10 millions de personnes handicapées en France. Selon le rapport de Pascal Jacob publié en 2013 sur L'accès aux soins et à la santé des personnes handicapées, elles seraient 3 millions à pouvoir être mieux soignées. En effet, de nombreux éléments rendent leurs soins compliqués ou les poussent à y renoncer, en particulier : des difficultés d'accès physique, de communication, une autonomie réduite ou encore une place insuffisante accordée à l'entourage.
Une étape anxiogène
L'hospitalisation, comme pour tout un chacun, est une étape délicate et anxiogène, mais elle est rendue plus compliquée encore pour certaines personnes en situation de handicap privées de leurs repères. Les établissements de santé, ne disposant ni de référentiel ni d'outils, offrent des prises en charge souvent hétérogènes qui prennent insuffisamment en compte les besoins de ces patients. Afin d'aider les établissements à s'organiser, la HAS publie le 22 septembre 2017 un guide dédié. Son objectif ? Mieux accompagner et favoriser un parcours de soins adapté. Ce travail a été mené avec l'aide de Denis Piveteau, auteur du rapport Zéro sans solution.
Associer le patient aux soins
Il doit permettre aux soignants d'anticiper les difficultés des personnes en situation de handicap et de mettre en œuvre des solutions simples pour compenser leurs difficultés. Cinq objectifs prioritaires ont été identifiés : assurer la continuité du parcours de santé, veiller à l'accessibilité au sens large, favoriser la place de l'aidant, modifier les représentations des professionnels et enclencher un processus de changement au sein l'établissement. La HAS insiste particulièrement sur la nécessité de maintenir l'autonomie du patient et de renforcer ses capacités. Pour ce faire, les équipes doivent veiller à conserver au maximum ses habitudes de vie et à prendre en compte ses choix. Dans cet objectif, la mise en place d'actions de sensibilisation, de formation et de développement de compétences à destination des professionnels des établissements de santé est préconisée, notamment pour faire évoluer leurs représentations sur les personnes en situation de handicap.
Le meilleur parcours possible
Selon la HAS, l'établissement doit également veiller à l'accessibilité des locaux, des équipements, des services (espace d'attente adapté, matériel spécialisé, etc.) et à la qualité de l'information délivrée au patient (signalétique, modalités de communication adaptée, etc.). Un second enjeu pour les équipes est d'anticiper la venue du patient, condition indispensable pour personnaliser son accueil (prise de contact avant son arrivée, minimisation des délais d'attente, etc.). Pour y parvenir, il est nécessaire qu'elles connaissent les besoins de chaque patient, via des documents de liaison ou le carnet de santé qui renseignent sur l'historique de soins et ses habitudes de vie et permettent une meilleure coordination entre les équipes de différents secteurs.
Quelle place pour les aidants ?
La HAS souligne par ailleurs l'importance pour les équipes hospitalières de pouvoir s'appuyer sur un professionnel de santé désigné comme « référent handicap » ou sur une équipe dédiée. Cette fonction peut être mutualisée au sein du territoire, entre plusieurs établissements. Un focus est également fait sur l'aidant, pièce maîtresse car, selon la HAS, il « dispose d'une expertise fondamentale pour les professionnels de santé compte tenu de sa relation privilégiée avec le patient ». La consigne est donc donnée aux professionnels de « formaliser la place de la personne aidante en favorisant sa présence et en reconnaissant sa compétence tout au long du parcours de soins ».
Deux outils en ligne
La HAS met à disposition des équipes hospitalières deux outils : une check-list des actions à entreprendre à l'échelle de l'établissement de santé (mise en place d'une équipe de pilotage pluri-professionnelle intégrant les usagers, communication auprès du personnel, signature de conventions avec les établissements médicosociaux du territoire…) et une grille « patient-traceur » pour améliorer la prise en charge des personnes en situation de handicap. Cette dernière a pour but de favoriser la discussion en équipe sur le parcours du patient en intégrant l'expérience de ce dernier et permet d'obtenir un retour du « terrain » et de corriger les éventuels dysfonctionnements.
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