Margot, lycéenne et aidante de son frère handicapé

En France, 500 000 jeunes de moins de 25 ans accompagnent un proche handicapé ou en perte d'autonomie. Un sujet tabou qui peut pourtant avoir des conséquences désastreuses sur leur vie sociale et scolaire... Focus sur ces invisibles.

6 octobre 2019 • Par

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Par Hervé Gavard

"Je suis aidante depuis ma naissance", confie Margot, une adolescente de 15 ans vivant dans la région toulousaine. "Même si mon frère, hémiplégique et épileptique, se débrouille sur pas mal de trucs, spontanément je vais l'aider, et je fais des choses à la maison". A peine plus âgé qu'elle, son frère souffre aussi "de troubles de l'attention. Il a des difficultés dans l'apprentissage, pour se concentrer", témoigne la jeune fille au doux visage diaphane encadré par de longs cheveux châtains. Attentive aux tâches qu'il ne peut exécuter tout seul - "couper la viande, faire ses lacets par exemple - spontanément je vais l'aider. Avec le temps c'est devenu un réflexe", témoigne Margot (prénom modifié) à l'aube du 6 octobre, date de la Journée nationale des aidants.

Des invisibles ?

Comme Margot, ils sont environ 500.000 jeunes aidants en France, enfants, adolescents ou jeunes adultes de moins de 25 ans, selon Emmanuelle May. "Mais c'est sûrement beaucoup plus", assure cette psychologue, membre de l'Oustal Mariposa, une association occitane lancée il y a 6 ans environ et adhérente à Jade, l'association nationale Jeunes AiDants Ensemble. Certains jeunes aidants ont tout juste 5 ans et assument, "dès qu'ils ont conscience de la maladie de l'autre et développent une certaine empathie, "un rôle qui n'est pas celui d'un enfant de leur âge", dit Mme May. Un rôle qui va du soutien moral du frère ou de la sœur malade, jusqu'à prendre en charge les courses, les repas, les contacts avec les médecins, si c'est le parent qui est malade. Malgré leur nombre, ils sont invisibles.

Vie sociale restreinte

"Parler des jeunes aidants, c'est un peu tabou", pointe Mme May. Car on met au jour une problématique inconnue, ou même niée" et ses conséquences "sur leur vie sociale, leur vie scolaire et leur santé", souligne la psychologue. "Ce sont des jeunes qui quelquefois n'ont pas de vacances, qui s'isolent un peu à l'école, qui n'invitent pas leurs copains à la maison", détaille-t elle. "Au niveau scolaire, parfois ils n'arrivent pas à suivre et sont en décrochage", surtout s'ils ne bénéficient pas du soutien dont ils auraient besoin. "Moi, témoigne a contrario Margot, élève de première, ça a toujours très bien roulé à l'école". "J'ai appris super tôt à être autonome, à faire mes devoirs de mon côté", dit la jeune fille qui invite aussi ses amies à la maison.

Echanger avec ses pairs

Reste qu'"il y a eu des moments où je n'allais pas très bien. J'ai vu plusieurs psychologues pendant mon enfance, un psychiatre l'an dernier", confie avec honnêteté l'adolescente. Elle fait état des "difficultés de relation" avec son frère, de son propre manque de patience, quand elle "trouve qu'il ne fait pas beaucoup d'efforts". "Ca me met en colère", dit Margot, qui avoue ressentir alors "un sentiment de culpabilité". Culpabilité, souffrance, solitude, épuisement, sont parfois le lot de ces jeunes, avec pour corollaires "anxiété", voire "dépression", souligne Mme May. Pour les sortir de leur isolement, leur permettre de mettre des mots sur leur vécu, Jade Occitanie a organisé deux "semaines de répit", au début de l'année 2019, expérience qui sera renouvelée l'an prochain. Objectif: montrer aux 17 premiers jeunes participants "qu'ils ne sont pas seuls. Leur donner la parole, notamment en créant des films", expose la psychologue. Margot y a participé, assurant tour à tour les rôles de scénariste, actrice, réalisatrice. "J'ai adoré", dit cette passionnée de cinéma. "Et j'ai rencontré des gens comme moi, on se revoit de temps en temps, on a ce truc particulier en commun, l'attention à l'autre. Etre aidant, ça développe des qualités humaines, qui font de nous des gens pas égoïstes, disponibles, attentionnés. Des bonnes personnes".

© Stocklib / belchonock : photo d'illustration générale

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