Le principal des six registres de malformations congénitales de France, celui de Rhône-Alpes, le Remera, est menacé après l'arrêt de plusieurs subventions, alerte sa dirigeante en rappelant l'importance de ces bases de données pour déceler l'origine de certaines anomalies.
Après le scandale du thalidomide
Le Remera a été fondé en 1973 après le scandale du thalidomide, anti-nauséeux qui avait fait naître des milliers d'enfants sans bras entre 1957 et 1962. Le registre a notamment aidé à montrer le lien entre incinérateurs d'ordures et malformations rénales et les conséquences possibles de la prise pendant la grossesse de la Dépakine, antiépileptique produit par Sanofi (articles en lien ci-dessous). Chaque année, les quelque 60 000 naissances enregistrées sur l'Ain, l'Isère, la Loire et le Rhône sont passées en revue pour récolter des informations sur les cas de malformation, environ 2 700 par an. La base de données comprend à ce jour 75 000 dossiers.
Remera : 250 000 € par an
Longtemps financé par la Fondation Groupama, la Mutualité sociale agricole et des laboratoires, le registre avait fermé une première fois fin 2006, lorsque ses mécènes s'étaient désengagés, avant de se reconstituer sous forme d'une association en 2007 avec l'aide de subventions. Mais, aujourd'hui, l'Inserm et la région Auvergne-Rhône-Alpes - qui ne voit plus là un de ses domaines de compétence - arrêtent leurs financements, menaçant de nouveau la structure qui a besoin d'au moins 250 000 euros par an pour fonctionner, explique Emmanuelle Amar, épidémiologiste et directrice générale du registre. Il subsiste en France six registres de ce type (en sus de Rhône-Alpes : Antilles, Auvergne, Bretagne, Paris, La Réunion) mais tout le territoire n'est pas couvert. Ce qui pose problème par exemple pour déceler d'éventuels liens entre malformations et pollution environnementale dans certaines régions, relève Mme Amar.
Pas de registre national
Désormais, son association en appelle à l'Etat. Contacté par l'AFP, le ministère de la Santé n'a pas donné suite. Les Hospices civils de Lyon (HCL), qui avancent les salaires des six employés pour compenser les retards dans le versement des subventions, expliquent à l'AFP avoir également "alerté début mai le gouvernement sur le financement de ce réseau pertinent et important pour la santé publique". Car ils ne pourront pas éternellement prendre le relais pour financer l'association, avertit une porte-parole des HCL. Au Remera, on regrette que la proposition de l'ancienne ministre (PS) de la Santé, Marisol Touraine, de créer un registre national digne de ce nom à partir de celui de Rhône-Alpes, soit restée lettre morte.
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