La journée mondiale dédiée aux MICI (Maladies inflammatoires chroniques de l'intestin) aura lieu le 19 mai 2018. Parmi ces pathologies, la maladie de Crohn affecte aujourd'hui 250 000 personnes en France et 3 millions d'Européens. De quoi lancer une initiative nationale de sensibilisation... Pour l'occasion, monuments et personnalités se pareront de violet, couleur associée à ces maladies invisibles.
Le sport, allié de choc
Répandues à l'échelle mondiale, les MICI impactent lourdement la qualité de vie des personnes touchées. Dans une étude menée en 2015 par l'AFA (Association François Aupetit) et le CHU de Nancy, 53,1% des malades ont rapporté une « faible qualité de vie » et 46,8% ont déclaré souffrir de « fatigue sévère ». Face à cet impact, « l'éducation thérapeutique peut apporter un plus en facilitant la compréhension de la maladie et son appropriation », estime l'association. En 2018, l'AFA choisit le thème du mouvement et de l'activité physique pour inviter chacun à bouger. Son nouveau slogan : « Crohn et RCH : bougeons plus vite que les maladies ! ». L'association considère le sport comme un réel atout : « Il peut, non seulement, permettre de limiter la survenue de la maladie de Crohn, comme l'a montré une étude publiée en 2013 dans le British Medical Journal, mais il pourrait aussi jouer un rôle dans la composition du microbiote intestinal et donc intervenir positivement en faveur d'un meilleur équilibre de la balance bactéries bénéfiques / bactéries pathogènes », expliquent ses membres.
Se focaliser sur autre chose
Le sport comme thérapie, justement, Romain Bribault, 21 ans, l'a adopté. Diagnostiqué avec la maladie de Crohn à 11 ans, il passe aujourd'hui une bonne partie de son temps à se dépenser en salle. « Avec le temps, le sport et le partage avec les autres personnes malades sont, non seulement, devenus des passions mais aussi une vraie thérapie, confie-t-il. L'énergie positive, c'est ce ressort qui vous permet de vivre avec, d'oublier la maladie en vous focalisant sur autre chose. » Son déclic ? 49 kilos et une hospitalisation en quasi urgence. « En tant qu'ado, entendre ses médecins dire que si on ne prend pas correctement son traitement on se dirige tout droit vers un cancer du côlon avec 6 mois à vivre, c'est plus qu'un déclic, c'est un choc qui pousse à faire de chaque jour un combat. Ma motivation, je la tire de cet épisode, de ce que j'ai partagé avec les personnes malades à l'hôpital puis hors de l'hôpital ». À cette époque, l'équipe médicale lui déconseille la pratique d'un sport. Mais, un jour, Romain décide de passer outre et d'écouter d'abord son corps.
Bientôt des probiotiques nouvelle génération ?
En quelques années, la recherche sur les mécanismes liés à la maladie de Crohn et à la rectocolite hémorragique (RCH), autre maladie affectant l'intestin, a avancé. En matière de traitements, après des années consacrées à la prise en charge de l'inflammation, ce sont les recherches sur le microbiote qui ont fait progresser la recherche. De la transplantation fécale, encore uniquement utilisée dans le cadre de protocole d'études, aux probiotiques nouvelle génération qui devraient être disponibles d'ici cinq à 10 ans sous forme de comprimés, le microbiote intestinal ne cesse d'ouvrir de nouvelles voies thérapeutiques…
Pour en parler, professionnels de santé, associations et personnes touchées seront donc au rendez-vous le 19 mai, parés de violet. Un choix de couleur qui fait écho à l'initiative lancée pour la journée mondiale de sensibilisation à l'autisme. Le 2 avril 2018, lundi de Pâques, le bleu était à l'honneur (lire article en lien ci-dessous).
© AFA
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