67 % des répondants ne connaissent pas la PCH (Prestation de compensation du handicap) parentalité (source enquête APF France handicap). Entrée en vigueur le 1er janvier 2021, elle doit permettre aux personnes handicapées percevant déjà une PCH aide humaine d'être assistées dans leur rôle de parent au quotidien, dès la naissance de leur enfant. Revendication de longue date des associations, cette mesure n'a pourtant pas comblé toutes les attentes, selon le Collectif handicaps qui réunit une cinquantaine d'entre elles. En cause, en autres, le fait qu'elle se présente sous la forme d'un forfait d'aide humaine mensuel de 450 à 900 euros, selon l'âge de l'enfant, et ne puisse donc pas répondre aux besoins de manière individualisée (articles en lien ci-dessous).
Les parents sondés
Trois mois plus tard, APF France handicap fait donc le point via les premiers résultats d'une enquête qui vise à évaluer l'impact de cette mesure sur le quotidien des parents en situation de handicap. Attention, elle ne porte, pour le moment, que sur 94 réponses (reçues au 30 mars 2021), en majorité des parents avec un handicap physique. Des « tendances » se dessinent néanmoins qui vont dans le sens des analyses initiales présentées par l'association : un nouveau droit peu connu, ouvert à trop peu de personnes et ne répondant pas aux besoins. Ainsi, 97,9 % des répondants ne bénéficient pas de la PCH parentalité.
« Les limites imposées par le décret excluent une large partie des parents en situation de handicap », déplore l'association. Et de citer : ceux qui ne sont pas éligibles à la PCH aide humaine (c'est le cas de 67 % des répondants), ceux titulaires d'autres prestations (ACTP, MTP etc.), qui ont plusieurs enfants et même des jumeaux, dont les enfants ont plus de 7 ans, qui ont des besoins en aide humaine supérieurs à une heure ou trente minutes par jour. Par ailleurs, les conditions d'accès pour les adoptants et les parents dont les enfants sont placés par l'ASE (Aide sociale à l'enfance) « restent clairement à définir », poursuit APF France handicap.
Des MDPH dans le flou
Et du côté des MDPH (Maisons départementales des personnes handicapée) ? En parallèle, APF a interrogé les professionnels chargés de mettre en œuvre cette nouvelle disposition. 54 sur une centaine ont répondu. Selon l'association, « elles expriment clairement leurs difficultés par manque d'informations et d'outils adaptés ou encore des modalités contraires et inadaptées à leurs missions ». « On attribue ainsi une aide humaine selon l'âge de l'enfant et non plus selon les besoins avérés de son parent », regrette l'une d'elles. La plupart dénoncent le caractère forfaitaire de cette aide et revendiquent une PCH individualisée… Cela devrait être le cas après la phase expérimentale de 2021, a fait savoir le gouvernement qui dit avoir préféré ce système pour être « opérationnel très rapidement, en quelques mois ». « Et pour les attributions déjà prévues au-delà de 2021, comment faire ? », s'interrogent certains.
D'autres freins ont compliqué la tâche : le système d'information MDPH nécessitant une mise à jour « qui peut prendre du temps et de l'argent » ou le décret d'adaptation des formulaires de demandes en version allégée pas encore publié. Certaines MDPH, attendant encore ce décret pour accepter les demandes en cours, n'ont pas intégré l'information selon laquelle une simple lettre sur papier libre est acceptable. En mars, plusieurs MDPH disent encore leur désarroi et leur méconnaissance de ces dispositions. Dans certaines, aucun forfait n'a été accordé, trop compliqué pour le moment. Alors qu'elles continuent de tâtonner, d'autres ont une longueur d'avance et ont pris la peine d'appeler directement les parents pour les informer de ce nouveau droit.
Des départements au pied du mur
Quant aux Conseils départementaux, ils sont en première ligne. Or, dans leur très grande majorité, toujours interrogés par APF, ils indiquent ne pas connaître cette mesure. Pour les autres, c'est une source d'inquiétude puisque le financement de la PCH parentalité se fera en 2021 par une avance sur leurs fonds propres. « Il va falloir adapter le budget et cela risque de poser problème », menace l'un d'eux tandis qu'un autre se prépare à un « afflux de demandes et un engorgement des services ». Ironie du sort, certains départements, plus « généreux » avaient déjà mis en place des aides extra légales pour accompagner les parents et redoutent qu'une application stricte de la loi n'engendre une baisse de ces droits. Deux poids deux mesures qui ne facilitent pas l'équité à l'échelle nationale. Pour exemple, lorsqu'une maman téléphone le 25 janvier à sa MDPH pour demander les démarches à suivre, son interlocutrice lui répond que la « loi n'a pas encore été votée » ! L'application de cette mesure, pourtant jugée « historique », se heurte manifestement à de multiples incertitudes qu'il devient urgent de corriger…
Enquête durant 2021
Au-delà des chiffres, certaines familles ont souhaité témoigner de leur quotidien : « Très compliqué étant en fauteuil de s'occuper d'un enfant de 2 ans, un combat journalier ». Beaucoup évoquent le stress, la fatigue mais également le « discours culpabilisateur des professionnels de l'enfance » et de la société en général. « On m'a souvent reproché d'avoir un enfant alors que je suis handicapée », explique une maman. L'enquête auprès des familles reste ouverte en ligne tout au long de l'année 2021 (lien ci-dessous). APF France handicap promet de partager ses conclusions avec les pouvoirs publics… Permettront-elles de nourrir le rapport du gouvernement qui doit être présenté au Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) le 1er janvier 2022 ?
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