Cuisiner, savourer un bon repas ou sentir les fleurs du printemps... Autant de plaisirs simples dont sont privées les personnes atteintes d'anosmie, un trouble mis en lumière par la Covid-19 (article en lien ci-dessous). Un million de Français environ n'ont pourtant pas attendu la pandémie pour savoir de quoi il s'agit. Atteints de polypose naso-sinusienne (PNS), ils vivent avec un certain nombre de symptômes handicapants, notamment du fait de la perte d'odorat (article en lien ci-dessous). Ils sont d'ailleurs 54 % à considérer cette maladie comme un handicap (étude Sanofi-Ifop de 2021 « Les Français, perte d'odorat et polypose nasale »).
Pas seulement une « goutte au nez »
Maladie chronique inflammatoire, la polypose nasale n'est pas qu'une simple « goutte au nez », contrairement à ce que l'on peut penser. Cette forme particulière de « rhinosinusite chronique » provoque la formation de polypes à l'intérieur des sinus et des cavités qui débouchent généralement sur une congestion nasale (nez bouché pendant plusieurs jours), un écoulement systématique et des difficultés à respirer (notamment la nuit). Dans des cas plus rares, des douleurs au front, à l'œil et dans les maxillaires peuvent également survenir. « L'origine de cette pathologie complexe reste encore mal connue », selon Sanofi Genzyme. On sait cependant qu'elle est associée à la famille des maladies inflammatoires de type 2 qui compte notamment l'asthme ou encore l'eczéma. D'ailleurs, près de 50 % des patients atteints de polypose nasale ont un asthme associé.
42% des patients ont songé au suicide
Si elle est invisible, la maladie a de lourdes répercussions physiques, sociales et psychologiques, d'autant qu'elle est tardivement repérée. Les premiers symptômes apparaissent généralement à 30 ans mais il faut attendre en moyenne entre 40 et 50 ans pour avoir un premier diagnostic. 60 % des personnes interrogées dans une enquête Sanofi-Ifop voient leur moral et leur bien-être psychologique dégradés. 50 % d'entre eux constatent des conséquences négatives sur leur productivité dans leur activité professionnelle. Et 42 % de patients souffrant actuellement d'une polypose nasale disent avoir déjà songé au suicide (à titre de comparaison, 15 % de la population générale dit l'avoir envisagé sérieusement selon une étude Ifop de 2016). Repli sur soi, isolement et absentéisme au travail sont une réalité pour de nombreuses personnes touchées.
Aucune guérison possible
« Vous vous mettez à table, c'est triste. Au printemps, vous n'avez pas d'odeur. Je sens que la maladie évolue, et j'ai vraiment des problèmes respiratoires », confie Pascaline. Après avoir consulté son médecin traitant, la sexagénaire a passé un examen ORL classique avant de se rendre chez un spécialiste de la polypose naso-sinusienne. « On vous fait comprendre qu'on va vous soulager mais qu'on ne vous guérira pas ». Si elle a pu bénéficier de deux opérations chirurgicales, les symptômes sont finalement réapparus au bout de quelques mois. Comme Pascaline, ils sont seulement 20 % à avoir eu recours à la chirurgie. Aujourd'hui, elle est contrainte de faire des lavages de nez au sérum physiologique quotidiens pour retarder la progression de la maladie. « C'est rentré dans mes habitudes », concède-t-elle.
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