Handicap: ils "livre" leur histoire pour ne pas être oubliés

A 5 ans, Ilyess, aveugle, s'apprête à sortir son premier livre. Une aventure rendue possible par l'association Traces de vie qui couche sur papier l'histoire de personnes malades ou handicapées. Son credo : "Toute vie mérite un livre !"

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A 5 ans, Ilyess perd la vue et trouve refuge dans l'écriture... Soigner le mal par les mots, c'est ce que propose l'association Traces de vie, qui accompagne, depuis 2011, des personnes malades, handicapées ou en fin de vie dans l'écriture de leur récit de vie. Ouvrage autobiographie ou fictionnel, la forme importe peu... L'objectif principal est le mieux-être du patient, « l'amélioration de son vécu de la maladie et des soins ». Le livre devient alors un outil pour extérioriser sa colère, l'incompréhension mais aussi un support pour laisser une trace à ses proches. A l'origine de cette aventure littéraire ? Christelle Cuinet, ancienne professeure de lettres, devenue biographe hospitalière. Sa devise : « Donnez, recevoir, transmettre ».

Des fragments de vie

Exit les journées entières derrière un bureau à interpréter les œuvres des écrivains d'antan ! Christelle se consacre désormais pleinement au présent pour aider ceux qui ne seront peut-être bientôt plus. Unités de soins palliatifs ou d'hémato-oncologie pédiatrique, centres de longs séjours, même à domicile... Christelle sillonne le Jura pour se rendre au chevet des personnes fragilisées, afin d'écouter leur histoire puis de la retranscrire. Si le procédé est toujours le même, le contenu s'adapte en fonction de l'âge et des attentes de chaque apprenti écrivain. Les enfants sont invités à incarner un héros doté d'un super pouvoir tandis que les adultes racontent des pans de leur vie. « Souvenirs, anecdotes ou recettes de cuisine composent les pages de celles et ceux qui ne veulent pas partir sans avoir tout dit », explique Christelle. « C'est triste ce qui nous arrive ou nous est arrivé mais, d'un autre côté, on est un peu intouchable maintenant », indique l'une d'entre elles. Pour Ilyess, participer à l'écriture de son propre livre est « un petit moment de bonheur ».

10 exemplaires gratuits

Une fois rédigé, le livre est tiré en dix exemplaires, remis gratuitement. En effet, « la totalité du service est offert, soutient Christelle. C'est très important pour moi car je veux vraiment qu'il soit accessible à tous. » En près d'une décennie, elle a réalisé plus d'une centaine d'ouvrages et fait autant de rencontres « exceptionnelles ». Son engagement l'a conduite à remporter le prix coup de cœur de l'Economie sociale et solidaire (ESS), en 2017. Le 21 février 2020, elle se verra remettre l'un des dix prix de la Fondation Cognac-Jay, qui récompensent des initiatives philanthropiques.

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"Tous droits de reproduction et de représentation réservés.© Handicap.fr. Cet article a été rédigé par Cassandre Rogeret, journaliste Handicap.fr"

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