A 38 ans, Pauline Mangin vient de sortir son premier livre fin septembre 2026 : un guide à destination des familles avec des enfants handicapés. Mère de deux enfants âgés de 5 ans et 3 ans, son aînée, Marilou, est née prématurée avec une malformation congénitale rare des cordes vocales, mais aussi avec une différence génétique : la microdélétion 2Q37. Se décrivant comme une personne qui aime « chercher des solutions à tout », c'est tout naturellement que Pauline Mangin, travaillant dans le secteur des médias et de la tech, a eu l'envie d'écrire un livre couteau-suisse pour les familles vivant les mêmes problématiques qu'elle dans son quotidien.
Handicap.fr : Avant d'écrire ce livre, vous aviez lancé en 2024 votre média web All Kids Are Cool Kids. Dans quel but ?
Pauline Mangin : Lorsque ma fille a passé les tests génétiques, je me suis sentie désemparée. Les familles d'enfants handicapés manquent de ressources, mais aussi de représentations. Hormis des médias comme Handicap.fr ou des sites d'associations, c'était compliqué de s'identifier en tant que parent, concernant notre avenir mais aussi celui de notre fille. L'idée était à la fois de proposer des contenus pour les familles concernées, mais aussi leurs proches et toute personne amenée à côtoyer des personnes handicapées. L'entourage d'un enfant handicapé c'est aussi le serveur au restaurant, la caissière du supermarché… Je voudrais faire évoluer les stéréotypes (misérabilisme, héroïsation…) vers des représentations plus nuancées, des images belles et cool, changer le regard de la société sur le handicap dans une perspective antivalidiste. Ne pas voir l'enfant handicapé que sous le prisme médical.
H.fr : Pourquoi avoir décidé d'écrire ensuite un guide ?
PM : J'ai eu envie d'écrire le livre dont j'aurais eu besoin pendant mes premières années de maman. J'aurais aimé qu'on me dise que notre vie n'était pas finie, qu'il y a des barrières à escalader, mais qu'on peut très bien vivre. Savoir aussi que nous ne sommes pas seuls à partager toutes ces problématiques, qui résultent aussi de mécanismes de domination qu'on subit. Les livres que l'on trouvait à l'époque étaient surtout des ouvrages médicaux ou institutionnels, ou bien des témoignages de parents très émotionnels et abordant le handicap sous le prisme de l'exception. Le format de guide permet d'en faire un compagnon qui donne de la force et dans lequel on pioche ce dont on a besoin quand on veut. C'est très visuel, agréable à parcourir, avec une écriture légère, parfois même des touches d'humour.
H.fr : N'est-ce pas trop ambitieux de vouloir écrire un livre pratique concernant tous les handicaps ?
PM : Mon éditrice n'était pas tranquille ! Mais beaucoup de choses nous rassemblent, c'est important pour les familles concernées de se dire qu'elles ne sont pas seules et peuvent s'entraider. J'accorde ainsi beaucoup de place aux témoignages d'autres parents, qui partagent leurs expériences et conseils pratiques. Je ne suis pas exhaustive, mais il s'agit de donner des pistes, avec aussi des recommandations de professionnels de santé, par exemple sur le sommeil ou comment donner un médicament à un enfant qui a un trouble de l'oralité.
H.fr : Votre guide partage aussi des outils très concrets qu'on peut se réapproprier, pouvez-vous en citer quelques-uns ?
PM : Je partage des solutions trouvées par les parents, comme un séminaire parental pour préparer la rentrée, un tableau Excel pour gérer et automatiser la charge mentale, organiser les médicaments…Il existe aussi plein d'outils qu'on peut mettre en place pour nous savoir où nous situer, comme l'échelle d'auto-évaluation de la vigilance parentale, la frise chronologique des émotions parentales ou encore la zone proximale de développement, qui est un concept de psychomotricité permettant de s'adapter à chaque enfant handicapé.
H.fr : Ce livre a été écrit pour les parents, mais pas que…
PM : Une mère m'a dit qu'elle en avait ras-le-bol d'éduquer sa famille et qu'elle allait leur en acheter plusieurs exemplaires pour Noël ! Ce livre est un bon moyen de s'économiser, informer l'entourage tout en créant une distance pour cette sensibilisation, sans y mettre l'émotivité qu'il y a lorsque nous le faisons directement nous-mêmes.
Crédit : Pauline Mangin
Handicap : " les familles manquent de ressources "
Dans son ouvrage Le guide des familles d'enfants handicapés, Pauline Mangin délivre toute une série de conseils pratiques, en s'appuyant aussi sur d'autres expériences que la sienne.
Partager sur :
"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr."
0
0
