Quel est l'impact d'une maladie ou d'un handicap rare ? C'est ce que tentent d'évaluer les Maisons départementales des personnes handicapées (Mdph) et de l'autonomie (Mda), via la mise à disposition d'un document complémentaire facultatif, à joindre au dossier obligatoire.
Les activités du quotidien en détail
Mobilité, communication, tâches ménagères et vie courante, scolarité, vie sociale et professionnelle... L'ensemble des activités du quotidien est passé en revue en 12 pages. Se mettre debout, avoir une bonne préhension, faire son ménage, gérer sa sécurité... Il suffit de cocher des cases selon le degré d'autonomie. Objectif ? Permettre aux personnes en situation de handicap rare (adultes et enfants) et à celles qui les accompagnent de transmettre plus d'informations sur les principales difficultés rencontrées et ainsi faciliter la compréhension de la situation. L'expérimentation qui a semblé faire ses preuves est étendue en mars 2024 dans toute la France...
Affiner les besoins de compensation
Ce projet, impulsé par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), en partenariat, notamment, avec le Groupement national des handicaps rares (GNCHR), a fait l'objet d'une enquête. Les trois quarts des personnes ayant rempli ce document annexe (en situation de handicap, proches aidants, professionnels du médico-social...) et 85 % des MDPH et des MDA se disent « satisfaites ». Elles évoquent notamment une grande facilité à se l'approprier (lecture, compréhension des questions, vocabulaire et remplissage) et estiment que cela aide les MDPH à comprendre les retentissements du handicap, permettant ainsi d'affiner les besoins de compensation. Une étape, toutefois, assez chronophage puisque les deux tiers des répondants ont mis plus de 30 minutes à le remplir.
De l'expérimentation à la concrétisation
Des propositions « constructives » ont également émergé comme le fait d'ajouter des items sur le « handicap invisible, imprévisible et spécifique », de créer un volet « enfants/nourrissons » ou encore de proposer une version en Facile à lire et à comprendre (FALC). Elles ont été prises en compte pour la version finale nationale.
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