La sclérose en plaques commence par un diagnostic qui amène de nombreuses questions. Quelle est cette maladie ? Est-ce héréditaire ? Où en est la recherche ? Suis-je handicapé ? « Terminé, les réponses à côté de la plaque ! » Lancée le 6 janvier 2022 par l'association Notre sclérose, « Ma vie avec la sclérose en plaques » affirme réunir « toutes les informations indispensables » aux patients et à leurs proches mais aussi aux soignants. Originale, cette appli ludique est pensée comme un roman graphique dont les utilisateurs sont les héros (présentation en vidéo ci-contre). Au programme : des vidéos de professionnels de santé et les conseils de toute une communauté dans le creux de votre main... pour mieux vivre avec la maladie.
Des interviews et des podcasts
« Aujourd'hui, vous avez votre premier rendez-vous avec un neurologue. » Le diagnostic tombe : « Vous avez bien une sclérose en plaques ». Trois réactions possibles : « Qu'est-ce que la SEP ? », « Je pleure », « Je rêve d'être ailleurs ». Option numéro une : « C'est une maladie inflammatoire du système nerveux central qui touche le cerveau, la moelle épinière et les nerfs optiques », répond David Laplaud, chef du service de neurologie au CHU de Nantes. L'utilisateur peut ensuite choisir d'évoquer les symptômes, les traitements ou d'aborder des « sujets délicats » : « Puis-je avoir un enfant ? », « Vais-je finir en fauteuil roulant », « Quelle est mon espérance de vie ? ».
Droits des patients, témoignages, gestion du quotidien, travail et vie de famille, grossesse et questions taboues... Cette appli, téléchargeable gratuitement sur l'App store et Play store (via le lien ci-dessous), propose des dizaines d'articles médicaux et sociaux, des podcasts ainsi que des témoignages de patients. Outre informer de manière « fiable », l'enjeu de cet outil interactif est également de rompre l'isolement des 110 000 Français touchés.
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