Combien de personnes handicapées en France ? Quels profils ? Quels besoins ? Difficile de répondre à ces questions car il n'existe pas de base de données statistiques approfondies pour ce public. En 2012, déjà, le rapport Vachey-Jeannet pointait « l'insuffisance des sources de connaissance des situations de handicap et de leurs évolutions ». En 2017, c'est au tour du Défenseur des droits de recommander « la mise à disposition et la valorisation des informations statistiques et des études sur le handicap » qui « ne font pas l'objet d'une coordination ou d'un pilotage national, d'où un manque de visibilité des données produites ».
La 1ère plateforme nationale ?
C'est pour faire face à cette carence que la Fédération ANCREAI* officialise le lancement, le 9 février 2023, de Handidonnées, définie comme la « première plateforme nationale de mise à disposition de données structurées entièrement dédiées aux publics en situation de handicap et à l'offre d'accompagnement », enfants comme adultes. Combien de dossiers traités par la Maison départementale des personnes handicapées (MDPH) de Charente-Maritime ? Combien d'allocataires de l'Allocation adulte handicapé (AAH) dans la Creuse ? Comment se répartissent les accueils pour enfants polyhandicapés en Ile-de-France ? Les données collectées proviennent de différents organismes : CAF/MSA, DEPP (Education nationale), DREES (FINESS, enquête ES handicap), Agences régionales de santé (tableau de bord de la performance), Agence technique de l'information sur l'hospitalisation ou ATIH (RIM-P), Pôle emploi, INSEE, Agefiph, études du CREAI…
Mieux connaître les besoins de chaque territoire
Handidonnées se veut une « étape décisive vers un observatoire des données sur le handicap en France » car, selon ses concepteurs, « la conduite d'une politique publique nécessite notamment de savoir à qui elle est destinée ». « Cette base de données doit ainsi permettre aux pouvoirs publics, aux gestionnaires et aux personnes en situation de handicap de mieux connaître les besoins sur un territoire, mais aussi l'offre proposée et de nouer ainsi un dialogue pour déployer l'offre d'accompagnement qui s'impose », explique Jacques Nodin, président de la Fédération ANCREAI. Cette plateforme est également soutenue par la CNSA (Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie), des ARS et des collectivités territoriales. Elle sera régulièrement mise à jour. Pour le moment, les données ne sont consultables que région par région, notamment via une carte interactive, sans être agglomérées au niveau national. « Cela fait partie des développements qu'on espère pouvoir faire en 2023 », font savoir ses concepteurs.
Une étude aussi sur la déficience visuelle
Au même moment, parait également Homère, la plus grande étude sur la déficience visuelle menée en France depuis 1999. Ses objectifs ? Mieux connaître ce public, identifier ses difficultés, mieux cibler les aides en fonction de chaque profil. 1865 personnes ont répondu à cette enquête participative, menée région par région de février 2021 à juin 2022.
* Fédération nationale des Centres régionaux d'études, d'actions et d'informations en faveur des personnes en situation de vulnérabilité, qui regroupe 13 CREAI
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