94 % favorables, mais à peine 2 % capables d'expliquer la maladie. Le paradoxe est frappant. Selon un sondage Ipsos x BVA pour ELA International (février 2026), les leucodystrophies bénéficient d'un large soutien… sans être réellement connues. Ces maladies génétiques rares, qui détruisent progressivement la myéline, une substance qui forme la gaine de certaines fibres nerveuses, touchent principalement les enfants. En France, trois à six bébés naissent chaque semaine avec une leucodystrophie. Pourtant, elles restent « invisibles » pour le grand public. « Une maladie rare reste abstraite tant qu'elle ne touche pas directement une famille », rappelle Guy Alba, président d'ELA International.
Un dépistage qui pourrait tout changer
Le problème n'est pas seulement la maladie, mais le moment du diagnostic. Pour certaines formes graves comme l'adrénoleucodystrophie ou la leucodystrophie métachromatique, le temps est le pire ennemi. Tout se joue avant les premiers symptômes qui se manifestent généralement par une perte soudaine des acquis moteurs et cognitifs (troubles de l'équilibre, de la marche ou de la concentration), signalant une destruction déjà avancée de la gaine des nerfs. Des traitements existent, greffes de cellules souches, thérapies géniques, mais leur efficacité dépend d'un diagnostic ultra-précoce. « Diagnostiquer à la naissance, c'est la seule façon de rendre les traitements efficaces », insiste Guy Alba. Dans des pays comme les États-Unis, le dépistage néonatal est déjà en place. Résultat : des enfants sauvés, ou dont la maladie est fortement ralentie.
Pourquoi la France tarde encore
Alors pourquoi la France ne dépiste-t-elle pas systématiquement ces maladies à la naissance malgré ce consensus citoyen ? La réponse tient en partie à cette méconnaissance massive, qui est, selon Guy Alba, « en soi une urgence de santé publique ». Sans compréhension des enjeux, la pression sur les pouvoirs publics reste faible, laissant des familles entières face à l'errance médicale et des diagnostics trop tardifs. À cela s'ajoutent des freins techniques, économiques et organisationnels : intégrer une maladie rare dans le programme national de dépistage nécessite des validations longues et des arbitrages politiques. Conséquence : des diagnostics encore trop tardifs, après l'apparition des premiers symptômes, quand les dégâts neurologiques sont déjà irréversibles.
Une urgence sanitaire silencieuse
Derrière ces chiffres, ce sont des parcours marqués par l'errance médicale, des familles démunies et des pertes de chance évitables. Informer devient alors un levier clé. Car le soutien de l'opinion existe déjà, il manque encore la compréhension pour transformer cette adhésion en décision politique. « Informer, c'est déjà agir », rappelle Guy Alba.
© Lazarenka Sviatlana de sviatlanalazarenka / Canva
0
0
