134 millions « d'évènements indésirables » sont dénombrés chaque année dans le monde, selon l'Organisation mondiale de la santé (OMS), qui reconnaît, en mai 2019, la sécurité des patients comme une priorité sanitaire mondiale. Autrement dit, un patient sur dix serait victime d'un préjudice lors de son hospitalisation, ce qui entraînerait jusqu'à 2,4 millions de décès par an. Rien que pour l'hôpital, des études affirment qu'il est possible de réduire ces risques de 83 %. L'une des stratégies les plus prometteuses ? L'implication des patients et de leurs proches à tous les niveaux de gouvernance du système de santé. C'est tout l'enjeu du Programme d'amélioration du fonctionnement en équipe en établissement de santé (Pacte), lancé en 2013 par la Haute autorité de santé (HAS), qui publie, en juin 2021, le guide de 38 pages « Engager le patient pour améliorer la qualité et la sécurité des soins en équipe » (en lien ci-dessous). L'objectif ? Faire du patient un co-acteur de sa sécurité et ainsi le considérer comme un membre à part entière de l'équipe de soins... afin de faire « avec » et pas seulement « pour » !
Des experts irremplaçables
De nombreux patients, en particulier ceux qui vivent avec une ou des pathologies chroniques, et leurs proches, deviennent des experts de la vie avec la maladie et, par conséquent, de l'utilisation des services de santé, sociaux et médico-sociaux. Angela Coulter, chercheuse britannique en politique de santé, explique qu'au cours d'une année les personnes atteintes d'une maladie chronique passent entre 5 à 10 heures avec les soignants, mais jusqu'à 6 000 heures à se soigner elles-mêmes ou avec leurs aidants. De ce fait, ils jouent un rôle essentiel dans la capacité à améliorer les soins mais aussi à les organiser, venant ainsi compléter les savoirs scientifiques des professionnels. « Grâce à la reconnaissance de leur expertise, les patients (…) peuvent ainsi prendre des décisions éclairées en fonction de leur projet de vie et développer leurs habiletés d'autogestion tout au long de leur parcours de soins », affirme la HAS.
Patient ressource et pair-aidant
Dans ce contexte, le Pacte propose de développer différentes compétences essentielles pour favoriser la sécurité du patient, dont la communication, les comportements interpersonnels, la gestion des conflits. Il permet ainsi de créer des « espaces de confiance » où tous « peuvent travailler ensemble en vue de diminuer les évènements indésirables associés aux soins », explique le guide. Acteur majeur de ce programme, le patient représente à la fois une personne « ressource » auprès des professionnels de santé mais aussi un pair aidant pour les autres malades.
Informer, consulter, collaborer
Il est, à ce titre, soumis à trois degrés d'engagement : l'information (les soignants lui expliquent la maladie et les alternatives possibles), la consultation (les soignants cherchent à obtenir sa perception, son avis et son expertise afin d'éclairer leurs choix) et la collaboration (les deux parties discutent ensemble afin de confronter leur point de vue). Quelques exemples : l'impliquer dans la prévention du risque infectieux, organiser sa participation lors de la check-list opératoire, le faire participer à l'élaboration du projet personnalisé de soins, lui donner la parole lors des temps de transmissions, l'inclure à certaines étapes de la transfusion sanguine, etc.
Une cinquantaine d'équipes Pacte
Entre 2014 et 2016, 18 équipes issues de différents secteurs (santé mentale, bloc opératoire, médecine, hospitalisation à domicile, etc.) ont participé à l'expérimentation Pacte. La HAS reconnaissant des « résultats prometteurs », elles sont désormais une cinquantaine à se lancer dans ce programme. « Quand un établissement de soins n'implique pas les usagers dans sa gestion du risque systémique, il se prive d'un important savoir qu'il ne pourra pas obtenir d'une autre source », conclut l'OMS.
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