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Quel est l'impact d'une maladie ou d'un handicap rare ? C'est ce que tentent d'évaluer les Maisons départementales des personnes handicapées (Mdph) et de l'autonomie (Mda), via la mise à disposition d'un document complémentaire facultatif (en lien ci-dessous), à joindre au dossier obligatoire. Mobilité, communication, tâches ménagères et vie courante, scolarité, vie sociale et professionnelle... L'ensemble des activités du quotidien sont passées en revue en 11 pages. Objectif ? Permettre aux personnes en situation de handicap rare et à celles qui les accompagnent de transmettre plus d'informations sur les principales difficultés rencontrées et ainsi faciliter la compréhension de la situation. Une expérimentation qui semble faire consensus...
Affiner les besoins de compensation
Ce projet, impulsé par la Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie (CNSA), en partenariat, notamment, avec le Groupement national des handicaps rares (GNCHR), a fait l'objet d'une enquête réalisée entre le 18 janvier et le 31 décembre 2021. Les trois quarts des personnes ayant rempli ce document annexe (en situation de handicap, proches aidants, professionnels du médico-social...) et 85 % des MDPH et des MDA se disent « satisfaits ». Ils évoquent notamment une grande facilité à se l'approprier (lecture, compréhension des questions, vocabulaire et remplissage) et estiment que cela aide les MDPH à comprendre les retentissements du handicap, permettant ainsi d'affiner les besoins de compensation. Une étape, toutefois, assez chronophage puisque les deux tiers des répondants ont mis plus de 30 minutes à le remplir.
De l'expérimentation à la concrétisation
Des propositions « constructives » ont également émergé comme le fait d'ajouter des items sur le « handicap invisible, imprévisible et spécifique », de créer un volet « enfants/nourrissons » ou encore de proposer une version en Facile à lire et à comprendre (FALC). Prochaine étape : élaborer une version finale qui prend en compte ces axes d'amélioration avant de la déployer sur tout le territoire, accompagnée d'une information claire pour faciliter son remplissage.
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