Ela : une dictée pour combattre une maladie rare

La tête et les jambes, un symbole pour ceux qui ne peuvent plus courir, ces enfants atteints de leucodystrophie. La dictée d'Ela a été lue à 200 000 élèves qui, lâchant la plume, ont ensuite enfilé leurs baskets pour lutter contre la maladie.

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« Quand on veut, on peut », clame un texte de la romancière Katherine Pancol rédigé pour la 13ème édition de la dictée Ela, dont Najat Vallaud-Belkacem, ministre de l'Education nationale, a lu des extraits le 11 octobre 2016 à des élèves de 6ème d'un collège parisien.

2 300 établissements scolaires

Plus de 2 300 établissements scolaires français participent du 10 au 19 octobre 2016 à cette dictée, qui donne chaque année le coup d'envoi de la campagne Mets tes baskets et bats la maladie à l'école. Menée par l'association Ela, créée en 2012, elle a pour objectif de mettre en lumière les leucodystrophies, des maladies génétiques orphelines qui paralysent peu à peu les fonctions vitales. « Ce n'est pas facile pour (Ela) d'obtenir des financements, elle doit se battre tous les jours pour faire avancer la recherche », afin de trouver un jour comment soigner la maladie, explique la ministre, devant trente élèves très concentrés du collège Pierre de Ronsard (17eme arrondissement), en présence de Joris, jeune malade de six ans en fauteuil roulant, et de ses parents.

Lue par la ministre 

« J'ai mis des pièges » dans la dictée, prévient l'auteur des Yeux jaunes des crocodiles, ancienne professeur de français. C'est la ministre qui lit le texte, passant entre les rangs et jetant un oeil sur les copies. « Est-ce que je peux leur donner un truc ? », demande-t-elle à la fin de sa lecture, avant d'attirer l'attention des collégiens sur un piège, les accords dans l'expression « les plumes orange et bleues ». Les dictées précédentes ont été rédigées par d'autres écrivains à succès comme Marie Darrieussecq, Daniel Pennac... En 2015, ils étaient 236 000 à plancher sur le texte d'Amélie Nothomb, dicté par 400 lecteurs dont de nombreuses personnalités. « Participer à la dictée avec Joris est une façon de montrer aux élèves ce qu'est la maladie et de faire partager notre quotidien, explique sa maman. Je suis heureuse de voir que, chaque année, il y a de plus en plus d'établissements qui s'inscrivent. Je pense que la génération de maintenant saura ce qu'est une leucodystrophie. »

Après la dictée d'Ela, les écoliers, collégiens, lycéens sont invités à enfiler leurs baskets ; un engagement symbolique, courir pour les enfants qui ne le peuvent plus… Le prix Ambassadeur clôture la campagne en récompensant les élèves pour leur mobilisation.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr.Toutes les informations reproduites sur cette page sont protégées par des droits de propriété intellectuelle détenus par Handicap.fr. Par conséquent, aucune de ces informations ne peut être reproduite, sans accord. Cet article a été rédigé par Emmanuelle Dal'Secco, journaliste Handicap.fr"
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