Comment mieux repérer les malformations congénitales, afin de mieux en connaître les causes ? Cette question récurrente est posée à nouveau par les cas de bébés nés sans mains, bras ou avant-bras dans trois endroits de France ces dernières années (article en lien ci-dessous).
19 % des naissances couvertes
Six registres de malformations congénitales existent en France : en Bretagne, à Paris, aux Antilles, à La Réunion et deux en Auvergne-Rhône-Alpes. Coordonnés par l'Agence sanitaire Santé publique France, ils ne couvrent que 19 départements et 19% des naissances. Leur rôle est de passer en revue les naissances des départements qu'ils couvrent, pour repérer et récolter des informations sur les cas de malformation. Santé publique France a proposé le 4 octobre 2018 de créer une "fédération nationale des six registres sur une base de fonctionnement commun". Buts affichés : "Coordonner l'ensemble de ces registres, disposer d'une base de données communes" et les croiser avec les données du Système national de données de santé (SNDS).
Un vrai registre national
Cette piste ne satisfait pas Emmanuelle Amar, la dirigeante du principal des six registres, le Remera. "Parler de fédération, ce sont des éléments de langage, nous sommes déjà fédérés", a-t-elle affirmé à l'AFP. Elle réclame la création d'un "vrai registre national", comme l'avait proposé en mars 2016 la ministre de la Santé de l'époque, Marisol Touraine. Basé à Lyon, le Remera, a été fondé en 1973 après le scandale du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962. Il a notamment aidé à montrer le lien entre incinérateurs et malformations rénales, et les conséquences possibles de la prise de l'antiépileptique Dépakine pendant la grossesse (article en lien ci-dessous).
Un avenir incertain
Cette structure s'inquiète pour son avenir car la région Auvergne-Rhône-Alpes et l'Inserm ont selon elle stoppé leur financement. L'autre partie de ses fonds provient de Santé publique France et de l'Agence du médicament ANSM, à hauteur de 115 000 euros, selon Mme Amar. "Il nous faut 250 000 euros par an et on ne les a pas", a-t-elle dit. "Il n'a jamais été question chez nous d'arrêter notre financement", a assuré François Bourdillon, directeur général de Santé publique France. "Par contre, il y a un souhait très fort que l'ensemble des registres participe à la fédération", a-t-il ajouté.
Un financement associatif
Ces derniers mois, les Hospices civils de Lyon (HCL) ont avancé les salaires des six employés du Remera pour compenser les retards dans le versement des subventions. Longtemps financé par la Fondation Groupama, la Mutualité sociale agricole et des laboratoires, le Remera avait fermé une première fois fin 2006, lorsque ses mécènes s'étaient désengagés, avant de se reconstituer sous forme d'une association en 2007 avec l'aide de subventions. Selon M. Bourdillon, la nature même de ces structures pose problème. "Le financement associatif n'est pas un bon financement", a-t-il estimé, en avançant l'idée de les "adosser à des équipes de recherches pour les stabiliser dans un environnement public". L'agence sanitaire souhaite en outre étendre le maillage national, avec un projet de registre en Nouvelle-Aquitaine.
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