C'est l'Elysée que le chef de l'État a choisi pour lancer la concertation autour du 4e plan autisme, le 6 juillet 2017 dans l'après-midi. Tout un symbole pour ce nouveau Gouvernement qui réitère depuis des semaines vouloir faire du handicap l'une des priorités de son quinquennat. Son discours officiel sera précédé plusieurs présentations, notamment celle du rapport de la commission scientifique internationale, qui permettront de faire le point sur un sujet « brûlant ». Seront présents plusieurs ministres, Sophie Cluzel (handicap), Agnès Buzyn (santé), Jean-Michel Blanquer (éducation nationale) et Frédérique Vidal (enseignement supérieur), répondant aux vœux des associations en faveur d'une véritable dynamique interministérielle et de la fin du cloisonnement. Même si ce sujet implique également la vie sociale, le logement, le travail…
Trois plans et puis quoi ?
En matière d'autisme, trois plans se sont, jusque-là, succédé sans, de l'avis des personnes concernées, apporter de résultats probants. L'Unapei, premier mouvement associatif qui accompagne plus de 60 000 personnes autistes en France, parle même de « gâchis humain ». Malgré le 3e plan 2013-2017, doté de 205 millions d'euros, « la France continue d'avoir un retard important qu'il convient de rattraper, pour les enfants mais aussi pour les adultes avec autisme », confirmait Sophie Cluzel en juin devant le CNCPH (Conseil consultatif des personnes handicapées). L'Igas (Inspection générale des affaires sociales) et l'inspection générale de l'Éducation nationale (Igen) se joignent au constat en rendant public, en avril, un bilan qui fait état, malgré des « avancées », de nombreux « dysfonctionnements » et des lacunes concernant la prise en charge des adultes atteints de ce trouble neuro-développemental et l'accompagnement des familles (article en lien ci-dessous).
Quels chantiers ?
L'ordre du jour est donc vaste... La santé, la scolarisation, la vie sociale, le logement, le travail doivent « être adaptés », poursuit l'Unapei. Cette concertation est « décisive », estime Vaincre l'autisme. Pointant les « conséquences sociales » de l'autisme -isolement des familles, divorces, pertes d'emploi-, cette association définit comme « priorité » la diminution du nombre d'enfants sans prise en charge, « en se donnant les moyens de diagnostiquer, évaluer et traiter les 8 000 enfants autistes qui naissent chaque année ». Elle préconise notamment un dépistage systématique dès le plus jeune âge, une commission d'enquête parlementaire pour contrôler les financements ou encore le développement de la recherche et la création d'un Institut de l'autisme.
Remboursement à 100 %
L'Unapei demande, pour sa part, un meilleur diagnostique des adultes, « grands oubliés du 3e plan ». D'autres actions phare à concrétiser : la scolarisation de tous les élèves autistes, la formation des enseignants soutenus, autant que nécessaire, par les services médico-sociaux. SOS autisme, dans la foulée de l'annonce d'Edouard Philippe le 4 juillet devant l'Assemblée de rembourser les lunettes, soins dentaires et aides auditives pour tous, demande le remboursement à 100% de la prise en charge des enfants qui nécessitent l'intervention de psychomotriciens, psychologues et ergothérapeutes… « Des frais qui sont, pour le moment, à la seule charge des parents », explique Olivia Cattan, sa présidente.
En finir avec l'exil
Dans un communiqué, la fédération Sésame autisme (FFSA) souhaite à son tour que ce plan « comble le retard ». Pour sa présidente, Christine Meignen, sa « mise en œuvre doit répondre aux besoins urgents et immédiats des milliers de personnes actuellement sans solution ou exilées de force à l'étranger ». Selon l'Igas, 1 451 enfants et 5 385 adultes handicapés, dont une proportion « conséquente » avec autisme, étaient accueillis dans des établissements belges fin 2015, faute de structures adaptées en France. A la veille de décisions budgétaires majeures, Luc Gateau, président de l'Unapei, exige donc « un financement à la hauteur des enjeux, impliquant l'ensemble des décideurs, nationaux et territoriaux ». Le 4 juillet, la CNSA déclare que l'autisme reste la priorité de la programmation 2017-2021en matière de créations de places en établissements et services : sur les 8 400 prévues sur cette période, 37% (soit 3 147) seront destinées aussi bien aux adultes qu'aux enfants avec autisme.
Les réponses du Président
Ce 4e plan sera-t-il suffisamment ambitieux pour répondre à l'ampleur de la situation ? Les troubles du spectre de l'autisme (TSA) concerneraient environ 650 000 personnes en France, soit une naissance sur 100. Le Gouvernement dit vouloir mettre en œuvre une large consultation avec les personnes concernées, leurs familles, l'ensemble des professionnels, qui respecte les recommandations de bonne pratique de la Haute autorité de santé. Réponses le 6 juillet à 17h avec la prise de parole d'Emmanuel Macron. Avec son épouse, il accueillera auparavant un groupe de jeunes autistes pour une visite des salons de l'Elysée, suivi d'un goûter. Le robot Nao fera lui aussi partie des invités, un petit humanoïde de 58 cm qui pourrait devenir un compagnon précieux… sans pour autant tout remplacer !
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