations de parents, de personnes handicapées mentales et de leurs amis (Unapei). Pourtant, ils deviennent très souvent, à terme, les aidants principaux.
Frontière floue entre présence et responsabilité permanente
95 % des parents d'enfants en situation de handicap redoutent l'avenir de leur enfant lorsqu'ils ne seront plus là, selon l'enquête de la Direction de la recherche, des études, de l'évaluation et des statistiques (Drees), "Le handicap en chiffres – édition 2024". Une inquiétude qui rejaillit directement sur la fratrie et est « d'autant plus forte que le manque de solutions d'accompagnement adaptées est criant », poursuit Luc Gateau. « Je gère le quotidien de ma sœur depuis le décès de notre mère : l'administratif, les courses, le suivi médical… », témoigne Andrée, 65 ans, sœur et tutrice de Pascale. Et d'ajouter cette phrase transmise par sa mère : « Tu n'as pas à prendre en charge ta sœur mais tu as à en avoir le souci ». Une frontière souvent floue entre présence affective et responsabilité permanente.
Une charge mentale permanente
Même lorsque l'accompagnement est assuré par des professionnels, la présence des frères et sœurs reste centrale. « Je soutiens Simon dans son quotidien. J'essaie de le stimuler, de lui faire raconter sa journée en détail, de faire des activités qui changent », explique Carla. Et la charge mentale ne disparaît jamais vraiment... « J'ai toujours une pensée pour Anne dans ma tête, je me demande si elle va bien ou si elle a besoin de quelque chose », livre Audrey, 44 ans. Chez Clément, 41 ans, la projection est constante : « Je ne peux pas m'empêcher de me demander ce qui se passera quand elle ne sera plus à l'ESAT ? Au foyer de vie... ? ». Être frère ou sœur, ici, c'est vivre avec l'avenir en permanence en ligne de mire.
Des choix de vie lourdement impactés
Et c'est aussi, parfois, adapter sa trajectoire personnelle... « Mes parents sont décédés jeunes, nous n'avons jamais parlé de l'avenir mais ils avaient tout anticipé. […] Être sa sœur m'a aussi conduit à choisir mon métier. J'ai toujours voulu soigner et je travaille auprès de personnes âgées », raconte Audrey. Pour d'autres, ces choix prennent la forme de renoncements. Carla, 23 ans, jumelle de Simon, autiste et porteur du syndrome X fragile, confie : « Toutes mes ambitions sont liées à lui. Je ne peux pas vivre à l'étranger car je veux être là en cas de besoin ». Jean-Luc, 65 ans, a lui aussi ajusté son parcours professionnel pour être plus proche de Patrick, qui réside au sein d'une Unité pour personne handicapée vieillissante. « À 60 ans, il régresse », constate l'aîné, qui s'inquiète des « anticipations et adaptations qui seront bientôt nécessaires ».
Le tabou de l'anticipation, un poison familial
Parler de l'avenir reste difficile, voire impossible, dans certaines familles. « C'était un tabou », reconnaît Jean-Luc. À l'inverse, quand l'anticipation existe, elle n'est pas toujours partagée. « Tout était pourtant préparé pour le changement de vie de Patrick mais je n'étais pas au courant. » Résultat : le jour où les parents disparaissent, la fratrie se retrouve parfois à gérer dans l'urgence, sans préparation.
Une responsabilité qui peut aussi être une richesse
Si cette responsabilité peut peser lourd, elle peut aussi être source de liens fraternels forts, « de solidarité, de sens et d'épanouissement, à condition que les fratries bénéficient du soutien nécessaire », souligne Luc Gateau. « Juliette ne parle pas, mais nous avons toujours eu une véritable relation fusionnelle », sourit Valentine. « Aujourd'hui, Domitille a trouvé un équilibre et s'épanouit. Nous arrivons à une relation où je ne suis pas tout le temps à l'épauler, à stresser, ou à gérer les aspects médicaux, partage Clément. Pour moi, être frère, c'est toujours avec sa sœur dans un coin de sa tête. » Perrine, 43 ans, mère de Maxime et sœur de Benoît, tous deux autistes, observe avec émotion : « Plus jeune, il n'y avait aucun pont entre mon frère et le monde. Ce pont était difficile à faire seule. Aujourd'hui, je vois ma fille le faire et je suis fière d'elle. »
Les requêtes de l'Unapei : reconnaissance, soutien et choix
Face à ces constats, l'Unapei formule plusieurs revendications. En premier lieu, reconnaître que la qualité de vie des personnes handicapées dépend aussi de celle de leurs proches, et réciproquement. Ensuite, assurer un soutien spécifique aux fratries : recueillir leur parole, reconnaître leur expérience, proposer des aides concrètes. Enfin, permettre un véritable libre choix en anticipant la question du relais et en garantissant des accompagnements de qualité, pour éviter que la charge ne repose, par défaut, que sur leurs épaules.
Une grande étude nationale pour faire entendre leur voix
Pour objectiver ces réalités, l'Unapei prépare une grande étude nationale intitulée « Fratries et handicap », dans la continuité de son travail qui visait à faire entendre « La voix des parents ». Une enquête d'ampleur dont les résultats sont attendus courant 2026. Objectif : mieux comprendre les parcours, les besoins, les ressentis et le niveau d'implication des frères et sœurs, afin de peser sur les politiques publiques et construire des réponses adaptées.
Des initiatives inspirantes… mais encore trop isolées
Sur le terrain, quelques dispositifs existent. À Lille, Les papillons blancs ont développé une plateforme d'accompagnement, intégrée à la Maison des aidants Lille–Roubaix–Tourcoing, qui propose informations, soutien psychologique, échange entre pairs et solutions concrètes de répit (relayage, accueil temporaire, suppléance à domicile, séjours-vacances). Dans l'Essonne, l'Adapei 91 participe au dispositif interassociatif « Raisonne », mobilisant des bénévoles pour soulager les aidants. En Corrèze, la plateforme départementale Hola offre écoute et orientation, tandis que l'Adapei 29 accompagne les familles pour anticiper le « jour d'après » avec l'ensemble de la fratrie. Des initiatives saluées mais freinées par un manque de financements, regrette l'Unapei.
« Être là comme des frères et sœurs, pas comme des aidants »
« Nos enfants nous disent qu'ils seront là mais nous voulons aussi que chacun puisse avoir sa vie. Je veux qu'ils soient là comme des frères et sœurs, pas comme des aidants », conclut Christine, mère de Romain. Toute la question est là. Reconnaître, soutenir, anticiper, pour que l'avenir des personnes handicapées ne repose pas uniquement sur la bonne volonté silencieuse de leurs frères et sœurs, mais sur un véritable choix, accompagné et respecté.
© Ivan S de Pexels / Canva
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