La maladie de Lyme fait de plus en plus parler d'elle. Un plan d'action et un protocole national de soins ont été rendus publics par Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la santé, le 29 septembre 2016. « Ce plan vise à éviter le sentiment d'abandon et l'errance thérapeutique auxquels sont confrontés des malades de Lyme, a-t-elle déclaré. Il permet de mieux comprendre la maladie, de soigner plus efficacement les patients et de mobiliser tous les outils disponibles pour prévenir la maladie. »
Le casse-tête du diagnostic
Difficile à diagnostiquer -on recense au moins 70 symptômes possibles !- la maladie de Lyme est surtout connue pour être transmise lors de piqûres par certaines tiques. En France, elle toucherait officiellement plus de 26 000 personnes supplémentaires chaque année. Causée par une bactérie, Borrelia, elle n'est pas contagieuse mais se manifeste, entre autres, par des problèmes cutanés, neurologiques ou cardiaques. D'autres symptômes tels que des maux de tête et des troubles de la mémoire peuvent handicaper la personne touchée au quotidien. Sans traitement, cette affection engendre des douleurs articulaires persistantes, voire une paralysie partielle des membres.
Pas toujours pris au sérieux
Joanna, institutrice, a contracté la maladie en 2006 après une morsure de tique, lors d'une promenade en forêt. Avec d'autres patients, elle a créé l'association France Lyme. Pour elle, le chemin vers un traitement efficace est fastidieux. Peu après la piqûre, lorsque la jeune femme présente les premiers symptômes, plusieurs médecins mal informés l'orientent vers de mauvais traitements sans la prendre au sérieux. « J'ai enduré des mois et des mois de souffrances suite à un retard de traitement, raconte-t-elle sur le site de France lyme. L'infection s'est propagée dans mon système nerveux et a atteint mon cœur. J'ai eu deux péricardites ». Au bout de deux mois, elle est hospitalisée d'urgence et reçoit un traitement antibiotique ainsi qu'une perfusion et un traitement oral, ajoutés à des soins plus complexes, après que la ponction lombaire ait révélé une inflammation des méninges et du cerveau.
Inconnue des médecins
« La maladie de Lyme chronique n'est pas connue par les médecins experts que je devais voir pour mes arrêts de travail, poursuit Joanna. J'ai donc reçu un refus du congé longue maladie. Aucun numéro ne correspondait à la maladie de Lyme chronique dans les formulaires de la DDASS (Direction départementale des affaires sanitaires et sociales) ! » Après de longues cures d'antibiotiques, Joanna a pu retourner au travail et reprendre, progressivement, une vie normale. Mais une reconnaissance totale de la maladie aurait pu lui épargner ce parcours du combattant.
Une solide stratégie de prévention
Pour lutter contre cette affection, le plan d'action national, qui vise toutes les maladies transmises par les tiques, compte « mobiliser la recherche », « renforcer les moyens d'informer la population » (via des panneaux informant les randonneurs en forêt, par exemple), « former les professionnels de santé » et « ouvrir des centres de recherche régionaux spécialisés d'ici 2017 ». Des tests de diagnostic, considérés comme peu fiables, seront évalués, et l'Institut Pasteur est chargé d'en développer de nouveaux. De quoi inscrire la maladie de Lyme sur la liste des affections de longue durée (ALD). Pour le moment, le budget alloué n'est pas communiqué.
Les professions à risque négligées
Pour la Fnath (Fédération nationale des accidentés du travail et des personnes handicapées), ces actions constituent une grande avancée. « Le plan contient un nombre important de mesures visant à renforcer la prévention, l'information, l'accompagnement des victimes mais aussi la recherche », affirme l'association dans un communiqué. Présente partout en France, elle accueille de plus en plus de personnes touchées par la maladie. Malgré cette bonne nouvelle, la Fnath dénonce un manque d'indemnisation et de prévention auprès des personnes les plus exposées au danger dans le cadre de leur métier. De nombreux professionnels ont un risque accru de contracter la maladie : bûcherons, jardiniers, gardes-forestiers, agriculteurs… « Il est regrettable qu'ils ne bénéficient que trop rarement de la prise en charge au titre du régime des maladies professionnelles et des indemnisations afférentes », estime l'association.
Des réponses claires à cette problématique devraient être apportées prochainement ; la Fnath compte formuler ses requêtes dans un dossier de saisine de l'Agence nationale chargée de la sécurité sanitaire de l'alimentation, de l'environnement et du travail.
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